Cómo encontré mi equilibrio con el ejercicio

Finding balance through exercise

Por Charlotte Laycock, según lo contado a Keri Wiginton

Un año antes de alcanzar la cima de una de las montañas más altas del mundo, un médico me dijo que tal vez nunca podría hacer ejercicio nuevamente.

A diferencia de la mayoría de las personas, no comencé a escalar el monte Kilimanjaro con la cima en mente. Esto se debe a que tengo miastenia gravis (MG). Y aunque mi enfermedad es bastante estable en estos días, la MG es impredecible. Mi objetivo era poner un pie delante del otro cada día.

No puedo describir fácilmente cómo se sintió mirar al mundo desde una altura de casi 20,000 pies. Había un poco de alivio y agotamiento. No era el agotamiento de la MG, solo el cansancio normal de un ser humano. Y tenía una sensación de euforia. Acababa de superar las expectativas de todos, incluyendo las mías.

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Ejercicio y mis síntomas de MG

Tengo 34 años y siempre he sido muy activa. Pero hace unos años, fui a hacer un abdominales y de repente sentí debilidad en el cuello. Pensé que me había estirado un músculo y que mejorararía por sí solo. Pero el síntoma persistió, y luego empecé a tener problemas para tragar. Algunas noches me costaba hablar.

No tenía idea de lo que estaba pasando, pero culpé mis problemas musculares al estrés. Estrés debido a la pandemia. Estrés debido al trabajo. Estrés porque acababa de terminar una relación. Y durante un tiempo, simplemente trabajé con mi debilidad, pensando que un día me despertaría sintiéndome mejor.

Descubrí que el ejercicio al mediodía fortalecía mi fuerza. La mayoría de los días salía a correr, seguido de un gran almuerzo. Pero luego, una noche, comí un plato de mejillones. Y cuando tragué, el jugo de los mejillones salió por mi nariz en lugar de bajar por mi garganta. Ahí fue cuando me di cuenta de que estaba en problemas y necesitaba ayuda médica.

El primer médico que vi estuvo de acuerdo con mi idea original de que era debido al estrés. Nadie mencionó la MG. Me instaron a ir de vacaciones, así que lo hice. Fui a Dubái, donde me contagié de COVID.

Un día, mientras estaba enferma, me desperté con todo el lado derecho de mi cara caído. Mi párpado estaba caído. No podía sonreír. Apenas podía abrir la boca para tomar líquidos. Y cuando llamé a mi médico en Inglaterra, ella dijo: “Creo que sé lo que tienes. Y necesitas volver de inmediato”.

Pero me quedé en Dubái una semana más después de que pasaran mis síntomas de COVID. Y seguí haciendo ejercicio porque me ayudaba a funcionar. En este punto, tenía que ir al gimnasio todos los días solo para poder comer sopa.

Poco después de regresar a casa, descubrí que tenía MG junto con un timoma, o un tumor en mi glándula del timo. Mi médico me comenzó a recetar piridostigmina (un medicamento para fortalecer los músculos) y me dijo que necesitaría una timectomía.

Leí mucho sobre la MG después de mi diagnóstico. Me encontré con la idea general de que los movimientos repetitivos pueden causar síntomas de debilidad y fatiga, y algunas personas pueden cansarse después de hacer demasiado ejercicio. No encontré una explicación para lo que estaba experimentando, pero no podía quitarme la sensación de que el ejercicio cardiovascular de alguna manera contrarrestaba algunos de mis síntomas.

Aunque no conocía a nadie más con MG que hiciera tanto ejercicio como yo, seguí corriendo e yendo a mis clases de entrenamiento intervalado de alta intensidad (HIIT).

En un momento, corrí hasta la consulta de mi neurólogo y llegué vestida con mi ropa de ejercicio. No había corrido mucho, solo alrededor de una milla y media. Pero él me hizo sentar y me dijo que absolutamente no podía hacer eso nunca más. Le dije que por supuesto que podía correr. Me siento mejor cuando corro. Pero él me advirtió que la actividad física solo debilitaría mis músculos.

Más tarde aprendí que el ejercicio (dentro de tus límites) puede ser bueno para las personas con MG. Pero en ese momento estaba devastada. Me asusté y pensé que podría debilitarme hasta desaparecer.

Encontrando mi equilibrio con el ejercicio

Ser activa es parte de quien soy. He corrido maratones y escalado montañas durante gran parte de mi vida. Y no estaba lista para renunciar a eso, al menos no con pruebas médicas de que lo que estaba haciendo era peligroso.

