A través de mis ojos Empoderando a mi hijo para negociar el ‘abismo del autismo’ y entrar en la vida adulta
Empowering my child to navigate the 'autism abyss' and enter adulthood through my eyes
Compartir en PinterestAl igual que muchos padres de niños autistas jóvenes, mi enfoque cambió repentinamente cuando mi hijo recibió el diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA). Después de un largo y arduo proceso de diagnóstico, pasé de preguntarme si tenía autismo a buscar los servicios que necesitaba para aprender, crecer y manejar los desafíos relacionados con el autismo. Esto incluía terapia en el hogar, servicios basados en la escuela y terapias nutricionales.
Debido al tiempo invertido en investigar e implementar diversos tratamientos, y al esfuerzo invertido en abogar por mi hijo, no tenía la capacidad mental para pensar demasiado en el futuro.
Pero a medida que crecía, me di cuenta de que, aunque había experimentado un progreso increíble en su camino, los desafíos asociados con el autismo probablemente no terminarían cuando se convirtiera en un adulto legal. Esta realización hizo que planificar su futuro se convirtiera en una nueva y urgente prioridad.
Los defensores del autismo, incluida la Red de Autodefensa Autista (ASAN, por sus siglas en inglés), han pedido un cambio de “Mes de Conciencia del Autismo” a “Mes de Aceptación del Autismo” para fomentar la inclusión y aumentar el apoyo y las oportunidades para las personas autistas.
IEP, transiciones y acercándose al “precipicio del autismo”
Al igual que muchos estudiantes autistas en los Estados Unidos, el viaje educativo de mi hijo desde el preescolar hasta la graduación de la escuela secundaria se planificó con un Programa Educativo Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés). Un IEP es un documento legalmente vinculante desarrollado e implementado cuando un niño cumple con los criterios de educación especial de la escuela pública.
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Este documento describe las necesidades del niño y diseña un programa educativo para satisfacer esas necesidades de la mejor manera posible, ya sea a través de terapia del habla y el lenguaje, terapia ocupacional o la adición de personas de apoyo como paraprofesionales para ayudar al niño durante el día.
Con un IEP en vigor, el viaje educativo de un niño no tiene que terminar a los 18 años. En cambio, el joven y sus padres pueden decidir seguir asistiendo a la escuela hasta los 21 años.
Este período de 18 a 21 años se considera una de las “transiciones” y está diseñado para cambiar al joven de un aprendizaje centrado en la educación a un aprendizaje orientado a los adultos. Gran parte de esto incluye enseñar habilidades de vida independiente y habilidades laborales.
En los Estados Unidos, las estadísticas sugieren que 500,000 adultos jóvenes con autismo harán la transición a la edad adulta en los próximos 5 años.
Desafortunadamente, muchas escuelas no tienen los recursos para desarrollar programas de transición que aborden completamente las necesidades de los estudiantes autistas que ingresan al mundo adulto.
Una encuesta de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) que utiliza datos informados por los padres de la Encuesta Nacional de Salud Infantil encontró que los estudiantes autistas eran menos propensos a recibir planificación de transición que los niños con otras condiciones emocionales o de comportamiento.
Además, incluso si existe un programa de transiciones, es posible que no cubra todas las brechas en los servicios que ocurren repentinamente cuando el niño cumple 18 años. Los padres a menudo se refieren a esta repentina pérdida de servicios como el “precipicio del autismo”.
Construyendo un puente sobre el “precipicio del autismo”
Cuando se enfrentan a una reducción repentina o pérdida de servicios, los padres de niños autistas deben construir un puente sobre esa brecha. Y es posible que no siempre tengan la información y los recursos necesarios para construirlo, lo que los deja inseguros acerca de qué hacer a continuación.
Afortunadamente, la experiencia de mi hijo ha sido diferente gracias a la escuela charter para autistas a la que asiste. Su escuela, Lakeland STAR School/Academy, fue creada en 2018 por un grupo de padres dedicados, profesionales de la educación y miembros de la comunidad y fue apoyada por generosos donantes. STAR atiende a estudiantes diversos en los grados 7-12 y tiene un plan de estudios centrado en las transiciones.
Sin embargo, debido a que las tasas de autismo continúan aumentando, la escuela ha experimentado un tremendo crecimiento. A medida que el espacio para inscribir nuevos estudiantes se volvió limitado, surgió la necesidad de un programa de transiciones separado.
