Forjando nuevas vidas después de la espondilitis anquilosante

Building new lives after ankylosing spondylitis.

La espondilitis anquilosante (EA) llegó a Lovaine Cohen con rapidez y fuerza.

Lovaine Cohen fue diagnosticada con espondilitis anquilosante en sus 30 años y necesitó someterse a una cirugía de reemplazo de cadera.

Cohen tenía veinte años cuando dio a luz a su primera hija. Después de convertirse en madre, la parte baja de la espalda de Cohen comenzó a doler. Pronto, no podía caminar sin cojear. Con el tiempo, Cohen necesitó un bastón para moverse.

Luego, a los 31 años, después de que su dolor se extendiera a la parte superior de la espalda, Cohen descubrió que tenía EA, un tipo de artritis en la columna vertebral. Había dado positivo en el antígeno leucocitario humano B27 (HLA-B27), un gen que se encuentra en casi todas las personas con EA.

La noticia fue un alivio “porque finalmente tenía un nombre para lo que estaba pasando con mi cuerpo”, dice Cohen, una entrenadora de salud y bienestar en Toronto.

A finales de sus treinta años, el dolor de Cohen se volvió insoportable y necesitó medicación fuerte. Incapaz de moverse con facilidad, dejó su trabajo como asociada de servicios financieros. Su reumatólogo la envió a un hospital de artritis para hacerse radiografías. Revelaron que la cadera derecha de Cohen tenía muy poco cartílago de amortiguación y que su cadera izquierda no tenía ninguno.

La cirugía cambia la vida

Entonces, a los 39 años, Cohen necesitaba una nueva cadera izquierda. Su cirujano le dijo que era el peor caso de inflamación que había visto.

Cuando se despertó de la operación, algo era diferente. El dolor había desaparecido.

“Fue un cambio de vida porque durante 4 o 5 años el dolor era irritante”, dice. “Estaba deprimida. No tenía buenos pensamientos sobre mi futuro debido al dolor. Pero la cirugía cambió todo”.

La rehabilitación fue agotadora. Cohen tuvo que aprender a caminar nuevamente y fortalecer sus músculos. Durante 7 meses, necesitó terapia física tres veces a la semana. Cohen también necesitaba una almohada especial para apoyar su postura y ayudarla a sanar.

Mientras tanto, la EA continuaba su trayectoria de daño. Casi un año después, Cohen también necesitó una cirugía de reemplazo de cadera derecha.

Nuevas caderas y una nueva carrera

Tomó tiempo para que Cohen aceptara que era una mujer de cuarenta años con dos caderas artificiales.

“Todavía tenía una mentalidad de víctima”, dice.

Se preguntaba por qué la EA tenía que sucederle a ella. Pero a medida que Cohen leía más sobre cómo manejar el dolor y cómo convivir con su enfermedad, su perspectiva comenzó a cambiar. Comenzó a enfocarse más en su propio papel con la EA y en las cosas que podía controlar.

Cohen también adoptó una visión holística, o de todo el cuerpo, de su salud. Se dio cuenta de que cualquier aspecto de su vida podía tener repercusiones en todo lo demás. Ya no estaba emocionada con su trabajo. En enero de 2019, dejó su trabajo en la industria de servicios financieros y comenzó a prepararse para una nueva carrera como entrenadora de salud y bienestar. Cohen atribuye a la EA por dirigirla hacia un nuevo camino.

Hoy en día, Cohen ayuda a las personas con enfermedades autoinmunes a manejar su dolor e inflamación. Ella cree que el pensamiento positivo puede cambiar cómo percibe y responde al dolor.

Cohen insta a cualquier persona recién diagnosticada con EA a educarse tanto como sea posible. Por ejemplo, leer sobre cómo la dieta puede afectar la enfermedad. Cohen sabe que se siente mejor cuando limita el azúcar, la fruta, los carbohidratos y la carne. Se hace análisis de sangre cada 3 a 4 meses y toma un inhibidor del factor de necrosis tumoral (TNF). También camina y hace aeróbicos de bajo impacto y entrenamiento de fuerza todos los días.

“Tienes que empezar a pensar en cambiar tu actitud hacia tu dolor”, dice Cohen. “La mayor batalla en la lucha contra el dolor crónico es desarrollar tu mente hasta el punto en que puedas hacer frente al dolor y al estrés”.

“Estoy al mando y el dolor está en el asiento trasero”.

Dolor y dudas de un médico

Deverell Dotos tenía poco más de 20 años cuando comenzó a tener problemas para subir escaleras e incluso levantar un galón de leche.

Los primeros signos de la AS de Deverell Dotos mostraron lo astuta que puede ser la enfermedad.

Dotos, un neoyorquino nacido en Jamaica, tenía solo 22 años y trabajaba como gerente de proyectos en Ernst and Young cuando se dio cuenta de que tenía problemas con tareas simples. Le costaba subir las escaleras del metro durante su viaje diario. No tenía suficiente fuerza para abrir puertas con facilidad o levantar un galón de leche.

