Lidiando con la fatiga de la miastenia gravis

Lidiando con la fatiga causada por la miastenia gravis

Por Kelly Aiken, según contado a Kara Mayer Robinson

En 2012, después de algunos años con problemas para respirar, fatiga y enfermedades frecuentes, descubrí que tengo miastenia gravis. Ahora, 10 años después, la fatiga sigue siendo un problema. Pero he encontrado formas de manejarla.

Altibajos Diarios

Mi fatiga empeora a medida que avanza el día. Suelo estar mejor por la mañana. Por la tarde, ya estoy agotado.

Normalmente, me acuesto alrededor de las 6 p.m. Necesito alrededor de 14 horas de descanso horizontal, o estar acostado en la cama. Si no lo consigo, me alcanza y me siento cansado por mucho más tiempo.

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Sin embargo, tengo problemas para dormir. Me cuesta conciliar el sueño y mantenerme dormido. Cuando es particularmente difícil, mi fatiga empeora.

También he notado otras cosas que desencadenan mi fatiga, como el calor, el estrés, las enfermedades y las picaduras de insectos. Ciertos alimentos también empeoran la situación, como los dulces y la comida grasosa. Me va mejor cuando como bastante saludable.

A veces, la fatiga aparece de la nada. Puedo sentirme bastante bien y, de repente, estoy acabado.

Altibajos del Tratamiento

Mi fatiga es todo un sube y baja según mi tratamiento.

Cada mes, recibo una serie de 5 días de inmunoglobulina intravenosa (IVIg). Cuando estoy por recibir el tratamiento, hago una fabulosa imitación de un muñeco de trapo. Soy flojo y mi cuerpo simplemente no funciona como debería. Incluso mi función cerebral se ralentiza.

Antes de probar la IVIg, hice plasmaféresis, un intercambio terapéutico de plasma, todas las semanas. Mi cerebro se ralentizaba mucho y simplemente no podía pensar bien. Después de 5 años, decidí probar la IVIg. Hizo una gran diferencia. Todo mi cuerpo funcionaba mejor y mi personalidad volvió. Ahora mi debilidad y fatiga están mejor que antes.

Estrategias que Utilizo para Manejar la Fatiga

He descubierto algunas estrategias y adaptaciones para manejar la fatiga y funcionar mejor.

Tengo un dispositivo que rompe el sello de los frascos para que pueda abrirlos fácilmente. Los abrelatas automáticos son útiles. Incluso descubrí que si le pongo un cinturón a mi cesta de la ropa, puedo arrastrarla, lo que hace que lavar la ropa sea más fácil y funciona bien cuando estoy haciendo trabajos de jardinería y necesito recoger malezas o palos.

He aprendido que si tengo dificultades con una tarea, a menudo hay una forma más simple y menos agotadora de hacerla. Solo requiere un poco de creatividad.

Para otras tareas que simplemente están más allá de mis habilidades, tengo algunas personas que siempre están a solo una llamada telefónica de distancia. Aunque detesto absolutamente pedir ayuda, no podría estar más agradecido por estas personas en mi vida. También he aprendido mucho de mi grupo de apoyo local de MG.

En los días previos a mi tratamiento, planeo con anticipación. Trato de asegurarme de tener todo lo que pueda necesitar, para no tener que pedir ayuda más tarde. Trato de hacer todo lo que necesita hacerse, para poder descansar durante mi serie y sentirme lo mejor posible después de eso.

He descubierto que a veces, el Tylenol puede ayudar a manejar la gravedad de la fatiga. Parece retrasar la aparición del dolor, lo que a veces retrasa la fatiga. Si tengo planeado un día o dos largos, me despierto y tomo Tylenol lo primero para ayudar a frenar la fatiga, y luego lo tomo durante el día para ayudarme a durar.

Algunas personas hacen meditación o yoga. Para hacer ejercicio, camino cuando mi cuerpo está dispuesto. Mi lugar feliz es el agua. Me encanta nadar. En mis buenos días en el agua, nunca sabrías que tengo una enfermedad muscular. El agua sostiene mi cuerpo y mi columna vertebral puede estirarse. Es una de las sensaciones más increíbles.

Encontrando un Equilibrio

He descubierto que descansar cuando mi cuerpo dice que descanse es la clave para mantenerme algo funcional. Si ignoro esa sensación, mis síntomas empeoran.

Hace años, solía empujarme hasta que mi cuerpo me detuviera. La fatiga es un obstáculo insuperable. Solo puedes luchar contra tu cuerpo hasta cierto punto antes de que colapse.

Cuando escucho a mi cuerpo, me va bien. Soy mucho mejor escuchando de lo que solía ser, pero aún tengo que volver a aprender mis límites una o dos veces al año.

Aprender a Vivir con Esto

Lo más difícil de la debilidad y la fatiga es todo lo que he tenido que renunciar.

Antes de comenzar mi viaje con la miastenia gravis, trabajaba como maestro en una guardería para niños y adultos con discapacidades del desarrollo. Me encantaba trabajar. Me encantaba encontrar la motivación adecuada para animar a los niños a modificar su comportamiento y ser un apoyo para los adultos con discapacidades.

Tuve que dejar de trabajar cuando rápidamente, me golpearon una serie de síntomas. Ahora he llegado a aceptación. Soy muy consciente de lo difícil que pueden ser las cosas, y estoy agradecido de que ya no me ponga tan mal. He aprendido a tomarme mis días malos con calma y simplemente montar la montaña rusa hasta que las cosas mejoren, porque las cosas mejorarán.

Nada es permanente. Todo es temporal. Sentirse bien es temporal, al igual que sentirse mal. Solo tienes que agarrarte fuerte a esa barra de agarre y aferrarte.