Viviendo con cáncer de ovario

Living with ovarian cancer

Cuando Denise Rouse comenzó a experimentar lo que ella creía que eran síntomas de la premenopausia a los 48 años, se sintió aliviada. Siempre había tenido problemas menstruales. “Pensé, ‘Gracias a Dios. La luz está al final del túnel'”, dice Rouse, una consultora de Washington, DC.

Pero alrededor de diciembre de 2015, notó que su abdomen se sentía extraño. En cuestión de días, su vientre se hinchó y sintió como si sus órganos estuvieran siendo “aplastados”, dice. No podía estar de pie por mucho tiempo.

Vio a un médico, quien ordenó una tomografía computarizada de inmediato. Ese mismo día, le diagnosticaron cáncer de ovario en etapa III.

Ese fue el comienzo de un viaje de casi 6 años para Rouse, ahora tiene 59 años. En el camino, tuvo que dejar de conducir y aprender a lidiar con sus niveles de energía cambiantes. Vivir con cáncer de ovario, dice, implica entender que las cosas cambiarán a medida que avances.

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Aprender a vivir con cáncer de ovario

Un diagnóstico de cáncer de ovario puede afectar todos los aspectos de tu vida. Debido a que a menudo se diagnostica en etapas avanzadas, el tratamiento puede comenzar de inmediato. Debes aprender rápidamente cómo programar tu vida en torno a las visitas al médico y las citas de tratamiento. Debes adaptarte a los efectos secundarios tanto del cáncer como de sus tratamientos mientras equilibras el trabajo, las relaciones y tus tareas diarias.

Tu “normal” puede verse muy diferente ahora. Pero hay formas de facilitar la transición:

Pregunta a tu médico qué esperar. Infórmate lo más posible sobre tu cáncer y haz preguntas sobre qué puedes esperar durante y después del tratamiento. Esto te ayuda a prepararte para lo que está por venir.

“Tratamos de descomponer las cosas y centrarnos en el próximo paso para que no sea tan abrumador”, dice Stephanie Wethington, MD, directora del Programa de Supervivencia de Oncología Ginecológica de la Dra. Susan L. Burgert MD en Johns Hopkins Medicine.

Esto también te ayuda a manejar la incertidumbre que puedes sentir después de tu diagnóstico, agrega.

Presta atención a tu energía. Los tratamientos como la cirugía y la quimioterapia afectan tu cuerpo. Dedica tiempo para recuperarte antes de tener que volver a ponerte de pie.

Rouse dice que descubrió un patrón en la forma en que su cuerpo procesa los medicamentos cuando recibe su tratamiento.

“Dos días y medio a 3 días después de recibir el tratamiento es cuando puedo sentirme enferma. Así que necesito ajustar mi horario”, dice. “Para poder acomodarlo, me aseguro de tener el tiempo para estar literalmente enferma y recuperarme. Y luego puedo seguir adelante y hacer el resto de mi vida”.

Los efectos secundarios del tratamiento pueden agotarte y debilitarte para hacer incluso cosas simples. Para Rouse, cocinar solía ser una pasión. Pero últimamente, no encuentra la energía para hacer risotto, su plato favorito.

“No puedo estar de pie en la cocina el tiempo suficiente para empezar lo que lleva unos 45 minutos en total. Y tienes que estar atenta todo el tiempo”, dice.

Tal vez tengas que cambiar la forma en que trabajas. Si debes trabajar mientras recibes tratamiento contra el cáncer debe ser una elección personal. Haz lo que sea mejor para ti. Si no estás seguro, pregunta a tu médico cuál es lo mejor para tu salud y cuándo puedes esperar regresar al trabajo.

Rachel Putman, de 39 años, vicepresidenta de desarrollo de campo en JPMorgan Chase, se fue de baja por discapacidad después de que le diagnosticaran cáncer de mama en enero de 2020, luego cáncer de ovario en etapa III en junio del mismo año.

“La niebla mental es la parte más difícil para mí, con el tipo de trabajo que hago”, dice Putman, de Scottsdale, AZ. Navegar el tratamiento para dos diagnósticos separados de cáncer mientras se hace tiempo para trabajar resultó ser demasiado, especialmente durante la pandemia de COVID-19.

“Soy vicepresidenta en una gran compañía. Vamos a un millón de millas por minuto”, dice. “Cuando golpeó la pandemia, literalmente iba a hacerme una tomografía por emisión de positrones (PET) o me ponían una vía intravenosa en el brazo, y luego volvía y trabajaba hasta las 9 de la noche. Porque necesitábamos descubrir cómo trabajar virtualmente y cómo adaptarnos. Y ya no pude hacerlo”.

Informa a tu médico si planeas concebir. Si planeas quedarte embarazada, Wethington dice que informes a tu médico antes de recibir cualquier tratamiento. Luego pueden explorar las opciones juntos.

