Desigualdades raciales en el cáncer de mama

Inequality in breast cancer based on race

Jasmine Souers tenía 25 años cuando notó un flujo de sus pezones. Preocupada, decidió hacerse revisar. Al principio, los médicos descartaron la posibilidad de cáncer de mama, diciendo que era “demasiado joven”.

No sentía ninguna protuberancia. Una mamografía, un tipo de radiografía de mama, y una ecografía, un escaneo que utiliza ondas sonoras, no mostraron ningún signo de cáncer. Su médico pensó que el flujo era causado por una infección y le recetó antibióticos.

Seis meses después, Souers fue a un ginecólogo. La nativa de Jacksonville, Florida, llevaba dos años de matrimonio y estaba considerando iniciar una familia. Pero insistía en el flujo, que en ese momento se había vuelto sanguinolento.

“Le dije ‘realmente creo que necesitamos investigar esto antes de seguir adelante'”, dice Souers. Después de que el médico la remitiera a un especialista, una resonancia magnética de mama confirmó múltiples tumores y cáncer de mama en etapa I.

“Fue un momento caótico”, recuerda Souers.

Jasmine Souers

Souers es una de las muchas mujeres negras que tienen menos de 45 años y tienen una probabilidad desproporcionadamente mayor de desarrollar cáncer de mama en los Estados Unidos.

“Hay varias disparidades en torno al cáncer de mama que son realmente preocupantes en términos de por qué los resultados para las mujeres negras son significativamente peores que para las mujeres blancas”, dice Dorraya El-Ashry, PhD, directora científica de la Fundación de Investigación del Cáncer de Mama.

El cáncer de mama es la segunda causa principal de muerte entre las mujeres en los Estados Unidos. Afecta a 1 de cada 8 mujeres, y 1 de cada 39 mujeres muere a causa de esta enfermedad.

Los números del cáncer de mama han comenzado a disminuir en los últimos años debido a mejores tratamientos y detección temprana. Pero siguen siendo altos para las mujeres negras en comparación con las mujeres blancas.

La investigación muestra que las mujeres blancas tienen más probabilidades de ser diagnosticadas con cáncer de mama que cualquier otro grupo racial o étnico. Pero la tasa de mortalidad para las mujeres negras es un 40% más alta.

Las mujeres negras también tienen más probabilidades de desarrollar cáncer a una edad temprana y el doble de probabilidades de ser diagnosticadas con formas agresivas de cáncer como el cáncer de mama triple negativo.

Las mujeres negras también tienen más probabilidades de ser diagnosticadas con cáncer de mama en etapa avanzada que las mujeres blancas.

¿Qué hay detrás de la brecha racial?

La investigación muestra que la pobreza, la injusticia social y el racismo estructural pueden desempeñar un papel importante en las diferentes formas en que el cáncer de mama afecta a las mujeres negras y blancas.

Independientemente de la raza, las mujeres con bajos ingresos tienen menos probabilidades de someterse a revisiones de salud regulares, recibir tratamientos y hacer seguimientos médicos. La investigación muestra que más mujeres de color, especialmente mujeres hispanas y mujeres negras, viven en la pobreza que las mujeres blancas.

Los bajos ingresos pueden afectar el acceso al seguro de salud y a una atención médica de buena calidad. Cuando tienes dificultades financieras, es posible que tampoco puedas mantener una dieta y un estilo de vida saludables. El consumo de tabaco y la obesidad, por ejemplo, pueden aumentar las posibilidades de desarrollar cáncer de mama.

El-Ashry dice que los genes también pueden desempeñar un papel. Según la investigación, las mujeres negras tienen más probabilidades que las blancas de tener mutaciones en los genes BRCA1 y BRCA2, cambios en los genes que aumentan la probabilidad de desarrollar cáncer de mama.

Los expertos dicen que los afroamericanos también tienden a tener un mayor nivel de desconfianza en las autoridades médicas. Esto generalmente se debe a un legado de discriminación y racismo que la comunidad ha enfrentado en el pasado.

Falta de “Representación” en la Comunidad del Cáncer de Mama

Encontrar una comunidad con la que puedas relacionarte a veces es un problema para las mujeres negras con cáncer de mama. Souers lo descubrió cuando buscaba información sobre la cirugía.

