Ajustándome a mi diagnóstico de Artritis Psoriásica

Adaptándome a mi diagnóstico de Artritis Psoriásica

Por Dwayne McClellan, según lo contado a Kara Mayer Robinson

Tengo 56 años y vivo en Baltimore, MD. El año pasado descubrí que tengo artritis psoriásica (APs). Solía ser ingeniero de sistemas de software, pero ya no trabajo debido a mi discapacidad.

Mi camino comenzó en 2014, cuando me diagnosticaron osteoartritis y artritis reumatoide. A medida que mi condición empeoraba, también desarrollé APs.

Obteniendo el diagnóstico

Fui diagnosticado con APs en 2020.

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Comencé a quejarme con mi reumatólogo sobre dolor en la pierna. Uno de los síntomas de la APs es empezar a tener dolor en las articulaciones principales, como los hombros, codos, rodillas y tobillos. Empecé a tener dolor en la cadera que bajaba por mi pierna derecha, lo cual es un signo de artritis psoriásica.

Mi reumatólogo volvió a revisar mis análisis de sangre para asegurarse de que no se le hubiera pasado nada. Fue entonces cuando se dio cuenta de otros signos y me dijo que tenía APs.

Cuando me enteré, me desanimé. Mi primer pensamiento fue: “Genial, no solo mi artritis no está mejorando, sino que está empeorando”. Ya tenía problemas para moverme. A veces uso una silla de ruedas eléctrica, y lo peor sería acabar en esa silla permanentemente.

Mis nuevos desafíos

Ha sido un ajuste. Uno de los mayores desafíos es la pérdida de independencia. En lugar de conducir, me siento en el asiento del pasajero. Mi esposa tiene que encargarse de las tareas del hogar. No puedo cortar el césped. No puedo sacar la basura.

Las mañanas son especialmente difíciles, antes de tomar mi medicación. Pero mi determinación me ayuda a levantarme de la cama.

Me recuerdo a mí mismo que he salido de la cama todos los días y puedo volver a hacerlo. Y tengo un objetivo. Intento preparar el desayuno para mi esposa y para mí todas las mañanas. Es un objetivo pequeño, pero me ayuda a levantarme de la cama.

Controlando mis síntomas

Actualmente tomo un inmunosupresor. También tomo un medicamento antiinflamatorio no esteroideo (AINE) recetado y un antidepresivo que bloquea el dolor nervioso. Estos evitan que el dolor sobrecargue mi sistema. Empecé a tomarlos cuando me diagnosticaron artritis reumatoide. A medida que se desarrollaba mi APs, empecé a tomar dosis más altas. Ahora estoy tomando la dosis máxima.

También he comenzado a seguir una dieta antiinflamatoria, que me ayuda a controlar los brotes. Vigilo mi consumo de sal y azúcar. Trato de no comer demasiada carne roja. A veces me dan ganas de comer un filete T-bone. Pero si lo como, está garantizado que dentro de las 2 horas mi condición empeora.

Me he metido en estiramientos suaves. También tengo una rutina de meditación. Trato de encontrar frases inspiradoras para repetirme a mí mismo. Por ejemplo: “El manejo del estrés más el manejo del tiempo equivale al manejo del dolor”. Cuando empiezo a estresarme, me lo digo a mí mismo. Funciona. Empiezo a calmarme. Mi presión arterial baja.

Mi equipo médico

Mi reumatólogo y yo nos ocupamos de mi salud para asegurarnos de que me sienta lo mejor posible. Tengo un gran equipo de médicos que trabajan juntos, incluyendo a mi reumatólogo y a un especialista en manejo del dolor que también es mi médico de atención primaria. Estoy en proceso de obtener referencias para un neumólogo y un dermatólogo.

Veo a mis médicos cada mes o dos. También uso aplicaciones de salud en mi teléfono para hacer un seguimiento de mis síntomas y mantener a mis médicos actualizados. Ingreso mis últimos síntomas y luego cargo la información en el portal médico de mi doctor. Ellos la tienen antes de que entre por la puerta.

Uso una aplicación para hacer un seguimiento de todos mis medicamentos, incluidos los horarios, las dosis y los números de receta. La otra aplicación que uso es MMP, o Manage My Pain Pro. También puede hacer un seguimiento del dolor. Si lo mantienes actualizado, puedes generar informes con una línea de tiempo completa. Mis médicos pueden ver los informes y obtener un desglose día a día de mis síntomas entre visitas.

Mi apoyo emocional

Mi familia es una gran fuente de apoyo para mí. Mi principal apoyo es mi esposa, Lydia. Ha estado conmigo durante 19 años. Mi suegra también forma parte de mi equipo de apoyo.

Veo a un terapeuta para trabajar las emociones que esta condición me genera. Estoy frustrado porque he perdido mi independencia y es una condición que no puedo controlar. Mi terapeuta lo entiende y me está ayudando a superarlo.

También he encontrado mucho apoyo en la comunidad de apoyo de la Arthritis Foundation, que se llama Live Yes! Connect Groups. Me he unido a grupos, creado nuevos equipos y conectado con una comunidad social de apoyo. Nos mantenemos en contacto y nos animamos mutuamente cuando lo necesitamos. Nos apoyamos entre nosotros. Eso me ha mantenido cuerdo.

También me estoy involucrando como defensor. Recientemente me involucré con la Arthritis Foundation en Maryland. Descubrí que no había nadie abogando aquí, así que me ofrecí a tomar la iniciativa. Espero poder unirme a otros equipos locales para comenzar a llamar la atención sobre los problemas relacionados con la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.

Mi Perspectiva

He tenido que hacer muchos ajustes y es difícil tener una enfermedad invisible. A menos que haya una deformidad grave en nuestras articulaciones o usemos un dispositivo de asistencia, nadie puede ver realmente el daño en nuestros cuerpos.

Pero he encontrado formas de adaptarme. Y es gratificante y humilde ser un defensor. Siento que he encontrado un lugar donde puedo utilizar mis habilidades y capacidades para educar al público y ayudar a otros que están luchando con la artritis psoriásica.