Cómo abogar por uno mismo en caso de cáncer de próstata avanzado

Abogando por uno mismo en cáncer de próstata avanzado

Si estás viviendo con cáncer de próstata avanzado, probablemente has escuchado a otros decirte que “defiendas” tus derechos. Pero ¿qué implica ser un autodefensor? Significa tomar un papel activo en tu cuidado al escuchar, aprender, hacer preguntas y conectarte con otros.

Ser tu propio defensor no significa asumir la responsabilidad exclusiva de tu tratamiento contra el cáncer. En cambio, ayuda a que adoptes una mentalidad de equipo y aprendas que eres una parte clave de tu equipo de atención médica. Cuando tomas un papel activo en tu tratamiento contra el cáncer de próstata, te aseguras de recibir la atención que mejor funciona para ti.

Aprende sobre tu condición

Comprender tu cáncer y su tratamiento puede ayudarte a lidiar con la montaña rusa emocional que puede acompañar a la enfermedad.

“A menudo, cuando las personas son diagnosticadas con cáncer de próstata, se sienten impotentes y sorprendidas”, dice Ramdev Konijeti, MD. Él es el director del programa de cáncer genitourinario en el Centro de Cáncer Scripps MD Anderson. “Pero la educación es información, y la información es poder”.

Tu médico o clínica debería poder señalarte los mejores recursos para comprender mejor tu cáncer. En general, los sitios web que terminan con .gov, .org o .edu o que citan sus fuentes tendrán la información más confiable.

“Como con cualquier gran cantidad de información, puedes encontrar desinformación”, dice Konijeti. “Hay mucha información pública disponible sobre el cáncer de próstata que minimiza el impacto de la enfermedad o que magnifica inapropiadamente su impacto”.

Murray Wadsworth, de 63 años, dice que se convirtió en un “detective de pacientes” después de su diagnóstico de cáncer de próstata avanzado hace 6 años. “Tuve que aprender a buscar pistas y deshacerme de todo lo que no era adecuado para mí”, dice. “Digo ‘detective de pacientes’ porque quiero recordarme a mí mismo que solo soy el paciente. No quiero adelantarme demasiado a los médicos”.

Algunos sitios web que pueden ayudarte a aprender más incluyen:

  • American Cancer Society
  • Cancer.net
  • Prostate Cancer Foundation
  • National Cancer Institute
  • Urology Care Foundation
  • National Comprehensive Cancer Network

Haz preguntas

Puede que te sientas nervioso al hacer preguntas a expertos médicos para obtener más información, una mejor explicación o incluso una segunda opinión, pero tienes derecho a saber todo lo posible sobre tu cáncer y su tratamiento.

Un buen equipo médico debería recibir tus preguntas con agrado, dice Konijeti. “La abrumadora mayoría de los médicos que cuidan a pacientes con cáncer de próstata entienden la complejidad de tu experiencia y quieren ayudar”.

Mantén una lista de inquietudes para ayudarte a recordar lo que quieres preguntar en cada visita. Algunas cosas que podrías querer saber incluyen:

  • ¿Hay alguna evidencia de que mi cáncer se ha propagado?
  • ¿Cuáles son mis opciones de tratamiento? ¿Cuál crees que es la mejor para mí?
  • ¿Cuál es el objetivo de mi tratamiento?
  • ¿Qué efectos secundarios podré tener?
  • ¿Qué debo hacer para prepararme para mi tratamiento?
  • ¿Con qué frecuencia tendré tratamientos y cuánto tiempo durarán?
  • ¿Tendré que faltar al trabajo durante el tratamiento?
  • ¿Cuáles son los costos involucrados?
  • ¿Debería considerar unirme a un ensayo clínico?

“Comprender dónde encajas en el espectro de la enfermedad, cómo el tratamiento puede afectarte o no, y cómo eso se relaciona con tus metas de vida generales es extremadamente importante”, dice Konijeti.

Para Wadsworth, era importante entender exactamente a lo que se enfrentaba, en un lenguaje sencillo.

“Se lanzaron muchas palabras como ‘indetectable’, ‘recurrencia’, ‘recaída’ y ‘ausencia de evidencia de enfermedad'”, dice. “Así que haría preguntas muy específicas, como ‘¿Puedo curarme?’ Necesitaba que fueran directos y me dijeran: ¿Qué significa todo esto?”

Conéctate con otros

Muchas comunidades tienen grupos de apoyo local para el cáncer de próstata, organizados tanto por pacientes como por profesionales de la salud. Estos grupos pueden ser útiles para conocer a otros que también hayan pasado por el diagnóstico y tratamiento.

Wadsworth dice que descubrió varios grupos de cáncer de próstata en las redes sociales. “En realidad, he aprendido de algunos hombres leyendo lo que publican y dialogando con aquellos que están más avanzados en el proceso de la recurrencia que yo”.

Wadsworth y Konijeti advierten que si bien estos grupos pueden ser una excelente manera de construir comunidad, a veces pueden llevar a desinformación.

“El cáncer de próstata es una enfermedad muy heterogénea y no todos comparten experiencias similares”, dice Konijeti. “Y el tratamiento para el cáncer de próstata no siempre es ‘talla única’. Al igual que la enfermedad existe en un espectro, también lo hacen los tratamientos. La elección o intensidad del tratamiento a menudo puede depender del grado de agresividad de la enfermedad.”

Entonces, como regla general, los grupos son excelentes para el apoyo emocional, las relaciones, las historias compartidas y los consejos, pero confía en el consejo de expertos médicos cuando se trata de riesgos, beneficios y alternativas para el cribado y el tratamiento.