En el foco Miastenia Gravis

En el centro de atención Miastenia Gravis

Por Ericka Greene, MD, directora de la Clínica Neuromuscular en el Hospital Methodist de Houston, como contado a Kara Mayer Robinson

Hay muchas cosas que pueden afectar la vida con miastenia gravis (MG). La experiencia de cada persona es única, pero aquí hay algunas cosas que pueden afectar la tuya.

Disparidades de salud

Al igual que muchas condiciones médicas, las disparidades en la atención médica, también llamadas determinantes sociales de la salud, pueden afectar la calidad de la atención que recibes. Cosas como el estatus socioeconómico, género, estatus migratorio, origen étnico e incluso el código postal pueden jugar un papel en la atención que recibes.

Por ejemplo, problemas con el seguro médico y dificultades financieras pueden dificultar el obtener un diagnóstico, tratamiento o atención de emergencia. Las diferencias culturales y las barreras del idioma pueden crear una brecha de comunicación entre tú y tu médico. Si eres mujer, tu médico puede atribuir tus síntomas de MG al estrés, la ansiedad y la depresión.

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Las disparidades de salud pueden retrasar un diagnóstico adecuado y un tratamiento necesario. Algunas personas con MG pasan meses, e incluso años, sin un diagnóstico confirmado debido a estos problemas. Esto aumenta tu riesgo de complicaciones, que pueden resultar en discapacidad a largo plazo e incluso riesgo de muerte.

Incluso con un diagnóstico adecuado, puede ser un desafío encontrar atención en tu comunidad con un proveedor que tenga conocimientos, sea asequible, accesible y esté dispuesto a abordar los problemas que causan disparidad.

Para mejorar tu acceso a la atención médica, es importante aumentar tu alfabetización en salud. Esto significa aprender sobre la MG, tu salud y el sistema de atención médica. Habla con tu médico sobre la MG y cómo obtener la mejor atención médica. Puedes obtener más información en centros especializados en MG, como la Fundación de Miastenia Gravis de América, en myasthenia.org.

También puedes encontrar recursos en tu comunidad. Puedes encontrar clínicas benéficas que ofrecen atención gratuita o con descuento. Muchos hospitales y centros de atención tienen servicios de traducción para personas cuyo idioma principal no es el inglés. Los programas de asistencia al paciente patrocinados por compañías farmacéuticas pueden proporcionar medicamentos si cumples con los requisitos financieros.

Calidad de vida

En los últimos años, los expertos han comenzado a enfocarse más en cómo la MG afecta la calidad de vida. Cuando los investigadores estudian nuevas terapias, también evalúan cómo afectan tus actividades diarias.

Los síntomas de la MG a menudo afectan la calidad de vida. Por ejemplo, la fatiga puede dificultar el arreglarse, lo cual puede limitar tu capacidad para prepararte para el trabajo, completar tareas y viajar para reuniones familiares. Las visitas al médico y los tratamientos pueden dificultar la planificación de vacaciones o eventos importantes en tu vida. Puede ser un desafío mantener la limpieza, la preparación de comidas, las salidas sociales, los eventos de tus hijos y ganar un sustento.

Esto puede ser aún más difícil si tu familia y amigos no comprenden el impacto de la MG, especialmente si varía de un día a otro o de un momento a otro. Puedes parecer saludable para tus seres queridos, pero la realidad suele ser diferente.

Los problemas de calidad de vida pueden llevar a la depresión, el aislamiento y la ansiedad, lo cual puede empeorar la fatiga y la función diaria. Puede ser difícil para ti y tu médico separar qué síntomas se deben principalmente a la MG y qué está contribuyendo o empeorando debido a la MG.

Si tienes dificultades con las actividades diarias, es importante hablar con tu médico y tu familia. También puedes encontrar apoyo en la Fundación de Miastenia Gravis de América y en grupos de apoyo locales de MG, que ofrecen una comunidad segura para compartir tus experiencias, intercambiar ideas y aprender sobre nuevos tratamientos y recursos. Un consejero profesional también puede ayudarte a ti y a tu familia con tu salud física y mental.