Después de su diagnóstico de cáncer de mama, Souers dice que buscaba el “camino de menor resistencia” para asegurarse de que el cáncer no regresara. Optó por una mastectomía bilateral. En ese procedimiento, un cirujano extirpa ambos senos.

Antes de la cirugía, Souers estaba curiosa por saber cómo se verían sus senos después. Cuando realizó una simple búsqueda en Google para ver cómo lucen las mujeres negras con una mastectomía bilateral, principalmente aparecieron imágenes de mujeres blancas.

“Mis antenas se levantan. Entonces, ¿las mujeres negras no se están sometiendo a mastectomías dobles? ¿Tienen malos médicos? ¿Mis médicos me están pidiendo que haga algo que otras mujeres negras no están haciendo? Todo esto me puso ansiosa”, dice Souers.

Marissa Thomas

Marissa Thomas de Tacoma, WA, tuvo una experiencia similar después de ser diagnosticada con cáncer de mama en etapa II a los 41 años en noviembre de 2015. Al año siguiente, tuvo que pasar por “todo el conjunto de tratamientos” – una lumpectomía (remoción de parte del seno), quimioterapia, radiación y dos cirugías de reconstrucción mamaria.

En ese difícil momento, Thomas dice que “no veía a nadie que … se pareciera a mí pasando por el tratamiento. Sabía que estaban ahí, pero simplemente no había forma de conectarme con ellos ni encontrar un grupo de apoyo en línea”, dice Thomas.

Pero gracias a internet, Thomas y Souers se conectaron en línea a través de Instagram. Más tarde, las dos se conocieron en persona en una reunión, donde se dieron cuenta de que tenían mucho en común. Percibiendo la falta de comunidad para mujeres de color con cáncer de mama, las dos mujeres co-fundaron un grupo llamado “For the Breast of Us” (Por el bien de nosotras).

La misión del grupo, según Thomas, es elevar y empoderar a las mujeres de color con cáncer de mama con las herramientas necesarias para abogar por sí mismas mientras navegan por el difícil viaje médico. Hoy en día, la página privada de Facebook del grupo cuenta con más de 700 miembros que buscan apoyo, empoderamiento y abogacía en la comunidad.

Baja participación en ensayos clínicos

Una de las misiones principales de “For the Breast of Us”, según Thomas, es “querer saber por qué muchas mujeres de color no participan en ensayos clínicos” cuando se trata de cáncer de mama.

Las directrices indican que las mujeres entre 45 y 54 años deben hacerse una mamografía cada año para detectar el cáncer de mama.

Los ensayos clínicos son estudios que permiten a los científicos aprender qué tan bien funcionan los nuevos tratamientos. Es otra área en la que la representación de las mujeres negras es considerablemente menor que la de las mujeres blancas.

“Tienen [las mujeres negras] menos oportunidades de participar en ensayos clínicos, y participan menos en la investigación clínica y en otros tipos de investigación”, dice El-Ashry.

Las personas negras representan solo el 6,2% de los participantes de ensayos clínicos, los asiáticos el 3,3%, los hispanos el 2,2% y los nativos americanos el 0,1%.

“Creo que, al igual que todo lo demás, es una imagen compleja. En los propios ensayos clínicos, si las personas tienen mala salud debido a condiciones co-mórbidas [subyacentes], es menos probable que se inscriban en un ensayo clínico. Y dado que hay una mayor proporción de eso en la comunidad negra de cáncer de mama, eso puede llevar a eso”, dice El-Ashry.

El-Ashry también dice que es un problema de conciencia. “Conciencia de la importancia de los ensayos clínicos e incluso la oportunidad de estar, por ejemplo, en un lugar que participe en ensayos clínicos. Entonces, se trata del nivel de acceso y representación”.

Lo que debes saber sobre la detección del cáncer de mama

La detección se refiere a verificar el cáncer de mama cuando no tienes un bulto. Esto se debe a que los tumores pueden ser tan pequeños que no los sientes. Una mamografía diagnóstica es una mamografía que te haces para examinar un bulto en el seno u otra preocupación específica.

Los grupos médicos no están de acuerdo sobre cuándo comenzar a hacerse mamografías de detección. Puede ser útil hablar con tu médico sobre lo que es mejor para ti.

