Más investigación y promoción pueden mejorar las disparidades de la HAP

Mayor investigación y promoción pueden reducir las desigualdades en la HAP

La hipertensión arterial pulmonar (HAP) es una enfermedad rara sin cura que a menudo no se diagnostica hasta fases avanzadas. Cuando te diagnostican una condición como la HAP, es importante recibir la mejor atención posible. Pero ciertos grupos pueden enfrentar obstáculos conocidos como disparidades de salud. Las disparidades de salud son diferencias evitables en la forma en que te cuidan debido a tu raza, grupo socioeconómico u otros factores que podrían dejarte en desventaja. 

La HAP empeora con el tiempo y existe un alto riesgo de muerte. El tratamiento temprano puede ayudar a las personas a vivir más tiempo con esta forma de hipertensión pulmonar (HP). Es por eso que la detección temprana, las terapias mejores y los tratamientos agresivos son fundamentales. Sin embargo, persisten disparidades en el tratamiento.

¿Qué disparidades son únicas en las personas con HAP?

Determinantes sociales de salud como tu raza, dónde vives y cuánto dinero tienes pueden influir en tu salud con cualquier condición. Pero en la HAP, la propia enfermedad puede ponerte en desventaja.

Puedes creer que los síntomas como la fatiga y la falta de aire son simplemente parte normal del envejecimiento. Para cuando acudes a un médico por estos síntomas, la enfermedad podría estar avanzada, afirma Charles P. Vega, MD, profesor clínico de medicina familiar en la Universidad de California, Irvine.

Una de cada cinco personas con HAP tuvo síntomas durante más de 2 años antes de recibir un diagnóstico.

 

Una persona con falta de aire puede ser diagnosticada con asma pero también puede tener HAP que no se diagnostica. O sus síntomas pueden ser diagnosticados erróneamente por completo, según Stephen C. Mathai, MD, profesor asociado del programa de hipertensión pulmonar de The Johns Hopkins.

Otra disparidad única en la HAP es el costo significativamente alto de la atención de seguimiento frecuente y los medicamentos.

¿Qué factores causan disparidades de salud en la atención de la HAP?

Estos factores pueden generar más disparidades si tienes HAP:

Género. Si te asignaron sexo femenino al nacer, es más probable que contraigas HAP que si te asignaron sexo masculino al nacer. Es más probable que sobrevivas más tiempo, pero responderás al tratamiento de manera diferente que los hombres.

La HAP causa presión arterial alta en la arteria pulmonar, que lleva sangre del corazón a los pulmones. En las mujeres, una cámara del corazón funciona mejor que en los hombres, lo que mejora el pronóstico de las mujeres. 

Raza y etnia. Si eres afrodescendiente, es más probable que tengas factores de riesgo de HAP como esclerosis sistémica, VIH, enfermedad de células falciformes o enfermedad hepática.

Las personas afrodescendientes son más propensas a tener HAP asociada a enfermedades del tejido conectivo. Las personas hispanas padecen con mayor frecuencia HAP asociada a enfermedades cardíacas congénitas. 

Las personas afrodescendientes y las blancas no hispanas tienen más probabilidades de recibir medicamentos específicos para la HAP que las personas hispanas.

Otro estudio mostró una diferencia en la respuesta de personas de diferentes sexos y razas a un tratamiento específico. Al probar las respuestas a los antagonistas de los receptores de la endotelina, un tipo de terapia para la HAP, se demostró que las mujeres y las personas blancas respondían de manera más significativa al tratamiento que los hombres o las personas afrodescendientes. 

Ubicación y entorno. Donde vives también puede ponerte en desventaja. Más del 91% de los centros especializados en HP se encuentran en áreas urbanas. Más personas mueren de HP en áreas rurales que en regiones urbanas, encontró otro estudio.

“Los especialistas en HAP están distribuidos de manera desigual en los Estados Unidos, muchas regiones tienen pocos especialistas o ninguno”, dice Mei-Sing Ong, PhD, profesor asistente en Harvard Pilgrim Health Care. 

Otra investigación encontró que vivir en áreas más contaminadas puede empeorar la HAP.

Estado socioeconómico. La investigación relaciona un bajo estado socioeconómico, es decir, tu educación, trabajo y riqueza, con peores resultados en la HAP. 

La pandemia de COVID-19 pudo haber empeorado la atención para las personas con HAP que tienen un bajo estado socioeconómico. Los efectos económicos de la pandemia tuvieron un mayor impacto en este grupo. Y aunque los bloqueos expandieron la telemedicina, no todos podían usarla si carecían de servicio de internet o dispositivos con capacidad de video. 