Estigma de la miastenia gravis

Puedes experimentar un estigma asociado con la MG en el sistema de atención médica y en tu vida personal.

La MG es una afección relativamente poco común, en comparación con otras afecciones, por lo que las personas con MG a menudo se encuentran en una variedad de entornos clínicos, como consultas, atención de urgencia, salas de emergencia u hospitales, con proveedores de atención médica que no están familiarizados con la enfermedad y cómo evaluarla o tratarla.

Incluso dentro del campo de la neurología, algunos neurólogos no se sienten cómodos tratando a personas que necesitan más de una o dos terapias. En este tipo de entorno, tus preocupaciones o síntomas pueden ser desestimados por los médicos. Este estigma dificulta participar en tu atención médica y abogar por ti mismo. En el peor de los casos, puede llevar a más complicaciones de salud.

En tu vida personal, el estigma puede estar relacionado con cómo eres percibido por tu familia y comunidad y cómo te ves a ti mismo. Si tu familia o amigos no están informados sobre la enfermedad de la MG y cómo te afecta, puede haber falta de apoyo.

Puede sentirse culpable por no poder desempeñarse o relacionarse de la manera en que usted o los demás esperan, especialmente si parece que está saludable y los demás no saben que tiene MG.

Un ejemplo claro es si necesita estacionamiento para discapacitados debido a dificultades para caminar. Si no tiene una caminadora, bastón o silla de ruedas, es posible que reciba miradas de desaprobación o comentarios negativos de extraños que piensan que su condición es fraudulenta. De manera similar, si necesita solicitar una discapacidad debido a las limitaciones de MG, puede llevar tiempo y recursos obtener el estado de discapacidad de un sistema que silenciosamente comunica que debería poder trabajar, incluso si su médico proporciona registros para respaldarlo.

Estos consejos pueden ayudarlo a manejar el estigma:

• Obtener apoyo emocional.
• Hablar con otros pacientes con MG.
• Aprender sobre sus derechos como paciente en entornos como el trabajo, la escuela y la sociedad.

Problemas de género

MG afecta a las mujeres de diferentes maneras.

La condición es sensible a los cambios hormonales, lo que puede llevar a cambios o empeoramiento durante la menstruación, el embarazo y la menopausia.

Si está embarazada, su MG puede empeorar durante la primera parte del embarazo, durante el parto y después del parto. Es posible que no pueda usar ciertos tratamientos que estabilicen la MG mientras esté embarazada.

Síntomas como debilidad facial, caída de los párpados y cambios en la voz pueden afectar su autoestima. Los efectos secundarios del tratamiento, como aumento de peso y piel delgada y fácilmente magullable, también pueden afectar cómo se siente acerca de usted misma.

Las mujeres a menudo enfrentan problemas relacionados con el género en el sistema de atención médica que afectan el acceso a la atención y los resultados. Es importante establecer una atención médica con un neurólogo que esté familiarizado con la MG y su manejo. Su médico debería hablar con usted sobre sus necesidades, expectativas, deseos y cómo abordar los problemas específicos de ser una mujer con MG.

Acceso a nuevos tratamientos

El panorama para el tratamiento de la MG es prometedor. En los últimos años, se han aprobado varios tratamientos nuevos y efectivos para la MG. Estas terapias dirigidas tienen menos efectos secundarios y pueden llevar a una mejor función diaria y calidad de vida.

El desafío que queda es la capacidad de acceso a estos tratamientos. Estos tratamientos nuevos tienen costos elevados que pueden ser un problema para muchas personas, incluidas aquellas que no tienen seguro médico o están marginadas, así como para aquellas que tienen buen acceso a la atención.

La esperanza es que a medida que se aprueben terapias más nuevas y las opciones de atención se expandan, los recursos de ayuda también se expandan y el mercado se ajuste para que esté disponible para todos los pacientes elegibles.