Cómo vencer los desencadenantes de la miastenia gravis

Cómo superar los factores que desencadenan la miastenia gravis

Por Bob Averack, según contado a Hope Cristol

Me convertí en defensor de la miastenia gravis (MG) de la manera difícil. Me diagnosticaron en 2006, en una época antes de que la tecnología conectara a las personas como lo hace hoy en día. Así que pasé por muchos ensayos y errores cuando se trataba de controlar la MG.

Por un tiempo, cada vez que me enfrentaba a un desencadenante, sentía como si me golpearan en la cabeza con una tabla de 2×4. Soy un tipo fuerte que no quería que la MG dictara cómo viviría mi vida. Pero la MG me decía: “¿Ah, sí? Bueno, yo soy más fuerte que tú”.

El momento en el que finalmente encendí la bombilla de forma definitiva fue cuando atravesé una terrible crisis miasténica y terminé en la Clínica Cleveland durante un viaje a Florida. Después de 6 días en la UCI, finalmente me di cuenta de que necesitaba trabajar con la MG en lugar de luchar contra ella.

Soy coadministrador de un grupo de Facebook centrado en una alimentación saludable para la MG. Durante un tiempo fui moderador de un grupo de apoyo en un hospital bajo los auspicios de la Fundación Estadounidense de Miastenia Gravis (MGFA). Todavía soy una de las personas a las que acude la MGFA para hablar con las personas sobre la enfermedad. Algunas de las cosas de las que hablo, además de los aspectos médicos básicos, son los desencadenantes comunes de la MG y cómo manejarlos. Estos son cinco de los principales.

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1) Temperaturas extremas. Aquí en Florida, eso significa calor y humedad. Estar de pie durante unas horas con este clima puede realmente dejarte agotado. Es posible que necesites acostarte para dormir o que termines en el sofá descansando, e incluso es posible que necesites un tiempo de recuperación significativo después de eso.

Esto tendrá un impacto mucho menor en tu vida si lo planificas, porque es posible que no siempre quieras evitar eventos que te expongan a desencadenantes al aire libre, como una fiesta de jubilación en la playa, trabajo voluntario relacionado con la naturaleza o, en mi caso en los últimos años, actividades políticas y comunitarias. Así es cómo puedes minimizar el impacto de estas ocasiones:

• Mantente bien hidratado.
• Encuentra formas de refrescarte durante y después del evento.
• Descansa lo suficiente la noche anterior. Si no puedes hacerlo, pon las siestas como prioridad.
• Gestiona las expectativas de los demás después del evento. Es posible que necesites tomarte tiempo libre en el trabajo o que debas cancelar otros planes.

2) Falta de sueño. La falta de sueño es un desencadenante importante de fatiga generalizada. Creo que tiene un impacto más profundo cuando no duermo lo suficiente en comparación con cuando solo hago trabajo físico, como ayudar a un familiar o amigo a levantar o mover cosas.

Sé que si tengo un par de días con poco sueño, voy a ser uno con mi sillón. La falta de sueño adecuado hace que sea bastante difícil reunir la energía para hacer cualquier cosa. Mi equilibrio se ve afectado, así que tendré menos estabilidad en mis pies. Mi visión se ve afectada, por lo que las cosas se ven muy borrosas, como estar en una niebla. Incluso puedo experimentar falta de aliento, un síntoma residual de mi crisis miasténica de 2013.

No puedo enfatizar lo suficiente la importancia crítica del sueño. No se trata solo del descanso que necesitas para sentirte renovado. La regeneración celular que ocurre durante el sueño es una parte crucial de cómo te sentirás y funcionarás al día siguiente.

3) Exceso de peso. Sé de primera mano lo importante que es mejorar los síntomas, especialmente la fatiga.

Durante décadas, tuve un desafío bastante significativo para controlar mi peso. Llegué a un punto peligroso después de mi crisis miasténica, cuando me recetaron dosis muy altas de prednisona. Durante un período de 9 meses, aumenté 75 libras, además de ya estar sobrepeso. Tuvo un efecto multiplicador: no solo empeoró la fatiga, sino que también empeoraron otros síntomas.

Perdí todo el peso siguiendo estrategias sensatas y comiendo dentro de una ventana de 8 horas todos los días. Eliminé los alimentos altamente procesados y las carnes rojas, como las hamburguesas. Básicamente, me convertí en 90%-95% vegetariano.

Por primera vez desde mi diagnóstico, realmente empecé a sentir un sentido de bienestar y mejoría en mi vida con la MG. Me sentí más fuerte. Me sentí más estable en mis pies. Sentí que podía hacer más sin que me dejara agotado. Gran parte de eso se debe a la pérdida de peso: eliminar el peso físico de mi cuerpo. Pero no es lo único.

4) Una dieta miserable. El exceso de peso en sí mismo desencadena inflamación. Lo mismo hacen los alimentos que contribuyen al exceso de peso, como la carne roja y la comida frita. Los alimentos inflamatorios pueden provocar fatiga. Puedes sentirte muy, muy cansado sin haber hecho ningún esfuerzo. Con la inflamación dietética, suelo sentir los efectos en una o dos horas después de comer o beber algo equivocado.

Si alguien a quien le estoy hablando se muestra reacio a cambiar su alimentación, pruebo un enfoque que podría hacer que lo reconsideren. En lugar de hablarles de los riesgos para su salud, podría decir: “¿Alguna vez has probado la Impossible Burger? Te sorprenderá lo mucho que el sabor y la textura se parecen a la cosa real”.

5) Estrés. El estrés es un conocido desencadenante de la MG, pero las personas con MG pueden no darse cuenta de cuán grave impacto puede tener. Hubo un momento en mi vida en el que una conversación extremadamente estresante llevó a desafíos con la dicción e incluso la deglución.

El estrés también tiene consecuencias indirectas para la MG. En una persona sana, puede debilitar lo suficiente el sistema inmunológico como para permitir que las bacterias y los virus, como el resfriado común, se establezcan. Sin embargo, alguien con MG no solo contrae un resfriado; también experimenta un empeoramiento de los síntomas de la MG, ya que los resfriados tienden a hacer esto con esta enfermedad.

Nadie puede eliminar el estrés, pero hay formas de limitar su impacto en la MG. Si puedes meditar, genial. Si puedes hacer yoga, genial. Si puedes dar un paseo tranquilo, genial. Y si no puedes hacer nada físico, escucha la voz de niños jugando, música o audiolibros.

Tu objetivo es apartar la mente de las rumiaciones. No puedes eliminar el hecho de que tienes MG, pero muchas personas tienen más control sobre sus síntomas de lo que pueden darse cuenta.