Para abordar esta necesidad, Lakeland STAR está desarrollando actualmente un centro de transiciones con la ayuda de organizaciones comunitarias, incluyendo Aspirus Health, Lakeland Union High School (LUHS), la Howard Young Foundation (HYF) y el HYF Women’s Legacy Council.
Programado para abrir en el otoño de 2022, el centro ofrecerá educación basada en las transiciones, incluyendo habilidades de vida independiente, capacitación en habilidades laborales y servicios relacionados. El nuevo centro ayudará a mi hijo y a otros adultos jóvenes autistas a superar el “precipicio del autismo” y adentrarse en el mundo adulto.
Aun así, a través de mis experiencias, he aprendido que la transición es más que solo programas de transición. También incluye aspectos legales críticos de convertirse en un adulto en lo que respecta a la atención médica y las finanzas.
Dependiendo del nivel de apoyo que el joven necesite, estos aspectos legales pueden incluir decidir si buscar la tutela legal, el poder legal para asuntos financieros o el poder legal para asuntos de salud. En los Estados Unidos, un padre debe completar estos documentos antes del cumpleaños número 18 del joven adulto.
¿Por qué son críticos estos documentos legales?
A lo largo de los años, he escuchado a muchos padres y cuidadores explicar los increíbles desafíos de navegar las finanzas y la atención médica después de que su hijo autista alcance la edad adulta. Y esto es especialmente cierto si no hay documentos legales que permitan a los padres tener cierta supervisión en la toma de decisiones de sus hijos después de cumplir los 18 años.
Los documentos legales pueden ser necesarios porque el autismo a menudo afecta el funcionamiento ejecutivo, las habilidades de lenguaje expresivo y receptivo, y las habilidades sociales, lo que conduce a desafíos imprevistos en el mundo adulto.
Por ejemplo, los desafíos en el funcionamiento ejecutivo pueden dificultar que una persona autista organice sus finanzas y pague las facturas a tiempo. Esto podría llevar a la pérdida de vivienda o a ser remitido a agencias de cobro de deudas.
Las personas autistas también pueden tener un mayor riesgo de explotación y victimización por parte de otros debido a dificultades sociales. Debido a esto, podrían sufrir fraudes u otros abusos financieros sin las salvaguardias legales esenciales.
Además, los desafíos en el lenguaje expresivo y receptivo podrían llevar a una mala comunicación con las autoridades, lo que resultaría en problemas legales injustificados.
También pueden surgir desafíos con la atención médica. Por ejemplo, en los Estados Unidos, los profesionales médicos no pueden discutir la situación médica de un adulto con los padres o cuidadores sin la tutela o el poder activo de representación para la atención médica. Por lo tanto, una persona autista puede no tener el apoyo que necesita en caso de una emergencia médica.
Aunque los adultos autistas que necesitan un apoyo mínimo a menudo pueden manejar muchos aspectos de la vida adulta por sí mismos, no siempre es fácil determinarlo cuando cumplen los 18 años. Por lo tanto, a menudo es en el mejor interés del niño establecer documentos legales hasta que las personas de apoyo puedan comprender completamente las habilidades del joven.
Diferencias entre la tutela y el poder para asuntos financieros/asuntos de salud
Para algunos padres en los Estados Unidos, especialmente aquellos que apoyan a un niño autista con desafíos significativos de comunicación verbal, la tutela es la solución a este dilema legal. Sin embargo, obtener este nivel de supervisión legal puede ser un proceso complicado.
A menudo, se necesita que un profesional médico declare que el joven autista no puede tomar sus propias decisiones y luego pasar por un proceso judicial detallado.
Además, convertirse en el tutor de su hijo implica manejar sus finanzas y necesidades médicas como una persona separada. Otros padres me han dicho que manejar la tutela es como un trabajo de tiempo completo, pero la mayoría lo considera un trabajo por amor.
Aún así, para muchos adultos autistas, un poder activo de representación para la atención médica y las finanzas es adecuado porque permite cierta supervisión en las decisiones pero deja intacta la individualidad y la toma de decisiones. Estos documentos son redactados por un abogado y firmados por la persona autista poco después de cumplir los 18 años.
En el caso de mi hijo, aunque necesita un apoyo mínimo, aceptó la idea de darle a su padre y a mí la capacidad de ayudarlo financieramente y en cuestiones médicas cuando sea necesario.