Discriminación y sesgo. No hay mucha investigación sobre la discriminación que enfrentan quienes tienen HAP ni sobre cómo la HAP afecta de manera desproporcionada a las personas con discapacidad, las personas mayores, los prisioneros y los miembros de la comunidad LGBTQ+.

Los investigadores desean más estudios sobre cómo la discriminación afecta la prevalencia de la HAP, el tiempo de diagnóstico y los resultados generales. 

También existe sesgo entre los profesionales médicos. Para mejorar la atención de la HAP, los proveedores deben trabajar para eliminar sus sesgos implícitos, es decir, los estereotipos que existen inconscientemente en sus mentes, de su práctica. Estos sesgos sobre las personas, las instalaciones de calidad inferior y los reembolsos poco atractivos pueden evitar que los especialistas en HAP trabajen en áreas donde existen más disparidades. Se ha demostrado que el sesgo también se relaciona con una mala comunicación entre los médicos y las minorías que necesitan atención. 

¿Qué soluciones pueden mejorar las disparidades de la APH?

Estas son algunas soluciones que pueden aliviar las disparidades:

Atención accesible y experta. Los Centros de Atención de la APH (PHCC, por sus siglas en inglés), que albergan a especialistas en APH, están expandiéndose. Pero muchas personas tienen dificultades para llegar a ellos, dice Vega.

“Desafortunadamente, esos centros se convierten en centros de privilegio”, dice Vega. “No están orientados hacia la equidad en salud”.

La Asociación de Hipertensión Pulmonar (PHA, por sus siglas en inglés) está buscando expandir los PHCC en áreas donde no existen, dice Elizabeth Joseloff, PhD, vicepresidenta de atención de calidad e investigación en PHA.

Investigación más sólida. Debido a que es una enfermedad rara, no hay tantas personas que puedan participar en ensayos, señala Mathai.

La mayoría de las personas en la investigación de la APH son mujeres. Los participantes en los estudios tienden a ser mayores y más obesos, lo que representa a las personas con APH en general. El porcentaje de personas que no son de raza blanca ha aumentado gracias al reclutamiento focalizado.

Los investigadores quieren que más grupos subrepresentados de personas participen en los ensayos de manera consistente. Quieren más ensayos sobre la APH con todos los tipos de APH representados, así como personas con una gama más amplia de progresión de la enfermedad. Por ejemplo, la investigación ha examinado cómo la genética puede hacer que las personas en diferentes grupos sean más propensas a otros trastornos pulmonares, pero no a la APH.

Una cosa que está ayudando a la investigación sobre la APH y las disparidades es el Registro de la Asociación de Hipertensión Pulmonar (PHAR por sus siglas en inglés): una base de datos de personas que reciben atención en PHCC. Ha ayudado a aumentar la investigación sobre la APH y ver cómo las disparidades afectan los resultados, dice Mathai.

Más investigación llevará a mejores terapias. Ambas han aumentado en las últimas décadas, pero esta área tiene margen para crecer, dice Mathai.

Tratamientos asequibles. Mathai dice que los medicamentos para la APH pueden costar entre $50,000 y $250,000 al año. Si tienes APH, es posible que necesites recibir múltiples terapias, lo que puede aumentar los costos. También es posible que necesites visitas y pruebas de seguimiento frecuentes, lo que representa una carga económica, dice Mathai.

Un estudio encontró que el seguro médico puede mejorar el acceso a la atención y los resultados, independientemente de la raza.

Si más medicamentos para la APH están disponibles en forma genérica, eso también podría reducir los costos.

Mejor educación. Mathai dice que los proveedores de primera línea necesitan saber más sobre la APH para poder diagnosticar a las personas más rápido y evitar diagnósticos erróneos. Los médicos que no están seguros acerca de los síntomas deben remitir a las personas a un especialista, dice Mathai.

Aumentar la conciencia. Los grupos de defensa continúan difundiendo información sobre la APH. El Mes de Concienciación sobre la Hipertensión Pulmonar y el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar tienen como objetivo educar a otros sobre esta condición.

Esto ha aumentado la conciencia sobre la HP, pero no específicamente sobre la APH. Tampoco ha parecido acortar el tiempo que lleva obtener un diagnóstico preciso, por lo que la conciencia debe continuar, dice Mathai.

“No es algo que vaya a cambiar en 6 meses o un año”, dice Vega. “Pero si seguimos haciéndolo… hay señales de un futuro más brillante por delante”.