A través de mis ojos Por qué la endometriosis casi me mata
Mi experiencia mortal con la endometriosis
Compartir en PinterestDesde la discriminación basada en el género y el peso hasta la clase y la raza, puede parecer como si estuviéramos hablando a una pared al intentar expresar nuestras condiciones. Los médicos en general parecen ignorar cualquier cosa relacionada con los ciclos menstruales, llamando “normal” a varios síntomas.
Pero, ¿qué hay de normal en el dolor incapacitante, los vómitos en proyectil y los períodos intensos y abundantes? Cuando recibí mi diagnóstico, ya estaba en la etapa severa 4 de la endometriosis, y la realidad es: Si me hubieran escuchado mucho antes, es probable que el resultado hubiera sido muy diferente.
La negativa a brindar una atención adecuada a la endometriosis es lo que me mantuvo en el mismo lugar, buscando respuestas, sin encontrar ninguna, y siendo ignorada durante años.
‘Sentía que hablar sobre mi enfermedad era una debilidad’
Una de las cosas que me llama la atención es el hecho de que cada vez que expresaba angustia o cualquier emoción que no encajara en el estereotipo de la “mujer negra fuerte”, incluso cuando era adolescente, me miraban como si de repente me hubiera crecido una segunda cabeza.
El médico expresaba alguna variación del mismo sentimiento: “Bueno, sí, no hay cura, pero no es cáncer y no te matará”.
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Como si eso fuera el bálsamo para cualquier cosa que me aquejara. No me hizo sentir mejor, me silenció y me hizo sentir que hablar sobre mi enfermedad era una debilidad. Como si, porque no es cáncer, debería estar agradecida y no quejarme.
No es tan simple. Todavía me sentía enferma todos los días, y cada día es un desafío. La falta de una intervención seria por parte de los profesionales de la salud hizo que mi condición siguiera deteriorándose y que los síntomas de los que me quejaba no recibieran atención.
Si mencionaba dificultades para caminar, dolor lumbar o dolores de cabeza, los descartaban como no relacionados con mi condición.
En 2021, mi condición comenzó a aferrarse a mí. Tenía un dolor constante y severo, luchaba contra la fatiga, me costaba caminar sin dolor, mi abdomen se volvió tan sensible que no podía usar pantalones ni nada con una cintura.
Fui a ver a un nuevo especialista con la esperanza de recibir la atención necesaria y de que mi vida volviera a cierta normalidad. El especialista confirmó que mi condición era bastante avanzada y grave. Fue transparente y me informó que la cirugía podría no ser completamente transformadora debido a la etapa a la que había llegado la endometriosis.
‘Tuve el caso más grave que el especialista había visto’
Me informó que probablemente sería una cirugía muy larga y que estimaban que duraría alrededor de 5 horas. Desperté en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), con equipos médicos por todas partes, conectados a mí y a mi alrededor.
La enfermera me informó que había estado en cirugía durante 12 horas completas y que, debido a eso, necesitaban mantenerme en la UCI para monitorear mi condición.
Me quedé boquiabierta. En toda mi experiencia médica, los médicos siempre me habían ignorado y me habían dicho que aunque esta era una enfermedad crónica incurable, no era peligrosa y no me mataría. Sin embargo, me encontré excepcionalmente enferma y en la UCI.
Mi especialista dijo que en todos sus años tratando la endometriosis, yo tenía el caso más grave que había visto. Explicó que estaba absolutamente en todas partes: tenía una pelvis congelada, mis intestinos estaban unidos a mi útero, la endometriosis se había adherido a mis ligamentos uterosacrales y había afectado los nervios que causaban dolor al caminar.
Me dijo que había encontrado múltiples masas y que la endometriosis se extendía mucho más allá del sistema reproductivo. Encontró endometriosis hasta mis riñones, creando caos entre el uréter y la vejiga: estaba obstruyendo severamente mi uréter, por lo que los cirujanos intentaron removerlo del uréter izquierdo.
Unos días después, fui trasladada a una sala de hospital regular, donde tuve que comenzar a caminar e ir al baño por mí misma. Me esforcé porque quería ir a casa. Estaba mucho más allá de las fechas que habíamos planeado inicialmente para mi alta.
