Los Aspectos Sociales de Vivir con Esófago Eosinofílico

Los Aspectos Sociales de Vivir con Esofagitis Eosinofílica

Ryan Piansky, un estudiante de doctorado en el Instituto de Tecnología de Georgia, ha tenido esofagitis eosinofílica (EoE) desde que tenía 2 años. Esta condición causa inflamación en el esófago debido al exceso de glóbulos blancos. En el caso de Piansky, ciertas alergias alimentarias, como la carne, nueces, manzanas, arroz y batatas, desencadenan la EoE. Aunque es posible llevar una vida normal con EoE, es necesario tomar algunas medidas adicionales para planificar con anticipación.

Crecer con esofagitis eosinofílica

Muchas personas con EoE son diagnosticadas a una edad temprana. “Desde el día en que nací, estuve realmente, realmente enfermo”, dice Piansky. “Durante toda mi infancia, no crecía, vomitaba y me negaba a comer. No ganaba peso ni crecía”.

A medida que Piansky crecía, sus alergias alimentarias impactaban su vida de diferentes maneras. Pero la buena noticia es que la EoE es un trastorno tratable. “Las personas pueden llevar una vida realmente feliz y saludable”, dice. “Creo que es muy importante entender que esto no es el fin del mundo. Esto no debería desviarte de tu vida. Puedes vivir la vida exacta que quieres llevar. La EoE simplemente te hace pensar un poco más en las cosas”.

• El Costo Financiero del Cuidado a menudo queda Oculto
• La FDA amplía la investigación de los envases de fruta triturada
• Humo de incendio forestal aumenta los riesgos para las personas en ...

Con la EoE, es posible que tengas acidez estomacal, dolor en el pecho, regurgitación o dificultad para tragar. Debido a estos síntomas, Piansky ha tenido que hacer ciertos ajustes a lo largo de su vida:

Algunos alimentos están prohibidos. Después de su diagnóstico, la madre de Piansky comenzó a trabajar con él para encontrar comidas que pudiera comer de manera segura.

Esto más tarde ayudó a desarrollar el amor de Piansky por la repostería y la cocina. “Ese pasatiempo comenzó cuando era joven. A medida que fui creciendo y probando más alimentos y trabajando con mis médicos para encontrar la combinación correcta de medicamentos, pude comer más”, dice.

Al principio, experimentar con ingredientes fue una forma para Piansky y su madre de aprender a hacer recetas sabrosas que funcionaran con sus alergias. “Viviendo solo, todavía disfruto mucho de la repostería y la cocina. Ahora que tengo más alimentos disponibles para mí, realmente he disfrutado probando muchas cosas nuevas”.

A veces puede ser difícil asistir a eventos sociales. Si tienes EoE, tus síntomas pueden impedirte participar en algunas actividades. Si un evento gira en torno a la comida, es posible que tengas dudas en asistir porque es importante evitar los alimentos que desencadenarán tu condición. Esto puede significar que prefieres cocinar en casa con más frecuencia. Pero si planificas con anticipación para salir, aún es posible participar.

“Durante la escuela primaria y la secundaria, estaba enfermo con frecuencia, así que faltaba varios días de clases. A veces pasaba una semana sin ver a mis amigos”, dice Piansky. “Viajar también es complicado si hay un viaje escolar o un viaje nocturno. No pude ir en mi viaje de fin de curso porque íbamos a ir al medio del bosque y no habría comida que pudiera comer allí. Es realmente complicado llevar comida para tres días en un autobús escolar”.

El cansancio puede afectarte en ciertas etapas de tu vida. “Durante toda la secundaria, tuve una sonda de alimentación. Fue un poco molesto porque había que mantenerla refrigerada y usar suministros específicos”, dice Piansky. “Durante este tiempo, estaba agotado. Debido a eso, no pude hacer deporte en la secundaria. Afortunadamente, ahora puedo ser más activo”.

