Mi Vida Diaria con Miastenia Gravis

Mi día a día con Miastenia Gravis

Por Alexandria Edwards, contado a Keri Wiginton

Tengo miastenia gravis severa y refractaria. Ahora tengo 25 años. Pero mis síntomas comenzaron cuando tenía 15. Estaba en la escuela y empecé a tartamudear. Mis piernas se colapsaron. Me sentía realmente débil. Pensaron que tal vez había tenido un derrame cerebral. Un médico supuso que podría ser migrañas.

En realidad, tenía miastenia gravis. Pero no supe acerca de mi condición, ni recibí el tratamiento adecuado, hasta varios años después.

¿Cómo se me diagnosticó la miastenia gravis (MG)?

Mis síntomas de MG aparecieron y desaparecieron durante mi adolescencia y principios de los 20. Tuve episodios de falta de claridad en el habla, caída de los párpados, visión doble y debilidad muscular. Dejaba caer las cosas al azar o me caía. Pensaba que era torpe.

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Las cosas empeoraron mucho cuando tenía 22 años. Comencé a tener problemas para masticar, tragar y respirar. En una ocasión mi voz desapareció por completo. Fui a la sala de emergencias, pero nadie sabía qué me estaba pasando. Me dijeron que hiciera un seguimiento con mi médico de cabecera.

Mi médico de cabecera sospechó MG, pero en ese momento mis pruebas de anticuerpos dieron negativo. Me fui sin respuestas claras.

Un mes después, volví al hospital.

Fue al día siguiente de Acción de Gracias. Fui al baño y quedé atascada en el inodoro. Mis piernas no funcionaban. Luché por respirar. Mi cabeza cayó y la dificultad en el habla regresó. Tenía debilidad en todo el cuerpo.

Mi familia me llevó de urgencia a la sala de emergencias. Descubrimos que estaba sufriendo una exacerbación de miastenia gravis. Comencé a tomar una dosis baja de un medicamento que ayuda a los nervios a comunicarse con los músculos. También me recetaron un esteroide que suprime mi sistema inmunológico.

Pensé que todo estaría bien después de eso. Pero nadie me explicó cómo necesitaba cambiar mi vida diaria para vivir con MG. Durante el próximo año, hubo más visitas a la sala de emergencias. Incluso sufrí una insuficiencia respiratoria y tuve mi primera crisis de MG.

Pero eventualmente, encontré buenos especialistas en neuromusculares que me ayudaron a formar un plan a largo plazo.

¿Cómo son mis mañanas?

Me despierto a las 8 a.m. y tomo mi primera dosis de medicamento. No puedo levantarme y funcionar sin él. Me quedo en la cama durante aproximadamente una hora mientras espero a que haga efecto. Luego me levanto y me hago un café y el desayuno. Me encantan las papas fritas y los huevos Benedicto con un lado de papas ralladas.

Tomo el resto de mis pastillas cuando como. Incluyen otro medicamento que suprime mi sistema inmunológico.

Después del desayuno, me visto. Eso puede ser agotador. Necesitaré descansar después. Cuando me siento con energía, cuido a mi sobrina de 5 meses para que mi mamá pueda hacer su desayuno. Mi sobrina pesa 15 libras, así que no puedo sostenerla por mucho tiempo. Pero juego con ella lo mejor que puedo.

Me gusta dar un paseo afuera alguna vez en la mañana, tal vez hasta el buzón. Pero solo si hace suficiente fresco. Mis síntomas empeoran con el calor.

Luego, me tomo un tiempo para ingresar a Facebook y revisar los grupos de la comunidad de MG. Me gusta ofrecer consejos útiles cuando puedo. Por ejemplo, las personas pueden tener problemas para obtener un diagnóstico o dificultades con su tratamiento de IVIg. Esa es una infusión que recibo a través de una vena en el brazo. Afecta cómo funcionan mis anticuerpos.

¿Cómo es mi horario de la tarde?