‘Estuve en la UCI luchando por mi vida’
Pero poco después de que los médicos me dieran el alta del hospital, mi condición empeoró. Ya había tenido cirugías por endometriosis antes y sabía que algo estaba mal. Mi madre llamó a mi especialista, quien sugirió que fuera a hacerme análisis de sangre y una tomografía computarizada al día siguiente.
Me sentía fatal por la mañana. El dolor y las náuseas parecían no dar tregua. No podía comer nada, pero sabía que tenía que ir a hacerme las pruebas. Regresamos a casa y volví a la cama. Me quedé dormida y me desperté por un dolor intenso, empapada en sudor frío.
Intenté llegar al baño, donde vomité en proyección y llamé a mi madre. Sentía como si no pudiera caminar y le dije a mi madre que llamara al médico y a una ambulancia. Cuando llegó la ambulancia, estaba entre la conciencia y la inconsciencia y no podía hablar ni caminar por mi cuenta. Estaba empapada en sudor y tenía fiebre.
La ambulancia me llevó rápidamente al hospital, donde mi especialista me esperaba y revisó mis resultados de las pruebas. Informó a mi madre que tenía sepsis, mientras me comenzaba a administrar antibióticos intravenosos, líquidos y medicamentos para el dolor.
Explicó que debido al daño en mi uréter cuando se extrajo la endometriosis de él, la tomografía mostraba necrosis en la parte inferior del uréter, que había estado vaciando orina en mi abdomen. La orina en mi abdomen había contribuido a la sepsis y al desarrollo de abscesos en el abdomen.
El médico recomendó rápidamente una cirugía de emergencia y solicitó la experiencia de un urólogo. Juntos, me volvieron a abrir rápidamente y reimplantaron mi uréter en mi vejiga. Además de colocar un stent, insertaron un catéter semipermanente y limpiaron mi abdomen de cualquier infección y líquido.
Pasé varias semanas en la UCI tomando antibióticos intensivos, recibiendo fisioterapia y experimentando complicaciones adicionales debido a todos los traumas médicos.
Recordé cómo me habían dicho que la endometriosis no era mortal y que no me mataría, sin embargo, estaba en la UCI luchando por mi vida, incapaz de respirar por mi cuenta. Resentí a los profesionales médicos que me ignoraron durante tantos años, porque debido a su negligencia mi condición había llegado a un punto sin retorno.
Terminé necesitando otra cirugía porque mis intestinos se habían adherido entre sí y causaban un dolor y una inflamación severos. La inflamación era tan grave que ambos pulmones se habían colapsado.
Allí estaba yo, una vez más, luchando por mi vida debido a la endometriosis. No pude comer durante semanas, perdí peso y necesitaba ser sostenida con una vía intravenosa hasta que finalmente pude tomar líquidos.
La parte más frustrante y desgarradora de todo esto no son las múltiples cirugías y las largas estancias en el hospital, sino los “qué hubiera pasado”. Me preguntaba cómo habría sido diferente mi situación si alguien se hubiera tomado el tiempo de escucharme, tomar mis preocupaciones en serio, investigar y hacer más investigaciones antes de ignorar mis experiencias y síntomas.
Imaginé cómo sería diferente mi vida si hubiera recibido una atención adecuada y una intervención temprana. Tal vez no se hubiera salido de control, tal vez se hubiera contenido en una etapa más moderada.
La discriminación y el desprecio hacia las personas con endometriosis deben cesar, y los profesionales de la salud deben ser honestos acerca de la endometriosis. Si no saben cómo tratarla, está bien, pero entonces deberían investigar o derivar al paciente a un especialista en lugar de insistir en que la endometriosis no es mortal ni peligrosa.
Mi historia y la de varias otras personas con endometriosis severa son un testimonio de lo mortal que es. Si las consecuencias de la endometriosis severa fueran ampliamente conocidas, creo que obligarían a los proveedores de atención médica a tomar medidas y a ser responsables y proactivos al brindar acceso a la atención de la endometriosis.
La atención para la endometriosis, en mi opinión, debería incluir una intervención temprana para evitar que la enfermedad cause más estragos si esto se puede evitar. El estigma asociado con la atención médica de las mujeres sigue siendo un factor en las muertes e enfermedades innecesarias en todo el mundo.
Espero que al compartir mi historia inspire a otros a abogar por sí mismos, motive a las personas a investigar más sobre la endometriosis e inspire a los financiadores a invertir en la investigación de la endometriosis. Nadie merece ser despreciado cuando busca asistencia médica.
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