Aceptando un diagnóstico de Atrofia Geográfica (AG)

Accepting a diagnosis of Geographic Atrophy (GA)

Todavía puedes llevar una vida plena con la atrofia geográfica (AG).

Aunque tu visión pueda ser diferente, la AG no conduce a la ceguera total. Puedes utilizar tu visión restante y hacer ciertos ajustes para mantenerte activo e independiente.

Cómo te puedes sentir al principio

Si te han diagnosticado AG, es normal que luches con sentimientos de tristeza o preocupación.

“Mis sentimientos iniciales fueron de completa devastación”, dice Jill Adelman, quien vive en Turnersville, NJ, tiene AG y aboga por las personas con pérdida de visión a través de la Fundación BrightFocus.

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Para Adelman, aprender a aceptar un diagnóstico de AG llevó tiempo. “Afortunadamente, los cambios que he experimentado han sido lentos. Las mayores dificultades fueron la aceptación de la pérdida de visión y los cambios que me obligaron a aceptar”, dice.

Matt Starr, MD, oftalmólogo en la Clínica Mayo en Rochester, MN, dice que es común que las personas con AG recuerden a un ser querido que luchó con la pérdida de visión. “Les recuerdo que la AG nunca llevará a una pérdida de visión completa y muchas personas aún pueden llevar vidas satisfactorias. Solo necesitan un poco más de ayuda”, dice.

Los hechos sobre la AG

Si tienes AG, se te considera legalmente ciego, pero a menudo las personas malinterpretan lo que realmente significa la ceguera legal. “La AG no apaga las luces, sino que reduce la visión detallada central”, dice Sam Dahr, MD, director de la División de Retina de la Escuela de Medicina McGovern en UTHealth Houston.

Además de manchas ciegas en tu visión central, es posible que notes una pérdida de nitidez o falta de vivacidad en los colores. Puede ser difícil ver en condiciones de poca luz. Puede ser un desafío reconocer caras. Es posible que te resulte difícil realizar actividades diarias como conducir, leer, hacer manualidades y pasatiempos.

Aunque la pérdida de visión es permanente, la AG no afecta tu visión periférica y aún puedes usarla para ver.

“Conducir o leer pueden verse comprometidos, pero normalmente puedes moverte por tu casa, ir al centro comercial o a restaurantes, hacer ejercicio en el gimnasio y mantener una vida física y social activa”, dice Dahr.

Adaptaciones para mejorar tu vida

Existen herramientas y tecnología para ayudarte a mantenerte activo e independiente con la AG.

Lupas y una iluminación de alta calidad te ayudarán a ver mejor. Las computadoras, tabletas y teléfonos inteligentes pueden ayudarte a navegar por tu hogar y entorno, identificar objetos y realizar tareas cotidianas mediante comandos de voz.

“He realizado muchos cambios en mi hogar y vida diaria para ayudarme”, dice Adelman. “Tengo iluminación especial. Siempre llevo dispositivos como lupas y linternas. Mis dispositivos electrónicos están configurados con una fuente grande y alto contraste”.

Si te encanta leer, prueba con una lupa electrónica, libros en letra grande o audiolibros. Si te gusta cocinar, pequeños cambios como usar tablas de cortar de colores claros u oscuros para obtener un mejor contraste y aplicar cinta brillante a las tazas medidoras pueden mantenerte seguro e independiente en la cocina.

Razones para ser optimista

Hay muchos dispositivos para elegir cuando vives con AG. Y los expertos dicen que es probable que haya más avances próximamente.

Dado que la AG afecta a millones de personas, muchas organizaciones están buscando soluciones para la AG. “Agencias de investigación gubernamentales y corporaciones privadas están invirtiendo recursos en investigaciones sobre terapias farmacológicas”, dice Dahr. Las compañías de dispositivos médicos están desarrollando nuevas innovaciones y tecnologías para ayudar con la ampliación de la visión.

“Esta es una de las áreas más intensas de investigación médica”, dice Starr, y agrega que es optimista sobre el futuro.

Recursos para ayudarte a llevar una vida plena

Mientras tanto, prueba estos recursos para ayudarte a manejar la AG.

Especialistas en retina y baja visión. “Tu especialista en retina es un socio clave”, dice Dahr. Programa una cita con tu especialista al menos una o dos veces al año. Ellos verificarán cómo te va y te informarán si hay nuevos tratamientos disponibles. Trabajar con un especialista en baja visión puede ayudarte a aprovechar al máximo la visión que aún tienes.

Agencias de baja visión o rehabilitación visual. Consulta con tu grupo sin fines de lucro local o agencia gubernamental estatal. Es posible que ofrezcan evaluaciones de baja visión, programas de terapia ocupacional y grupos de apoyo. Es posible que también califiques para ayudas que ayuden con la baja visión, como dispositivos electrónicos, lámparas y ayudas para la lectura.

Grupos de apoyo. Unirse a un grupo de apoyo para GA puede conectarlo con personas que entienden cómo es vivir con GA y ofrecer apoyo y sugerencias para manejar los cambios en su vida.

Su red social. Conectarse con familiares y amigos puede ayudarlo a sentirse menos solo. Su red de apoyo también puede ayudar en cosas prácticas como moverse, cocinar y limpiar, y simplificar sus actividades diarias para que pueda vivir de forma más independiente.

Ejercicio. Mantenerse activo puede ayudarlo a controlar los síntomas de depresión y ansiedad. Pídale a su médico que le recomiende una rutina de ejercicios que tenga sentido para usted.