Consejos para los desafíos diarios de la enfermedad de Crohn

Consejos para enfrentar la enfermedad de Crohn

La enfermedad de Crohn puede ser impredecible. Pero aún puedes prosperar mientras manejas tu condición. La clave es tomar el control de los detalles. Eso realmente te ayudará a lidiar con los brotes y los síntomas que están fuera de tu control.

Reconoce un brote

Un brote, o “recaída”, significa la reaparición de los síntomas. Los síntomas de la enfermedad de Crohn varían más ampliamente que muchas otras enfermedades, pero con la ayuda de tu médico y tu experiencia previa, deberías poder hacer una lista de cosas a tener en cuenta. Algunos síntomas más comunes incluyen:

• Diarrea
• Náuseas y vómitos
• Sangre en las heces
• Dolor abdominal
• Movimientos intestinales más urgentes y frecuentes
• Pérdida de peso
• Dolor en las articulaciones y el cuerpo
• Cansancio
• Pérdida de apetito

Controla los síntomas

• Usa acetaminofén (Tylenol) para controlar el dolor (especialmente si notas problemas con los AINE).
• Usa medicamentos de venta libre (Imodium, Pepto-Bismol) para controlar la diarrea (pero siempre consulta con tu médico antes de comenzar).
• Usa una toallita húmeda en lugar de papel higiénico para reducir la irritación después de ir al baño.
• Si es posible, usa un rociador de mano en la ducha o utiliza un limpiador especial “perianal” diseñado para la piel delicada del ano.
• Usa una crema para la piel de uso general (pomada de vitamina A y D, Desitin) por la noche para reducir la picazón alrededor del ano.
• Báñate en agua salada tibia o utiliza un baño de asiento para aliviar el dolor de una fisura anal o fístula.
• Usa enjuagues bucales de venta libre para ayudar con las úlceras bucales o aftas.
• Descansa las articulaciones doloridas o utiliza calor húmedo. Consulta a tu médico sobre ejercicios de movilidad.

Llama a tu médico de inmediato

Llama a tu médico tan pronto como notes síntomas de un brote. Es probable que quieran hacer pruebas para ver si tu brote es debido a la inflamación en los intestinos o a algo más como tejido cicatricial, infección o problemas con la medicación.

Además, cuanto más rápido consultes, más probable será que puedas descubrir qué desencadenó el brote. Esto podría ayudarte a ti y a tu médico a tratar tus síntomas antes de que se salgan de control y posiblemente prevenir futuros brotes.

Evita los desencadenantes

No siempre está claro qué causa un brote de la enfermedad de Crohn, pero hay algunos factores comunes que parecen desencadenar o empeorar los síntomas:

• Voces de la enfermedad de Crohn
• Una bolsa de ostomía los libera de la colitis ulcerosa
• Solo se necesita un bocado de un comestible de marihuana para envia...

• No tomar la medicación para la enfermedad de Crohn
• Dosis incorrecta de la medicación para la enfermedad de Crohn
• Fumar
• Estrés
• Uso de medicamentos antiinflamatorios no esteroides (AINE) como ibuprofeno (Advil, Motrin, Nuprin) o naproxeno (Aleve)
• Antibióticos
• Dieta (ver más abajo)

Enfócate en la alimentación

Debido a que la enfermedad de Crohn afecta tu sistema digestivo, los alimentos que elijas pueden tener un gran impacto en tu bienestar. Sin embargo, no debes dejar que el miedo a comer algo incorrecto te paralice, dice Colleen Webb, dietista nutricionista registrada. También es nutricionista clínica en Weill Cornell Medicine.

En lugar de centrarte en alimentos individuales, piensa en el panorama general. “Si la mayoría de tus alimentos son alimentos integrales, en lugar de alimentos envasados con muchos ingredientes, generalmente no tienes que preocuparte tanto por todo lo demás”, dice Webb. “Si el 75% del tiempo te adhieres a una buena dieta antiinflamatoria, eso es una de las mejores cosas que puedes hacer por ti mismo”.

Vern Laine, de Surrey, Columbia Británica, ha tenido la enfermedad de Crohn durante más de 30 años. ¿Su consejo para los recién diagnosticados? Haz un seguimiento de lo que sucede en el baño después de tus comidas.

“Lleva un diario de lo que comes durante el día y registra los resultados: tipo de movimiento intestinal (acuoso, espeso, sangre), nivel de dolor, etc.”, dice. “A partir de esto, descubrirás lo que puedes tolerar”. Asegúrate de tener un dietista y nutricionista a tu disposición. Así tendrás consejos expertos mientras desarrollas tu dieta.

Algunas pautas específicas a tener en cuenta antes de comer incluyen:

Se inteligente con la fibra. La fibra no se lleva bien con la enfermedad de Crohn. Pero no abandones la fibra. “Si a las personas se les dice ‘sin fibra’, por lo general evitan todas las frutas, verduras, nueces y semillas. ¿Y qué les queda? Una dieta de alimentos altamente procesados, que no hará que nadie se sienta mejor”, dice Webb. Haz que la fibra sea amigable para tu estómago mezclando, cocinando y pelando frutas y verduras antes de comerlas.

Hidrátate. Los cuerpos de todos funcionan mejor cuando reciben suficiente agua. Pero cuando tienes enfermedad de Crohn, tus hábitos en el baño significan que normalmente estás perdiendo más líquidos que una persona promedio. Mantenerse hidratado es imprescindible. “La hidratación es absolutamente necesaria para asegurarse de que todo se mueva como debería”, dice Webb. Su regla general es: toma tu peso en libras y divídelo por dos. Esa es la cantidad de onzas de agua que Webb te aconseja intentar tomar todos los días.

