Mieloma Múltiple Obtén el Apoyo que Necesitas

Apoyo para Mieloma Múltiple

Cuando Keith Guernsey, de 69 años, de Gainesville, GA, se enteró por primera vez de que tenía mieloma múltiple, fue un completo shock. Acababa de superar una cirugía de cáncer de próstata y estaba deseando dejar el cáncer atrás. No había notado ningún síntoma de otro problema de salud. Pero los análisis de sangre que su médico ordenó relacionados con el cáncer anterior llevaron a lo impensable: Guernsey se enfrentaba a un nuevo diagnóstico de cáncer, esta vez tratable pero incurable.

“Mi esposa se convirtió en mi única cuidadora porque el resto de mi familia está dispersa”, dice Guernsey.

Aprovechó los grupos de apoyo en línea, donde conoció a personas de todo el país en diferentes etapas del mieloma múltiple. Encontró una inspiración especial en una mujer de California cuyo diagnóstico inicial era de mieloma múltiple en etapa IV.

“Le dijeron que arreglara sus asuntos, que le quedaban 6 meses de vida”, dijo Guernsey. “Ha estado en remisión durante 20 años. Así que ella me da a mí y a otros mucha esperanza. Es un grupo muy solidario”.

Encontrar recursos

Aunque el mieloma múltiple es un cáncer raro, hay muchos recursos disponibles para apoyar a las personas que lo padecen. Un buen lugar para empezar es su propio equipo de atención, dice Jason Valent, MD, especialista en mieloma en la Cleveland Clinic. Además de especialistas en mieloma, dice que los equipos de atención incluyen especialistas en cuidados paliativos para ayudar con el dolor, así como psicólogos y psiquiatras para ayudar a sobrellevar el diagnóstico.

“Eso es algo muy importante a lo que los pacientes deben tener acceso”, dice Valent. “El dolor emocional a menudo es tan malo o incluso más grave [que el dolor físico]”.

Michelle O’Hare, RN, enfermera de oncología que cuida a pacientes con mieloma en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center, dice que aquellos que necesitan apoyo adicional pueden hablar con un trabajador social, quien puede conectarlos con ayuda de transporte y otros servicios. Un administrador de casos puede ser útil si necesita atención de enfermería en casa. También recomienda los grupos de apoyo, que pueden ser presenciales o en línea.

“Siempre les digo a los pacientes que pueden buscar en internet grupos de apoyo para el mieloma múltiple y obtener una lista completa”, dijo O’Hare. “Esa es la belleza de internet”.

Algunas organizaciones en línea que ofrecen ayuda para personas con mieloma incluyen:

  • Myeloma Crowd by Healthtree
  • Multiple Myeloma Research Foundation
  • International Myeloma Society
  • Leukemia & Lymphoma Society (LLS)

“LLS no solo puede proporcionar recursos para pacientes en términos de grupos de apoyo, sino también asistencia financiera para los copagos”, dice Valent.

Además de los grupos de apoyo, algunas organizaciones pueden conectarlo con un mentor o coach personalizado. Por ejemplo, los coaches de Myeloma Coach by Healthtree son pacientes de mieloma o cuidadores que se mantienen en contacto con usted, escuchan y ofrecen orientación sobre ayuda financiera, recursos en línea y más.

Encontrar tu propio camino

Cuando decidas entre tus muchas opciones de apoyo, Urvi Shah, MD, especialista en mieloma en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center, dice que debes ser fiel a ti mismo.

“Los pacientes deben tener cuidado al elegir lo que es adecuado para ellos”, dice Shah. “Para algunos, los grupos de apoyo son útiles. Quieren saber qué les espera y eso reduce el estrés. Para otros, escuchar demasiado empeora el estrés y la ansiedad. Saber qué tipo de personalidad tienes puede ayudarte a decidir si quieres buscar ayuda y a quién”.

Amy Pappas de Cleveland, OH, descubrió que tenía mieloma múltiple a los 45 años, después de que un intenso dolor de espalda la llevara a un especialista en columna vertebral. Resultó que el cáncer le había fracturado la columna vertebral. También estaba en sus costillas, pelvis y cráneo. En lugar de grupos en línea, confió en una red cercana de amigos y familiares para obtener apoyo.

“Aunque a veces me sentía realmente enferma durante el tratamiento, seguía adelante”, dice Pappas. “Esa es mi personalidad: tratar de sentirme normal mientras mejoraba. Las distracciones fueron muy importantes para mí. Podía decirle a mis amigos: ‘Oye, me siento fatal, pero ven y distráeme'”.

También aprovechó una vez o dos veces a la semana las clases de yoga que ofrece la Cleveland Clinic para personas con cualquier tipo de cáncer. Las clases eran relajadas y pequeñas e incluían a personas en diferentes etapas de su viaje con el cáncer.

“Estar cerca de esas personas se sentía bien”, dice ella. “Fue una buena salida y diferente a estar en un estudio de yoga regular.”

Cerrando el círculo completo

Guernsey ahora está en su segundo año de remisión. Dice que se siente tan bien como se sintió cuando tenía 28 años y todavía jugaba al hockey. Todavía tiene llamadas regulares por Zoom con personas que conoció a través de un grupo de apoyo en línea. También se desempeña como entrenador de mieloma para otros que están pasando por las mismas cosas que él.

“No soy médico, así que no pretendo serlo”, dice Guernsey. “Pero comparto mi experiencia e intento hacerles saber lo que funcionó para mí. También puede funcionar para ellos.”