Esta aceptación de ayuda puede deberse en parte a su autoconciencia, algo que comenzó a desarrollarse poco después de que le fuera transparente su diagnóstico a una edad temprana. Creo que este conocimiento lo ha ayudado a entenderse mejor a sí mismo e identificar más fácilmente áreas en su vida donde puede necesitar más asistencia.
Transición hacia el empleo o la educación postsecundaria
Las personas autistas tienen muchas fortalezas que hacen que el empleo o la asistencia a la universidad sean más que posibles. Sin embargo, una investigación de 2017 sugiere que aproximadamente el 38% de los adultos autistas están desempleados. Además, las estimaciones indican que solo el 17% de los estudiantes autistas que se gradúan de la escuela secundaria asisten a una universidad de 4 años.
Aún así, un programa de transición puede ayudar a aumentar el empleo y la asistencia postsecundaria para las personas autistas.
En el caso de mi hijo, su escuela lo ha ayudado buscando experiencias laborales en la comunidad. Sin embargo, estas experiencias laborales son ligeramente diferentes a una experiencia laboral típica.
Por ejemplo, el empleador es consciente de que su nuevo empleado tiene TEA y hará adaptaciones para satisfacer sus necesidades. En otros casos, un mentor laboral acompañará al empleado autista cuando comience su trabajo y retirará gradualmente el apoyo según sea necesario.
Afortunadamente, nuestra comunidad ha brindado un gran apoyo a los empleados autistas. Por ejemplo, ningún negocio local ha rechazado la oportunidad de participar en el programa de experiencias laborales de Lakeland STAR.
Además del empleo, asistir a la universidad o a una escuela técnica también puede ser una opción para mi hijo. Al igual que muchos compañeros autistas, él tiene intereses y pasiones específicas que pueden convertirse en una carrera gratificante. Las suyas son la historia y las artes visuales, como la realización de películas y la creación de documentales.
Sin embargo, al igual que las personas neurotípicas, los individuos autistas tienen intereses y habilidades diversas. Por ejemplo, algunos de los compañeros de escuela de mi hijo están interesados en la mecánica automotriz, la programación informática o las artes culinarias.
Afortunadamente, las escuelas de educación superior están siendo más accesibles para los estudiantes autistas, lo que hace que la universidad sea una meta más alcanzable. Sin embargo, apenas estoy comenzando a navegar por este proceso, que incluye planes para contactar diversas escuelas de artes visuales y cinematografía para preguntar sobre sus servicios de apoyo específicos para el autismo.
Vivir de forma independiente
Las estadísticas sugieren que alrededor del 87% de los adultos autistas viven o han vivido en algún momento con un padre. Sin embargo, incluso cuando viven de forma independiente, algunos adultos autistas todavía necesitan apoyo.
Debido a que vivir de forma independiente requiere muchas habilidades, el padre de mi hijo y yo hemos comenzado el proceso de enseñarle cosas como lavar la ropa, pagar las facturas y comprar y preparar alimentos. Además, las clases de vida independiente de su escuela han abordado estas habilidades, las cuales continuarán cuando asista al nuevo centro de transición.
También, con la ayuda de otros, tuve la suerte de adquirir una pequeña casa cerca de mí. Esta vivienda eventualmente servirá como hogar de mi hijo mientras se ajusta a la vida adulta y aprende a vivir de forma independiente.
Sin embargo, reconozco que la situación de mi hijo no es típica, ya que sigue siendo difícil encontrar viviendas para adultos con TEA. Por lo tanto, los objetivos futuros de nuestra comunidad incluyen un plan para viviendas de apoyo que atiendan a personas con necesidades especiales como el autismo.
A través de mis ojos
En cuanto a mí, a mi hijo y a su padre, apenas estamos comenzando a construir un puente sobre el “precipicio del autismo”. Y hasta ahora, diría que tenemos una excelente base para apoyar su construcción.
Sin embargo, debido a los desafíos continuos asociados con el TEA, no estoy segura de que este puente alguna vez esté completo. En su lugar, es posible que tengamos que modificarlo a medida que las necesidades de nuestro hijo cambien.
Espero que algún día, todos los jóvenes autistas tengan un camino bien definido al cruzar hacia la adultez.
Para que sea más efectivo, este camino debe incluir programas de transición, oportunidades de empleo ampliadas y viviendas adecuadas y de apoyo.
Aunque parezca una tarea monumental, he aprendido que es posible. Especialmente con el apoyo de amigos, familiares y miembros de la comunidad dedicados a crear un mundo donde el autismo sea aceptado y esté entrelazado en el tejido de la sociedad, como creo que debería ser.