Es gracias al ejercicio que logré superar mi diagnóstico y salir del otro lado con mi bienestar intacto. Y, por lo tanto, en contra del consejo original de mi médico, seguí corriendo. Incluso la noche antes de la cirugía para remover el tumor en mi glándula del timo, corrí un 10k.

Mi primer médico y yo claramente no estábamos en la misma página acerca de mi condición. No estábamos de acuerdo en cambios de estilo de vida o tratamiento. Decidí cambiar a otro neurólogo, y me alegra haberlo hecho. Porque mi primera pregunta para ella fue: “¿Puedo hacer ejercicio?” Y ella me aseguró que correr, escalar montañas o hacer clases de HIIT no dañaría mis músculos.

Podía hacer cualquier actividad que me hiciera sentir bien, dijo, pero debía parar si me cansaba. Lo único que me dijo que no hiciera es escalar el Monte Everest, lo cual me parece bastante justo.

Cómo hacer ejercicio de manera segura

Esta enfermedad afecta a cada persona de manera diferente. Mis síntomas tienden a empeorar más cuando me enfermo o tengo una infección, no cuando hago ejercicio aeróbico. Mi equipo médico no está seguro de por qué todavía puedo correr maratones y hacer otros ejercicios intensos sin problemas.

Pero es importante tomar las cosas con calma si eres nuevo en el ejercicio. Tus posibilidades de tener un brote o crisis de miastenia gravis aumentan si intentas hacer demasiado rápido. Habla con un médico de MG comprensivo sobre cómo incorporar movimiento seguro en tu rutina diaria.

Por lo general, le digo a las personas con MG que empiecen dando un paseo por la calle o al parque local. Al día siguiente, siéntate en un banco que esté más lejos. Hazlo literalmente paso a paso. Si te va bien, genial. Sigue adelante. Pero es fundamental que escuches a tu cuerpo y entiendas tus límites.

Si estoy teniendo un día malo, no salgo a correr mucho o voy al gimnasio. En cambio, salgo a caminar. Y sé que no puedo levantar pesas pesadas sobre mi cabeza o hacer yoga que requiera mucha fuerza en la parte superior del cuerpo. Si tus brazos están débiles, podrías caer al suelo. Soy instructora de yoga certificada y me ha pasado eso varias veces.

Y no habría dudado en dar la vuelta en la montaña si mi cuerpo mostraba señales de un brote de MG.

Alcanzando la cima de la montaña

Reservé el viaje al Monte Kilimanjaro antes de mi diagnóstico, y consideré cancelarlo. Pero me sentía bastante confiada de que podría hacerlo porque tanto mi neuróloga como mi cirujano me ayudaron a prepararme para el viaje.

Mi equipo médico y yo queríamos asegurarnos de que mis síntomas estuvieran estables antes de irme. Pasamos meses ajustando mi medicación y probando mi cuerpo en todo tipo de situaciones. Incluso me metí en una cámara de altitud para ver qué le pasaría a mis músculos con menos oxígeno.

No habría puesto un pie en la montaña sin la aprobación de mi equipo médico. Y llevaba medicamentos para fortalecer los músculos en el bolsillo de mi abrigo durante la escalada, por si acaso. Nunca necesité la piridostigmina, pero hubo momentos de preocupación.

Por ejemplo, la noche antes de llegar a la cumbre, estás a gran altura. Has superado el punto en el que un helicóptero podría recogerte y llevarte a un lugar seguro. Pero incluso si alguien hubiera podido ayudarme a bajar de la montaña, estaba en Tanzania. ¿Habría médicos lo suficientemente familiarizados con la MG como para tratarme?

Al mismo tiempo, conozco mis límites. Hacía un inventario de mis síntomas todas las noches. ¿Cómo me siento? ¿Están funcionando mis medicamentos? ¿Estoy cansada normal o cansada por la MG? Aunque una vez que salí de mi tienda en la noche de la cumbre, sabía que cada paso hacia arriba me alejaba cada vez más de la seguridad del campamento.

Pero en esa subida final en mitad de la noche, levanté la vista hacia donde debería estar la cima. Lo que me impactó no fue un contorno visible de la montaña, sino las luces brillantes de otros excursionistas. No podía distinguir dónde terminaban sus linternas frontales y dónde comenzaban las estrellas. Honestamente, sentía como si estuviera caminando en el cielo.

El sol salió justo cuando llegué a Stella Point, uno de los tres puntos de la cumbre. Me derrumbé exhausta, pero no por la MG. Luego me levanté y seguí adelante.