Cuidando a alguien con EMRR

Cuidando a alguien con EMRR' - 'Caring for someone with MS

Si su ser querido ha recaído o tiene mieloma múltiple refractario (MMR), significa que el cáncer ha regresado o no está respondiendo al tratamiento. Aquí hay algunas formas en las que puede ofrecer apoyo para ayudar a su ser querido a manejar la vida con MMR.

Aprenda más sobre el MMR

“Una de las cosas más útiles que un cuidador puede hacer es mantenerse informado”, dice Ashley Rosko, MD, hematóloga en el Centro Integral de Cáncer James del Centro Oncológico de la Universidad Estatal de Ohio.

El mieloma es una maratón, no una carrera corta, por lo que es esencial que los cuidadores se cuiden a sí mismos. Esto incluye dedicar tiempo a sus propias actividades y pedir ayuda a amigos o familiares.

Amrita Krishnan, MD

Obtenga información sobre lo que significa tener MMR. Aprenda sobre los tratamientos, los efectos secundarios y la recuperación. Esto puede ser de gran ayuda si su ser querido se siente abrumado por el diagnóstico y todas las opciones de tratamiento.

Pida al equipo de atención médica de su ser querido materiales educativos sobre el MMR. También puede encontrar información en línea y en la comunidad de personas con mieloma múltiple.

“Sociedades nacionales como la Fundación de Recursos del Mieloma Múltiple (themmrf.org) y la Sociedad Internacional del Mieloma (myelomasociety.org) proporcionan buen material de educación para pacientes. Las conferencias en persona también pueden ser un buen recurso”, dice Amrita Krishnan, MD, especialista en mieloma múltiple en el City of Hope Orange County, en Irvine, CA.

Cree un diario de atención médica o un plan de cuidados

Tenga un cuaderno o archivo donde guarde todo sobre el MMR, como detalles del tratamiento e información de contacto del equipo de atención médica de su ser querido. Mantenga todo actualizado para poder mantenerse informado fácilmente.

Puede resultar útil incluir:

  • Detalles actuales del tratamiento
  • Contactos de emergencia
  • Otras condiciones de salud
  • Información del seguro de salud
  • Lista de medicamentos y sus dosis y horarios
  • Necesidades específicas de atención
  • Listas de tareas para necesidades a corto y largo plazo
  • Cualquier información personal relevante

Sé una parte activa de las citas médicas de tu ser querido

Acompaña a tu ser querido a las visitas médicas en persona y a las citas de telemedicina. Es una oportunidad para mostrar tu apoyo, así como para hacer preguntas y compartir información que creas que puede ayudar al equipo.

Haz una lista de todas las preguntas que tu ser querido y tú quisieran hacer al equipo de atención médica antes de cada cita.

Toma buenos apuntes. Anota consejos, instrucciones y respuestas a preguntas. Pregunta al médico si está bien grabar lo que hablas durante las visitas médicas para que puedas recordarlo todo después.

Ayuda con decisiones y recursos

Tu ser querido puede necesitar ayuda para encontrar médicos y obtener apoyo.

Aquí hay algunas cosas que puedes hacer para ayudar:

  • Encuentra un buen centro médico, un médico para una segunda opinión u otros servicios que tu ser querido pueda necesitar.
  • Consulta con el equipo de atención médica para ver si tu ser querido cumple con los requisitos para recibir ayuda financiera.
  • Investiga estudios que puedan ofrecer acceso a tratamientos completamente nuevos.
  • Reúne información sobre tratamientos, requisitos de tiempo y objetivos para que tu ser querido pueda tomar decisiones informadas.

Ayuda a tu ser querido a construir una red de apoyo. “Buscar apoyo de un equipo multidisciplinario que incluya trabajadores sociales, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas y otros puede ser útil”, dice Krishnan.

Habla con el trabajador social de oncología de tu ser querido. Busca grupos de apoyo que puedan ser adecuados. Ponte en contacto con organizaciones que ofrecen apoyo, referencias y recursos, como:

  • CancerCare
  • Comunidad de Apoyo contra el Cáncer
  • Sociedad de Leucemia y Linfoma
  • Fundación de Investigación del Mieloma Múltiple

Organiza la ayuda

Puedes ayudar a tu ser querido a manejar la vida cotidiana encargándote de tareas como hacer compras, cocinar y llevar un registro de los medicamentos.

Comunícate con familiares, amigos y vecinos en cualquiera de tus redes para ver si también pueden ayudar.

Crea una lista de quién está haciendo qué para ayudar. Un plan detallado puede mantener las cosas organizadas, reducir el estrés de tu ser querido y ayudar a que amigos y familiares se mantengan en el camino correcto.

Ofrece apoyo emocional

Prueba estos consejos para ayudar a tu ser querido a mantenerse lo más positivo posible y manejar los altibajos emocionales de la RRMM.

  • Escucha abiertamente. Trata de no ser un animador. Simplemente prestar una oreja y validar los sentimientos de tu ser querido puede ayudar.
  • Apoya cualquier decisión de tratamiento que tome tu ser querido.
  • Apoya los cambios positivos. A veces el cáncer cambia la perspectiva de una persona. Tu ser querido puede tener una nueva visión de lo que más importa. Las cosas simples pueden volverse más significativas.

Recuerda Cuidarte a Ti Mismo/a

Tal vez estés acostumbrado/a a poner las necesidades de tu ser querido en primer lugar, pero tus necesidades también cuentan.

“El mieloma es una maratón, no una carrera corta, por lo que es esencial que los cuidadores se cuiden a sí mismos”, dice Krishnan. “Esto incluye dedicar tiempo a tus propias actividades y pedir ayuda a amigos o familiares”. Prueba estos consejos:

  • Tómate un descanso. Haz cosas que disfrutes. Dedica tiempo para ti mismo/a.
  • Pide ayuda a otros. Invita a amigos y familiares a tu círculo de apoyo. Pueden ayudar con las tareas domésticas y ser un hombro en el que apoyarte.
  • Cuida tu propia salud. Duerme lo suficiente. Visita a tu médico regularmente. Mantente al día con cualquier medicamento que puedas tomar, así como con tus propias citas médicas y exámenes.
  • Come bien. Una dieta rica en frutas y verduras puede hacerte sentir bien. Lleva contigo snacks saludables como nueces, mantequilla de maní o yogur cuando estés ocupado/a con citas médicas o haciendo recados.
  • Muévete. Ser activo/a es bueno para tu salud emocional y física. Prueba caminar, correr, hacer senderismo, nadar, bailar o ir al gimnasio para hacer ejercicio cardiovascular.
  • Habla sobre tus sentimientos. Apóyate en amigos, familiares, grupos de apoyo o un terapeuta profesional.