Gestionando los días impredecibles con la miastenia gravis

Gestionando los días impredecibles de la miastenia gravis

Por Marcia Lorimer, según le contó a Hallie Levine

He vivido con miastenia gravis durante 65 años. Me diagnosticaron cuando tenía 10 años. Hasta entonces, era una niña muy activa que jugaba todos los deportes imaginables, pero de repente me sentía constantemente agotada. Empecé a atragantarme con la comida, a hablar arrastrando las palabras y a tener los párpados caídos. Esto fue en la década de 1950, así que después de que mi médico de familia no encontrara nada mal, sugirió que podría estar buscando atención. Al principio, mis padres pensaron que podría estar tratando de imitar a Marilyn Monroe. Pasaron varios meses, y una hospitalización, antes de obtener el diagnóstico correcto.

En ese entonces, se sabía muy poco sobre la MG y había muy pocas opciones de tratamiento. Pero en más de 6 décadas, ha habido importantes avances en la investigación y el tratamiento. Es cierto que el manejo diario de la MG puede ser impredecible y a veces desafiante. Sin embargo, no me ha impedido seguir una carrera gratificante como enfermera pediátrica especializada y profesora universitaria, además de criar una familia. Aquí está el consejo que doy a otras personas que viven con MG, para ayudarles a llevar una vida plena:

Mantente al día con las vacunas. Para mí, uno de los mayores desencadenantes de un brote de MG es una infección respiratoria. El COVID-19 es un villano acechante para las personas con MG, pero incluso una infección respiratoria como un resfriado fuerte o una neumonía puede ser una amenaza seria. Personalmente, he sido hospitalizada en el pasado después de tener influenza. Asegúrate de tener al día las vacunas contra el COVID-19 (incluyendo la dosis de refuerzo, si eres elegible), la influenza, la neumocócica y la Tdap (protege contra la tos ferina). Tu médico de familia te asesorará sobre otras vacunas también.

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Obtén la mejor atención médica posible. Llaman a la MG la enfermedad copo de nieve por una razón: es diferente en cada individuo, y dos personas no responden de la misma manera ante un tratamiento. No puedo enfatizar lo suficiente la importancia de tener un médico que realmente comprenda la MG. No puedes simplemente confiar en tu médico de familia regular. Mi difunto esposo, Bill, era un médico de medicina interna familiar, y tenía pacientes con MG que querían verlo porque sabían que yo tenía la misma enfermedad. Pero eso es muy diferente de ir a un especialista en neurología y enfermedades musculares que ve pacientes con MG todos los días.

Te daré un ejemplo personal: hace unos 30 años, tuve un brote terrible e inesperado, y ni yo ni mi médico, Donald Sanders en el Centro Médico de la Universidad de Duke, podíamos entender del todo por qué. El Dr. Sanders revisó mi situación con otros expertos en MG, hizo algunas investigaciones y decidió que, aunque me habían extirpado el timo cuando era niña para tratar mi MG, pudo haber quedado o haber vuelto a crecer un residuo de timo que desencadenara los síntomas. Me sometí a un segundo procedimiento quirúrgico para eliminarlo y mejoré mucho.

No habría recibido el tratamiento correcto si no hubiera tenido un médico tan conocedor de la enfermedad y tan comprometido como el Dr. Sanders en brindarme la mejor atención. La Fundación de Miastenia Gravis de Estados Unidos (MGFA) tiene una lista de referencia de médicos expertos en MG para que puedas encontrar un médico en tu área.

Tener un sistema de apoyo sólido. Esto es particularmente importante durante momentos de gran agitación emocional, como la muerte o el divorcio. Tuve un brote especialmente malo, por ejemplo, cuando tanto mi padre como mi cuñada murieron al mismo tiempo. Lo que siempre hizo que estos momentos estresantes fueran más fáciles era tener un maravilloso esposo que siempre estaba ahí para mí. Es tan difícil ser padre cuando tienes MG porque a veces no puedes participar o asistir a cosas importantes, como funciones escolares o partidos deportivos, porque estás tan agotado. Es por eso que tener a alguien dispuesto a intervenir y cubrirte es crucial.

Asistir a un grupo de apoyo es una excelente manera de conocer a otras personas con miastenia gravis y aprender sobre sus experiencias. Los grupos de apoyo son dirigidos por voluntarios que suelen ser pacientes con MG o familiares de pacientes. MGFA también tiene materiales educativos para pacientes, como seminarios web y reuniones de pacientes que brindan información importante sobre la MG, hallazgos de investigación y diversas opciones de tratamiento.

Está dispuesto a probar nuevos tratamientos. Afortunadamente, con todos los avances médicos en el tratamiento de la MG, muchas personas deberían ser capaces de funcionar bastante bien día a día. Es normal tener un día ocasional malo, pero si frecuentemente sientes que necesitas volver a la cama, eso es una señal de que tus medicamentos deben ajustarse. Ningún tratamiento funciona al 100%, pero deberías poder encontrar algo que funcione todos los días, todo el día.

Créeme, sé lo que se siente luchar: Cuando me diagnosticaron por primera vez, estaba tan débil que solo podía comer alimentos puré y ni siquiera podía hablar. Afortunadamente, a lo largo de los años, he encontrado tratamientos que funcionan.

Trata de pensar de forma positiva. Es importante no rendirse ante la tristeza y en su lugar, fijarse en lo que hay de positivo en tu vida. Las personas que se sientan allí y piensan que las nubes se forman a su alrededor para que llueva todos los días, por lo general, no les va tan bien como a otros que intentan encontrar la felicidad a su alrededor. Esto te ayudará a sobrellevar lo inesperado. El día que me casé, por ejemplo, me desperté con visión doble, un síntoma que no había tenido en años. Lo más probable es que haya sido causado por la emoción que rodeaba mi boda. Hubiera sido fácil deprimirme, pero decidí simplemente aprovecharlo al máximo y cerré los ojos antes de cada foto, para conservar la fuerza muscular. Funcionó. Mis ojos pueden haber parecido caídos en algunas de las fotos, pero también lucía feliz, y eso es lo que importa.