La atención de calidad para las personas con Parkinson es deficiente en todo Estados Unidos.
La atención de calidad para el Parkinson es deficiente en EE. UU.
Las personas con enfermedad de Parkinson a menudo no reciben la atención que necesitan para este trastorno de movimiento debilitante, según un nuevo estudio.
Tres de cada diez personas dependen de médicos de atención primaria para tratar su enfermedad, y una de cada diez no visita a un médico en absoluto, revela un análisis de datos de Medicare.
Y menos de una de cada diez personas visita a un neurólogo especialmente capacitado en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson, según los investigadores.
“Esto es realmente preocupante porque aunque creo que todos los médicos desean hacer lo mejor para sus pacientes, no todos tienen la experiencia necesaria para ayudar a una persona con Parkinson, especialmente a medida que la enfermedad progresa”, dijo el investigador principal James Beck, director científico de la Fundación Parkinson.
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Para este estudio, Beck y sus colegas analizaron los datos de reclamaciones de 2019 de Medicare.
Los investigadores señalaron que aproximadamente el 90% de las personas con Parkinson están cubiertas por Medicare.
Se estima que un millón de estadounidenses han sido diagnosticados con Parkinson, una enfermedad que causa una pérdida progresiva del control motor del cuerpo. No hay cura y se diagnostican casi 90,000 nuevos casos cada año en los Estados Unidos.
Los datos de Medicare mostraron que aproximadamente el 11% de los pacientes con Parkinson cubiertos por Medicare no recibieron atención médica en absoluto en 2019, ni de un neurólogo ni de un médico de familia.
Esto significa que 2 de cada 5 pacientes con Parkinson cubiertos por Medicare no vieron a un neurólogo en absoluto, al sumar el 29% que solo recibió atención de un médico de atención primaria.
Solo el 9% de los pacientes con Parkinson vieron a un neurólogo especializado en trastornos del movimiento. Estos médicos tienen una formación experta que les permite adaptar el tratamiento a las particularidades de cada individuo, según Beck.
Finalmente, aproximadamente la mitad de las personas con Parkinson recibieron tratamiento de un neurólogo general.
“Nos sorprendió mucho ver que tan pocas personas pueden ver a un neurólogo especializado en trastornos del movimiento, a un neurólogo con formación especializada en la atención de una persona con Parkinson”, dijo Beck.
Los investigadores también encontraron que persisten las disparidades en el acceso a la atención para las mujeres, las personas de color y los pacientes que viven en áreas rurales.
El estudio también indica que los pacientes con Parkinson no utilizan regularmente a otros especialistas que pueden ayudar a aliviar sus dificultades, como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, terapeutas del habla o profesionales de la salud mental.
Por ejemplo, solo el 20% de las personas con Parkinson acudieron a un fisioterapeuta; el 10% a un terapeuta ocupacional y el 7.5% a un terapeuta del habla, según encontraron los investigadores.
Y aunque aproximadamente un tercio de las personas con Parkinson tienen depresión, solo alrededor del 2% recibió tratamiento de un profesional de la salud mental, muestra el estudio.
“Muchas personas con Parkinson pueden beneficiarse de ver a esos especialistas”, dijo Beck.
No pudo decir exactamente por qué los pacientes con Parkinson no reciben la atención que necesitan, pero tiene algunas teorías.
En primer lugar, Estados Unidos tiene una verdadera escasez de neurólogos especializados en trastornos del movimiento.
“Quizás haya entre 650 y 700 en América del Norte”, dijo Beck. “Cuando tienes una población de un millón de personas con Parkinson, no todos pueden recibir esta atención altamente especializada”.
Y en las zonas rurales de Estados Unidos, hay incluso menos posibilidades de que una persona tenga acceso a un neurólogo general, y mucho menos a uno especializado en Parkinson, agregó Beck.
“Ya sabemos que hay desiertos neurológicos”, dijo. “Podemos tener cierto número de neurólogos en el país, pero no están distribuidos de manera uniforme. Por lo general, están en grupos poblacionales, como cabría esperar, en grandes ciudades donde hay muchas personas”.
También es posible que los pacientes con Parkinson no sepan la importancia de buscar a un especialista, especialmente a medida que su enfermedad progresa.
“Si alguien ha sido diagnosticado recientemente con Parkinson, ver a un neurólogo general está bien”, dijo Beck. “Las etapas iniciales del Parkinson generalmente se manejan bien. Sin embargo, a medida que la enfermedad progresa, puede ser más difícil de manejar desde el punto de vista médico. A menudo, se deben utilizar muchos medicamentos para ayudar a controlar los síntomas”.
El paciente también podría estar reacio a visitar a alguien que no sea su médico personal, especialmente si tienen una relación sólida, dijo Beck.
Las personas que no pueden encontrar a un neurólogo especializado en trastornos del movimiento deben buscar a un neurólogo general que trate a muchos pacientes con Parkinson, aconsejó.
“Los neurólogos generales que ven a un buen número de personas con Parkinson en su práctica probablemente harán un muy buen trabajo cuidando de sus pacientes”, dijo Beck. “Pero en una situación en la que un clínico simplemente no ve a muchas personas con Parkinson, se vuelve más difícil desarrollar la experiencia necesaria para cuidar a estas personas”.
El estudio encontró que el número de pacientes con Parkinson cubiertos por Medicare tradicional (60%) y Medicare Advantage (40%) refleja la distribución de todos los beneficiarios.
Pero no profundizó en las diferencias entre los inscritos de los dos programas y la atención que recibieron, señaló Gretchen Jacobson, vicepresidenta del programa de Medicare en el Commonwealth Fund.
PREGUNTA
“Sería realmente útil ver si hay alguna diferencia en el uso de especialistas entre Medicare tradicional y Medicare Advantage, simplemente porque no sabemos si las personas están enfrentando más barreras o menos barreras dependiendo de su cobertura”, dijo. “No sabemos si están enfrentando más barreras o no en los planes de Medicare Advantage con redes de proveedores, o si los planes pueden facilitar la atención de manera más efectiva”.
Los hallazgos fueron publicados el 10 de julio en la revista npj Parkinson’s Disease.
FUENTES: James Beck, PhD, director científico de la Fundación Parkinson, Nueva York; Gretchen Jacobson, PhD, vicepresidenta del programa de Medicare, Commonwealth Fund, Washington, D.C.; npj Parkinson’s Disease, 10 de julio de 2023.