El Grupo de Trabajo de Servicios Preventivos de los Estados Unidos (USPSTF, por sus siglas en inglés) ha actualizado sus pautas recomendando que las mujeres comiencen a hacerse mamografías de detección anuales a los 40 años. Pero otras organizaciones tienen recomendaciones ligeramente diferentes. Por ejemplo, las pautas de la Sociedad Americana del Cáncer dicen que las mujeres con un riesgo promedio de cáncer de mama entre 45 y 54 años deben hacerse una mamografía cada año para detectar el cáncer de mama. Las mujeres de 40 a 44 años tienen la opción de hacerse una mamografía cada 2 años, mientras que aquellas mayores de 55 años pueden elegir continuar haciéndose mamografías cada año o cada 2 años.

Escucha a tus pacientes, especialmente a tus pacientes negros y morenos. No creo que muchos proveedores estén escuchando completamente a sus pacientes. No son conscientes de dónde pueden estar fallando”, dice Marissa Thomas.

Si tienes antecedentes familiares o genéticos que aumentan tu riesgo de cáncer de mama, habla con tu médico sobre la posibilidad de realizarte una resonancia magnética junto con la mamografía. Dado que las mujeres de color son diagnosticadas con cáncer más agresivo en etapas posteriores, El-Ashry dice que los investigadores están verificando si hay beneficios al modificar las pautas de detección. Un nuevo estudio quiere averiguar si las pautas de detección deben enfocarse más en si las personas tienen riesgos específicos para el cáncer de mama en lugar de en la edad.

“Creo que definitivamente es un área en la que el campo se está adentrando con la idea de que si pudiéramos entender su riesgo, entonces podríamos establecer pautas para acompañar ese riesgo”, dice El-Ashry.

Las cosas que aumentan tus posibilidades de tener cáncer de mama incluyen una mala nutrición, consumo de alcohol, obesidad, consumo de tabaco, antecedentes familiares y mutaciones genéticas.

Abrir la comunicación

Thomas dice que los médicos pueden ayudar a cerrar la brecha racial en la atención del cáncer de mama prestando mucha atención a las necesidades de las mujeres de color.

“Escuchen a sus pacientes, especialmente a sus pacientes negras y de color”, dice Thomas. “No creo que muchos proveedores estén realmente escuchando a sus pacientes. No son conscientes de dónde pueden estar fallando”.

Thomas también dice que los médicos podrían considerar conectar a sus pacientes con otros defensores de pacientes o navegadores de pacientes dentro de su comunidad. Esto es para que tengan a alguien en quien apoyarse en caso de que no puedan relacionarse con sus proveedores médicos o simplemente quieran que alguien se lo explique en términos sencillos”.

“Una cosa que quiero decir a la comunidad médica es que dejen sus sesgos en la puerta. Todos tenemos sesgos, pero asegúrese de no llevar eso a la atención de los pacientes que está sirviendo”, dice Thomas.

Souers dice que también se necesitan aliados en la comunidad del cáncer de mama que no se identifiquen como mujeres de color para utilizar su privilegio y plataforma para denunciar las injusticias que les suceden a las mujeres de color con cáncer de mama. A través de sus esfuerzos de defensa, Souers y Thomas crearon una guía de cómplices, una lista de qué hacer y qué no hacer para elevar y amplificar las narrativas de las mujeres de color en la comunidad y compartir el acceso a recursos de atención e información que de otra manera no tendrían.

Cerrar la brecha

En los últimos 30 años, la investigación ha ayudado a reducir la tasa de mortalidad en el cáncer de mama en aproximadamente un 40%. Pero esto ha beneficiado en gran medida a las mujeres blancas de la comunidad.

“Lo que necesitamos es poder afectar esta brecha en las disparidades aquí, y eso vendrá de la investigación y de inversiones más profundas en la investigación de disparidades, y nuevamente, eso requiere dinero y voluntad”, dice El-Ashry.

La brecha racial está devastando a las comunidades de color. Souers dice que se trata de hacer todo lo posible para al menos nivelar el campo de juego.

“En algún momento, ¿qué vamos a hacer? Las mujeres se están muriendo. No podemos decirte cuántas amigas hemos perdido en los últimos meses. Las mujeres se están muriendo. Merecen algo mejor. Sus padres, sus hijos, sus parejas, merecen algo mejor. Y necesitamos tener algunas conversaciones para realmente poner un plan en marcha para que podamos lograr que si estamos muriendo, al menos estemos muriendo al mismo ritmo. No muy por encima de los demás”, dice Souers.