“El elemento clave es la conversación, para que el paciente y el cirujano entiendan cuáles son los objetivos y cuáles son los posibles resultados”, dice.

Un especialista, como un endocrinólogo reproductivo, puede proporcionar evaluación y asesoramiento.

Cuando los médicos de Putman encontraron lo que sospechaban que era una masa ovárica, sabían que Putman estaba intentando quedar embarazada en ese momento. Por lo tanto, estaban abiertos a todos los escenarios antes de decidir un tratamiento.

“No querían quitarme esa capacidad. Así que hicimos como una medio cirugía. Hicieron lo que pudieron para preservar mi fertilidad”, dice.

Cuando la cirugía resulta en la pérdida de fertilidad, puede ser difícil de procesar. Habla con tu médico o un terapeuta para que te ayuden.

Rodéate de apoyo. Tanto el apoyo emocional como la ayuda práctica son esenciales. La fatiga relacionada con el cáncer puede dificultar levantar cosas, caminar mucho o hacer tareas domésticas o cuidado de niños. Es posible que no puedas levantar objetos pesados o subir escaleras poco después de la cirugía.

Los grupos de apoyo locales pueden conectarte con otras personas que entienden lo que estás pasando. Pide ayuda a tu familia y amigos con las tareas del hogar, recados u otras tareas diarias mientras te recuperas.

Putman dice que una de las cosas más bonitas que hizo una amiga fue contratar a alguien para limpiar su casa mientras ella y su esposo estaban decidiendo el tratamiento contra el cáncer.

Para Rouse, un grupo de apoyo local no era la opción adecuada para levantar su ánimo. Entonces ella lanzó una organización sin fines de lucro llamada Cancer Coaching Network. “Está diseñada para brindar a las mujeres la oportunidad de tener sesiones de coaching mientras navegan por esta experiencia”, dice.

Si te sientes triste o te resulta difícil manejar todo, habla con tu médico o un terapeuta al respecto.

Pregunta a tu médico sobre el cuidado paliativo. Piensa en los servicios de cuidado paliativo como tu “entrenador de calidad de vida”, dice Wethington. Recibes este cuidado especializado de un equipo de médicos, enfermeras y trabajadores sociales que trabajan junto a tus médicos de cáncer.

Mientras tu oncólogo se centra en el tratamiento de tu cáncer, el equipo de cuidados paliativos trabaja para controlar cualquier síntoma del cáncer, efectos secundarios del tratamiento u otros factores estresantes a los que te enfrentes, dice.

Comunícate con tu equipo de atención médica para que te ayuden a encontrar recursos. Después de un diagnóstico de cáncer de ovario, es posible que necesites ayuda para lidiar con tus emociones o pagar el tratamiento.

Los miembros de tu equipo de atención contra el cáncer pueden ayudarte a buscar los recursos disponibles para ti. Tu equipo puede incluir médicos, enfermeras, trabajadores sociales, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales.

Por ejemplo, Wethington dice que los trabajadores sociales pueden ser de gran ayuda.

“Los trabajadores sociales pueden ayudar con todo, desde acceder a recursos, si alguien los necesita, hasta comprender el seguro médico, ayudar con el equipo que puedas necesitar en casa, hasta proporcionar terapia de apoyo y actuar como terapeuta”, dice.

Mantente al día con tu atención de seguimiento. Después de terminar un curso de tratamiento, es posible que te sientas aliviada y ansiosa al mismo tiempo. Espera que tu médico supervise de cerca tu recuperación con citas de seguimiento y monitoreo a largo plazo. Pregúntale cuál es el horario que sugiere y mantente al día con ello.

Dado que el cáncer de ovario a menudo se diagnostica en una etapa posterior, existe una buena probabilidad de que el cáncer regrese eventualmente. Si eso sucede, tu médico elaborará un plan de tratamiento en función de la ubicación exacta de tu cáncer, los tratamientos que hayas recibido anteriormente y tu salud en general. Algunas personas necesitan tratamiento intermitente durante años.

Mantenga copias de sus registros médicos y reclamaciones de seguro de salud. Si tiene que cambiar a un nuevo médico, eso facilitará la transición.

No hay forma de garantizar que su cáncer no regrese. Hábitos saludables como hacer ejercicio, comer bien y reducir el estrés podrían ayudar, dice Wethington. Pero, dice ella, “ninguno de ellos es una solución mágica”.

Aprender a vivir con el cáncer de ovario puede ser una curva de aprendizaje pronunciada. A través de todo esto, Rouse dice que encontró que el viaje emocional fue la parte más desafiante.

“Descubrí rápidamente los aspectos físicos. Fue el aspecto emocional el que necesitó la evaluación interna más profunda para sentirme completa nuevamente”, dice ella. “Es mejor tomarlo un día a la vez”.