Tomo mi medicamento cada 3 1/2 horas, lo que significa que es hora de la segunda dosis alrededor de las 11:30 a.m. Luego como el almuerzo. Me lo hago yo misma si no estoy demasiado cansada. Si no me siento con ánimos, mi mamá me ayuda. Mi energía depende de en qué etapa esté en mi ciclo de IVIg.

En un buen día, puedo comer casi cualquier cosa. Pero eso no incluye cosas realmente crujientes. Y las hamburguesas grandes o los filetes duros no forman parte de mi plan de comidas.

Pero a veces no puedo tragar muy bien. En esos días haré sopa o algo suave. O cortaré todo en trozos muy pequeños.

Si no puedo tragar en absoluto, eso sucede aproximadamente una vez al día, obtendré toda mi nutrición y medicamentos a través de un tubo de alimentación. Me lo pusieron quirúrgicamente a través de mi estómago. Lo necesito porque incluso con el tratamiento, el problema para tragar nunca se resolvió por completo.

Puede ser que vaya de compras por la tarde. Si lo hago, llevaré mi andador. Puedo caminar distancias cortas sin descansar, como hasta el buzón, pero no puedo pasear por un supermercado durante mucho tiempo sin algo de ayuda.

Y si tengo que ir a algo como una ceremonia de graduación que dure todo el día, llevaré mi silla de ruedas.

¿Dónde paso mi tiempo?

Paso mucho tiempo en casa, pero hay muchas cosas que hacer. Soy muy cercano a mi familia. Hacemos muchas cosas juntos. Vemos televisión, jugamos juegos de mesa o videojuegos.

Además, ayudo a cuidar a mi sobrina; los bebés requieren mucho tiempo.

Mis días no los paso en un trabajo. Pero antes de que mis síntomas empeoraran, fui a la escuela de cosmetología. Me gusta mucho el cuidado de la piel y el autocuidado. Me gusta experimentar con tratamientos capilares y faciales. También lo hago por mi mamá. Ese es mi lenguaje del amor y una forma de mostrarle mi aprecio.

¿Qué consejos y herramientas son útiles para vivir con MG?

Modifico muchas de mis tareas diarias. Pero soy bueno adaptándome.

Toma la cocina, por ejemplo. Es divertido y lo uso como una salida creativa. Pero ayuda hacer las comidas en etapas. Haré la preparación y pondré todo en la nevera. La cocción real vendrá después, y me apoyaré en mi andador o descansaré en una silla junto a la estufa.

Luego está el baño. Creo que la mayoría de las personas se meten en la ducha y no piensan mucho en ello. Pero no es tan simple para mí. Se necesita mucha energía para quedar limpio.

Pero encuentro las duchas realmente relajantes, especialmente si me siento estresado o deprimido. Mi silla de ducha ha marcado toda la diferencia. Antes, tenía que sentarme en la bañera y pedir ayuda cuando necesitaba salir.

Si tienes MG, no tengas miedo de conseguir herramientas que te ayuden a pasar tu día.

Estas cosas no son una señal de que te estás rindiendo. Simplemente estás tomando el control de tu vida para que las cosas sean un poco más fáciles.

Cada día es diferente

Me da frecuentemente una crisis. Si bien cada parte de mi tratamiento juega un papel en mantenerme bien, la medicación no ha curado mi enfermedad.

Puede que siempre necesite intercalar actividades con descansos. Pero es un buen día siempre que puedo moverme y hacer cosas. En un día malo, estoy completamente postrado en cama. Crisis graves como esa usualmente no mejoran hasta que me hago las infusiones. Soy muy afortunado de recibir eso en casa cada 2 semanas aproximadamente.

MG es una enfermedad grave. Pero no asumas que no podemos participar en cosas divertidas. Invítanos. Es posible que nos sintamos lo suficientemente bien como para ir. Sé que aprecio la elección de decir sí o no. A veces puedo sorprenderte.