Esos misteriosos síntomas iniciales se trasladaron a otras partes de su cuerpo. Dotos se caía tanto que no podía caminar sin un bastón. Consultó a su médico de atención primaria sobre la rigidez, el dolor y el intenso calor que recorría su cuerpo. El médico de Dotos parecía escéptico acerca de sus quejas sobre el dolor.

“[Empiezas a] no confiar en ti mismo. Sabía que mi cuerpo se sentía diferente, pero tenía que escuchar a mi médico”, dice Dotos. El dolor empeoró y ninguno de los medicamentos ayudó. Después de 2 años, su médico le dijo que no había nada más que pudiera hacer por Dotos, y que todo estaba en su cabeza.

Finalmente un diagnóstico, pero aún sin tratamiento

“Tengo una naturaleza obstinada”, dice Dotos, “y estaba decidido a descubrir qué estaba pasando”.

Encontró un nuevo médico de atención primaria en el Monte Sinaí en Nueva York. También consultó a un oncólogo, un reumatólogo y un gastroenterólogo. Las pruebas sugerían distrofia muscular. Pero nada fue concluyente.

Durante este período de 2 años, el dolor inexplicado y los síntomas de Dotos lo agotaron física y mentalmente. Su vida social se detuvo mientras su mundo se reducía a su hogar. Dotos canalizó su energía preciosa en dos cosas: cuidar su dolor y encontrar por qué le dolía.

Le pidió a su médico una radiografía de su columna vertebral. Mostró daños en su columna lumbar en la parte baja de la espalda y en los discos de amortiguación entre las articulaciones. Luego, Dotos se unió a un grupo en línea donde compartió su experiencia. Alguien sugirió que se hiciera la prueba HLA-B27.

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Dotos quedó encantado cuando esa prueba de 2010 dio positivo para el marcador genético de la EA. Habían pasado 4 años desde sus primeros síntomas de EA. El diagnóstico finalmente explicó por qué sentía que su cuerpo se estaba desmoronando. Emocionado, Dotos esperaba tomar pastillas para tratarlo. Su reumatólogo de cara seria en el Monte Sinaí le explicó que la EA era una enfermedad potencialmente grave sin cura.

Dotos probó una amplia gama de medicamentos para aliviar su dolor. Nada ayudó. En su última visita al reumatólogo, Dotos tuvo problemas para sentarse en la sala de espera. Una vez más, su médico dijo que no se podía hacer nada.

Una nueva visión del dolor y una transformación

Ese devastador veredicto resultó ser un punto de inflexión.

Estás en un espectro (de dolor). En el malestar, puedes moverte hacia la comodidad.

Deverell Dotos

Dotos decidió que si tenía que vivir con dolor, quería hacerlo en un lugar hermoso. Vendió todas sus posesiones y compró un billete solo de ida a Ciudad del Cabo, Sudáfrica. No conocía a nadie allí. Pero desde hace mucho tiempo había sentido una atracción hacia la belleza natural y la vitalidad cultural de Ciudad del Cabo.

“Para mí, ahí es donde ocurrió la transformación”, dice Dotos. Pasó mucho tiempo simplemente sentado, absorbiendo la vista del océano, las montañas y la gente riendo. Se sentía feliz. En lugar de sentir que se estaba muriendo, Dotos podía sentir la fusión de su mente y su cuerpo.

Cape Town también es donde Dotos se volvió a comprometer con el hot yoga, que había practicado en Nueva York. El calor y los ejercicios de estiramiento ayudaron a aliviar su dolor y lo hicieron más flexible y con una columna vertebral más fuerte. En la sala caliente, Dotos comenzó a replantearse su cuerpo dolorido. Dejó de usar la palabra dolor. En cambio, lo llama incomodidad.

“Estás en un espectro” de dolor, dice. “En la incomodidad, puedes avanzar hacia la comodidad”.

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Después de casi un año, Dotos regresó a Nueva York. En lugar de volver a un trabajo corporativo, se convirtió en instructor certificado de hot yoga. Antes de la pandemia, viajaba por todo el país para enseñar en varios estudios de hot yoga. Dotos enfatiza la importancia de desarrollar un núcleo fuerte para fortalecer los músculos abdominales y construir un cojín sólido para proteger la columna vertebral.

El yoga intenso es el único tratamiento de Dotos para la espondilitis anquilosante. Practica varios tipos de yoga de cuatro a cinco veces por semana durante 90 minutos y a veces hasta 5 horas. Come una dieta nutritiva y limita los conservantes, almidones y azúcares.

Han pasado 10 años desde que Dotos se enteró de su diagnóstico. La desesperanza que sentía en los primeros días ya no está presente.

Ahora se pregunta “si la espondilitis anquilosante es un superpoder. Si podemos dejar de verlo como un dolor crónico y verlo como algo que somos lo suficientemente fuertes para soportar”.