Ten cuidado al comer fuera. La mejor manera de evitar síntomas relacionados con los alimentos es cocinar tu propia comida en lugar de arriesgarte con la comida de un restaurante. Pero si y cuando decidas cenar fuera:

• Llama con anticipación. No esperes hasta que te sientes en la mesa para abrir un menú por primera vez. La mayoría de los lugares publican sus menús en línea, o puedes llamar antes de ir y preguntar sobre sus platos.
• Pide de último. Si la idea de ser el centro de atención en la mesa te pone ansioso, deja que todos los demás pidan su comida primero. “Tu familia y amigos pueden volver a su conversación y tú puedes tener la atención del camarero”, dice Webb. Ir de último también significa que es más probable que tu mesero recuerde cualquier solicitud especial.
• Juega seguro. Laine dice que los menús en los restaurantes tienden a tener más cosas que no puedes comer que lo que sí puedes. “Quédate con lo que conoces, incluso si es solo un aperitivo”, dice. Por lo general, incluso los restaurantes más modernos tendrán platos básicos a los que puedes recurrir, como una papa al horno o una batata. Pero si no los tienen, elige la opción que sea amigable con el sistema digestivo de la enfermedad de Crohn. “Elige alimentos sencillos y suaves que estén asados, al vapor o al horno, no fritos, y pide las salsas por separado”, dice Webb.

Enfrentando la enfermedad de Crohn mientras estás en movimiento

Puede que no sepas cuándo los síntomas aparecerán, pero puedes equiparte con herramientas para tener éxito en cualquier situación, incluso cuando estés en el trabajo o lejos de casa.

Encuentra un lugar adecuado. Si el acceso al baño cuando estás fuera de casa te pone ansioso, pregunta a tu médico sobre cómo registrarte para obtener una “tarjeta de baño” que puedas llevar en tu billetera.

“Te permite entrar en cualquier baño para discapacitados que esté disponible”, dice Carol Leslie. Ella es una terapeuta ocupacional y entrenadora de bienestar certificada que trabaja específicamente con personas que lidian con trastornos gastrointestinales.

Aprovecha la tecnología también. Aplicaciones para teléfonos inteligentes como “Where to Wee”, “Flushd” y “Bathroom Scout” pueden ayudarte a encontrar un baño estés donde estés.

Háblalo con tu jefe. Siéntate con tu supervisor después de recibir el diagnóstico para hablar sobre cómo la enfermedad de Crohn puede afectarte en el trabajo. “Si están dispuestos, es genial, pero si no lo están, asegúrate de conocer tus derechos”, dice Leslie.

La enfermedad de Crohn está protegida por la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Esto significa que estás protegido legalmente de sanciones si necesitas solicitar adaptaciones como hacer viajes frecuentes al baño.

Sé astuto al viajar. Lleva contigo cualquier suministro que puedas necesitar, como ropa extra o toallitas, cuando vayas a estar lejos de casa por un tiempo. “Viajar en carretera es más fácil que volar porque hay lugares donde puedes detenerte para usar el baño. Incluso así, restrinjo mi consumo de alimentos”, dice Laine. Si come o bebe, Laine dice que se queda con mantequilla de maní y agua.

Manejo de tu salud mental

Un buen manejo de la enfermedad de Crohn incluye tratar la enfermedad, con medicamentos y los alimentos adecuados, y cuidar tu bienestar general, incluyendo tu salud emocional. “Cuando estás en pánico o muy ansioso, produces mucha adrenalina y cortisol, y eso afecta al intestino”, dice Leslie.

Mantener bajos los niveles de estrés ayuda a que tu sistema inmunológico funcione mejor y mantiene los síntomas intestinales a raya. Algunas formas en las que puedes lograr esto incluyen:

Dosifica tus actividades. Puede ser tentador trabajar en exceso para compensar el tiempo perdido durante un brote, pero eso puede llevarte a un ciclo de estrés, dice Leslie. “Como terapeuta ocupacional, hablo mucho sobre la conservación de energía con las personas: cómo dosificar las actividades, simplificar tu trabajo y completar tareas con menos energía”. Pide ayuda a tus seres queridos o encuentra un terapeuta ocupacional que pueda mostrarte cómo evitar la mentalidad de “todo o nada”.

Haz cosas que amas. ¿Te gusta tejer? ¿Bolos? ¿Tomar café con amigos? Ponles prioridad. “Tus pasiones no son algo a lo que accedes después de atender todo lo demás”, dice Leslie. “Son parte de tu plan de manejo”.

Busca apoyo. La Fundación de Crohn y Colitis puede orientarte hacia un grupo de apoyo en tu área donde puedes conectar con otras personas que tienen Crohn. Si prefieres tener una conexión más personal, busca a alguien que te pueda mantener responsable y darte ánimo cuando lo necesites. “Busca a un compañero con quien puedas comunicarte, casi como un mentor”, dice Leslie. “Cuéntale lo que comes, cuánta agua estás bebiendo, qué ejercicio estás haciendo para que puedas recibir un ‘muy bien’ de un amigo.”

Acepta tu enfermedad de Crohn. Es inevitable: es probable que tu condición surja en una conversación cuando menos te lo esperes. Ten preparado un guion para cuando eso suceda, dice Leslie. “Enseña a las personas cómo responder a ti”, dice. Sé directo, asertivo y tranquilo. Sobre todo, no te disculpes. “Eso envía el mensaje de que eres un problema, y definitivamente no eres un problema, eres humano”.