Viviendo mi vida al máximo con hipertensión pulmonar

Viviendo al máximo con hipertensión pulmonar mi lucha diaria

Por Nicole Creech, según lo contado a Hallie Levine

Cuando me diagnosticaron hipertensión pulmonar (HP) a los 36 años, estaba aterrada.

Pero luego recordé que esto no era mi primera pelea: nací con anemia de células falciformes y los médicos dijeron que no llegaría a los 15 años. Estaba bien informada sobre cómo vivir con una enfermedad crónica y potencialmente mortal.

Ahora tengo 49 años. Esta es mi historia.

Un diagnóstico tardío

Al igual que muchas otras personas con HP, pasé varios años sin diagnosticar. Tenía síntomas realmente extraños, como falta de aire y fatiga que aparecían de la nada. Me sentía como si no pudiera respirar lo suficiente, aunque no estuviera haciendo ningún esfuerzo. Fui al departamento de emergencias y a mi médico varias veces, pero me dijeron que tenía asma y me dieron un inhalador. Por supuesto, eso no hizo nada.

Luego, en el fin de semana del 4 de julio de 2008, comencé a sudar profusamente y tuve un dolor extraño en el pecho, casi como si tuviera un hueso de pollo colgando de mis costillas. Ni siquiera podía caminar una corta distancia sin sentir que podría desmayarme. Volví al departamento de emergencias, donde me pusieron oxígeno de inmediato. También fue allí donde me enteré de que tenía hipertensión pulmonar.

Estuve en el hospital durante 21 días y fueron los días más aterradores de mi vida. En realidad, me dijeron que necesitaba que mi familia viniera para informarles lo que estaba sucediendo. Pero cuando dijeron que viviría como máximo 5 años sin tratamiento, dejé de prestarles atención. Por dentro, tenía miedo, pero algo me decía: “Vas a vencer esto y estarás bien”.

Los médicos me colocaron un catéter en una vena de mi pecho durante la estadía en el hospital. Esto me permite administrarme medicación todos los días usando una jeringa pequeña y con batería. Soy muy afortunada porque respondí extremadamente bien al tratamiento estándar para personas con hipertensión pulmonar grave. En una semana, me sentí genial, mejor de lo que me había sentido en años. Ahí fue cuando supe que estaba dando un giro y que sería capaz de vivir una vida plena a pesar de la enfermedad.

Volver a la vida

Los primeros 4 años después del diagnóstico, seguí viviendo mi vida como siempre lo había hecho. Trabajaba 50 horas a la semana como administradora de propiedades y salía de fiesta la mayoría de las noches. Luego me di cuenta de que necesitaba frenar, así que me jubilé. Mi mamá me había regalado un Yorkshire terrier al que llamé Yager (por mi afición al Jägermeister), pero ella lo cuidaba porque casi nunca estaba en casa entre el trabajo y mi vida social. Una vez que dejé mi trabajo, Yager vino a vivir conmigo.

Ese perro cambió por completo mi perspectiva de la vida. Cuando entró en mi casa, me di cuenta de que no quería nada más que estar con él. Dejé el alcohol, comencé una dieta basada en plantas y empecé a caminar la mayoría de los días de la semana. En lugar de salir por las noches a bares, me sentía contenta de estar en casa, acurrucada con Yager, leyendo un buen libro o viendo la televisión.

Aunque técnicamente no estaba trabajando, me encontraba increíblemente ocupada. Organicé un grupo de apoyo para pacientes con hipertensión pulmonar a través de la Universidad de Kentucky. Vinieron diez personas y fue una experiencia reveladora. Nunca antes había visto a tantas personas con HP en un mismo lugar.

En los casi 5 años que lideré ese grupo, perdimos a varios miembros, lo cual fue desalentador. He visto a personas en el hospital cuando se les diagnosticó por primera vez y he estado junto a ellos cuando los medicamentos dejaron de funcionar. Me he sentado con ellos para velar mientras pasaban. Ha sido una forma muy importante para mí de ayudar a los demás.

También me convertí en miembro fundador del Consejo Asesor de Líderes de Grupos de Apoyo de la Asociación de Hipertensión Pulmonar, donde capacito y mentorizo a nuevos voluntarios para ayudar a guiar el programa de grupos de apoyo de la organización.

Un nuevo amor

Durante años, nunca pensé en el romance. Eso cambió en 2018 cuando asistí a una conferencia de la Asociación de Hipertensión Pulmonar en Florida. Mientras estaba allí, me quedé en casa de mi mejor amiga y conocí a Tommy, su primo. Pensé que la relación se desvanecería después de que volviera a casa, pero 4 meses después, Tommy se mudó a Kentucky para estar conmigo. Le hice prometer que no sería mi cuidador, y él aceptó.

Aún así, siempre me sorprende lo fácil que ha sido para él aceptarme tal como soy. Tengo una bomba conectada a mi cuerpo que nunca puedo quitarme ni apagar. Es tan parte de mí físicamente como mis brazos o piernas. Pero Tommy nunca se ha mostrado preocupado. Siempre me dice que ve mi hipertensión pulmonar como solo otra parte de mí, pero una que me ha hecho más fuerte y que me ha enseñado a apreciar las pequeñas cosas. Siempre les digo a los pacientes recién diagnosticados que se preocupan por las relaciones románticas que sigan adelante y se abran al amor. Cuando es la persona adecuada, siempre te amarán.