¿Cómo puedes manejar tu vida social con esofagitis eosinofílica?

Elabora un plan de juego. “La EoE definitivamente puede impactar mucho tu vida. Pero lo realmente importante es recordar que no tiene por qué hacerlo si puedes planificar con anticipación y hacer que las cosas funcionen”, dice Piansky.

Esto puede significar que tienes que preparar tus propias comidas de antemano o revisar el menú de un restaurante para ver si puedes comer los platos que sirven.

“Si te sientes lo suficientemente bien como para salir, puedes llevar una vida normal, solo con mucha planificación adicional”, dice.

Asegúrate de tener energía. Para disfrutar de un buen momento fuera de casa, debes asegurarte de tener la fuerza suficiente.

“Una cosa que es realmente importante pensar es si [salir] es necesariamente la mejor decisión. Porque si no te sientes bien, no necesariamente quieres presionarte”, dice Piansky. “También es importante tomar tiempo para ti mismo”.

“Pasé años pensando que debería poder hacer todas estas cosas como otras personas. Pero me di cuenta de que necesitaba priorizarme y cuidarme a mí mismo”, dice. “Esto puede significar que necesito quedarme en casa o dormir un poco más, solo para recuperar energía”.

Mantén un buen equilibrio. En última instancia, quieres encontrar el punto medio entre el descanso y la recuperación y una vida social saludable. “Con EoE, realmente es un juego de equilibrio para tratar de descubrir cuánta planificación y trabajo puedes hacer para asegurarte de que estás llevando la vida que quieres vivir”, dice Piansky, “y asegurándote de que no afectará tu salud y te enfermará más de lo que realmente debería”.

Habla con tus amigos. “En la escuela secundaria, mis amigos sabían que tenía este trastorno y conocían mis alergias alimentarias. Si alguna vez planeábamos salir a cenar, me dejaban elegir dónde ir a comer”, dice Piansky. “De esa manera, podía encontrar un restaurante que tuviera cosas que se me permitiera comer. Eso sería genial para mí, así no tendría que llevar comida”.

No tengas miedo de contarles a tus amigos sobre tu EoE. Un buen amigo te ayudará a dar los pasos que necesitas para disfrutar tu tiempo fuera de casa.

“Si iba a quedarme a dormir en casa de un amigo, me avisaban de antemano si íbamos a comer. O me preguntaban si debían comprar algo para tener en casa para que yo pudiera picar”, dice. 

“La comunicación con tus amigos es realmente, realmente importante. De esa manera, podemos asegurarnos de que estemos todos en la misma página. Tendrás la información que necesitas para asegurarte de que puedas tener un tiempo exitoso fuera de casa”.

Administra tus expectativas. No debes obligarte a asistir a cada evento si realmente no se ajusta a tus necesidades de salud. “A veces mis amigos tenían planes para ir a algún lugar después de la escuela”, dice Piansky. “Pero si no llevaba comida extra, no podría comer nada. No quería que cambiaran sus planes, así que simplemente los vería la próxima vez”.

“Es importante asegurarse de que entiendan que no es un problema que estén haciendo algo en lo que no puedes participar. Pero por tu salud, necesitas dar un paso atrás esta tarde. Creo que esa comunicación clara es realmente útil”.

Ahorra tu energía. Incluso cuando Piansky tenía su tubo de alimentación y tenía poca energía, pudo hacer las cosas que más le importaban. “Pasaba mucho tiempo realmente cansado, lo que definitivamente limitaba mi capacidad para salir y hacer cosas con las personas”, dice. “Pero para las cosas que me emocionaban y en las que quería gastar energía, absolutamente podía hacer que funcionara”.

Habla con tu médico. Puede que tengas que hacer cambios en tu estilo de vida con EoE, pero tu vida social no debe sufrir. “Lo mejor que puedes hacer es hablar con tu médico si tienes algún síntoma que realmente esté afectando tu vida. Discute qué opciones hay para que puedas avanzar y prosperar.