Las Clínicas de Supervivencia, una parte crucial del tratamiento del cáncer

Crucial survival clinics for cancer treatment

27 de septiembre de 2023: Cuando Amanda Hanley tenía 21 años y estaba siendo tratada por linfoma de Hodgkin, conoció a una amiga para toda la vida.

“La palabra se difunde en Rhode Island porque Rhode Island es tan pequeño. Una chica de la ciudad vecina también estaba en quimioterapia”, dijo Hanley, ahora con 32 años. “Ella y yo nos hicimos tatuajes iguales la semana pasada”.

Su amistad ha perdurado más de una década. Hanley terminó el tratamiento activo y finalmente persiguió su sueño de convertirse en veterinaria. Mientras tanto, buscó un terapeuta, viajó, luchó contra el alcohol y sufrió una semana de ansiedad antes de cada cita de seguimiento en oncología.

Cuando regresó a Rhode Island en 2020 después de la escuela de veterinaria, su compañera de quimioterapia le habló sobre la clínica de supervivencia al cáncer en el Instituto de Cáncer Dana-Farber en Boston, donde Hanley fue tratada por primera vez.

“Ni siquiera sabía que existía la clínica de supervivencia hasta que regresé aquí”, dijo Hanley. “Me gusta mucho la clínica de supervivencia porque conocen tu historia. Es una vibra diferente”.

Difundir la información sobre los recursos para la supervivencia al cáncer es uno de los desafíos a los que se enfrenta hoy en día el campo de la oncología, así como innovar para satisfacer las necesidades cambiantes de una población de supervivientes de cáncer cada vez más diversa.

Para muchos tipos de cáncer, los tratamientos se han vuelto tan efectivos que la enfermedad a menudo se considera ahora una enfermedad crónica, y no necesariamente una sentencia de muerte. Algunos médicos dicen que es realista imaginar un día en que el cáncer se considere similar a condiciones como la presión arterial alta o la diabetes.

El tiempo que las personas viven después de un diagnóstico de cáncer ha aumentado tanto que ha tenido un impacto significativo en la esperanza de vida de la persona promedio en los Estados Unidos. Mientras tanto, más personas menores de 50 años están siendo diagnosticadas con cáncer que nunca antes.

Todo esto suma más de 18 millones de personas en los Estados Unidos que viven como supervivientes de cáncer.

Cada persona tiene un conjunto de factores que cuentan una historia personalizada del cáncer, incluida la edad y las circunstancias actuales de vida, los tratamientos, si la enfermedad es aún detectable, y por supuesto, el tipo y la etapa del cáncer. Hay más de 200 tipos de cáncer.

“Es un grupo enorme de personas”, dijo Alicia Morgans, MD, MPH, directora médica del Programa de Supervivencia de Adultos en Dana-Farber.

Todos los diagnosticados con cáncer se consideran supervivientes desde el día del diagnóstico, lo cual es un cambio en la perspectiva de los años 70 y 80, dijo. Hace décadas, las principales preocupaciones de los supervivientes de cáncer eran el aumento del riesgo de problemas cardíacos o cánceres secundarios derivados de la radiación y algunos tratamientos de quimioterapia.

“Ahora estamos pensando más ampliamente en lo que es importante para las personas, incluyendo cosas como el sueño, la salud sexual, el apoyo psicológico y la nutrición”, dijo Morgans.

Los supervivientes de cáncer pueden tener efectos duraderos de por vida debido a la enfermedad y sus tratamientos, incluida la fatiga, desafíos en las relaciones, impactos financieros y problemas de salud mental, sueño y fertilidad.

En Dana-Farber, las innovaciones recientes del programa de supervivencia incluyen la divulgación especializada a los supervivientes jóvenes de cáncer, como aquellos que tuvieron cáncer testicular o cáncer colorrectal.

“Los pacientes jóvenes pueden tener necesidades más elevadas y áreas de énfasis diferentes”, dijo Morgans.

Pero no todos los supervivientes de cáncer recibirán una llamada personal mucho después de que termine el tratamiento para ofrecer servicios de apoyo. En muchos casos, la divulgación es simplemente un cartel en la cafetería de un centro de cáncer o un cuestionario automatizado enviado a través de un portal de pacientes, y según cómo responda un superviviente a un conjunto de preguntas, se enviará un seguimiento correspondiente.

Los supervivientes de cáncer necesitan abogar por sí mismos en cuanto a sus necesidades en curso, dijo Arif Kamal, MD, director de atención al paciente en la Sociedad Estadounidense del Cáncer y oncólogo en el Centro de Cáncer de Duke en Durham, Carolina del Norte.

“Reconozca que la atención de supervivencia es una atención especializada que requiere un conjunto especial de habilidades y de ojos y oídos. La experiencia no termina porque finaliza la quimioterapia”, dijo.

Los pacientes deben sentir la misma cantidad de apoyo y atención después del tratamiento como durante todo el proceso de tratamiento, dijo Kamal.

Para Hanley, eso significa tener a alguien capacitado en examinar sus ganglios linfáticos, ya que su cáncer afectó al sistema linfático. Cuando fue por primera vez a su médico de atención primaria sospechando una enfermedad grave, sus preocupaciones sobre la pérdida de peso dramática y un bulto en el cuello fueron desestimadas y relacionadas con su reciente estudio en el extranjero en Costa Rica.

“Si hubiera escuchado a mi primer médico de atención primaria y no hubiera hecho nada, estaría muerta”, dijo Hanley, cuyo cáncer estaba en etapa III al momento del diagnóstico.

Ver a un proveedor como una enfermera practicante en una clínica de supervivencia es como tener a una persona de contacto para la navegación de la atención médica como superviviente de cáncer.

“Están separados de tu oncólogo, pero están adyacentes a ellos. Están entre tu mundo de oncología y tu mundo de atención primaria”, dijo Morgans. “Pueden hacer seguimiento por ti. Por ejemplo, pueden hacer seguimiento de tu mamografía anual”.

“No hay una fecha de finalización para la supervivencia”, dijo. “Puedes quedarte allí hasta que decidas seguir adelante. No te expulsan”.

El nivel y tipo de apoyo continuo que desean los sobrevivientes de cáncer varía ampliamente, y está bien pedir más o menos, dijo Kamal.

“Hay algunos pacientes que dicen: ‘Una cita al año está bien para mí’, y para otros pacientes, quieren verme una vez al mes para hablar sobre lo que les preocupa porque para algunos, se preocupan”, dijo. “El cáncer puede haber desaparecido, pero los efectos residuales aún pueden estar presentes, y esos son temas que vale la pena abordar”.

Conectar a los sobrevivientes con recursos útiles es un área que necesita más atención en la programación de la supervivencia, dijo la investigadora Chloe Zimmerman, estudiante de medicina y doctorado en la Universidad Brown en Providence, RI. Ella fue la autora principal de un estudio publicado este verano que mostró que una práctica de mente y cuerpo china llamada qi gong fue igualmente exitosa en el tratamiento de la fatiga relacionada con el cáncer en comparación con un programa de ejercicio tradicional y más exigente.

En promedio, las mujeres en el estudio aún tenían niveles significativos de fatiga más de 4 años después de completar el tratamiento activo.

“En este momento, el problema más grande es que muchos oncólogos no piensan en recomendar un programa posterior al tratamiento”, dijo Zimmerman. “La mayoría de los participantes de nuestro estudio ni siquiera habían escuchado que la fatiga era algo con lo que podrían lidiar después del tratamiento, así que creo que desde una perspectiva educativa, cuanto más programas para sobrevivientes haya, mejor”.