Una bolsa de ostomía los libera de la colitis ulcerosa

Ostomy bag relieves ulcerative colitis

La colitis ulcerosa (UC) llevaba a Danielle Gulden al baño hasta 25 veces al día. Medicamento tras medicamento fallaron en controlar su diarrea con sangre, calambres y otros síntomas graves. Y así fue su vida durante sus 20 años y principios de los 30 hasta que un dispositivo llamado “bolsa de ostomía” hizo toda la diferencia.

“Lo normal para mí era… cantidades insanas de dolor, y siempre preocupada y ansiosa”, dice Gulden, ahora de 45 años y trabajando en ventas médicas en Columbus, OH.

Ella hizo todo lo posible para tomar el control de su UC con humor e ingenio. Ante la perspectiva de realizar viajes incómodos para visitar a sus padres y suegros, ella y su esposo, Dave, instalaron un inodoro completamente funcional en el asiento trasero de su automóvil, completo con cortinas y ventanas polarizadas para mayor privacidad.

“Quitamos el asiento y compramos… el mejor inodoro portátil que pudimos encontrar”, dice. “Teníamos un revistero. Teníamos un portarrollos de papel higiénico. Y fue lo mejor que nos pasó”.

No fue suficiente. La colitis ulcerosa, una enfermedad que causa inflamación y úlceras en el revestimiento del colon, había estado enfermando a Gulden desde mediados de los años 90. Le impedía ser espontánea y social, y le impedía enfrentarse a los trabajos que deseaba. Además, sentía que no estaba siendo una madre lo suficientemente buena para su hija pequeña, Lauren.

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En lugar de probar más medicamentos, optó por la cirugía. En 2007, se sometió a una operación llamada “proctocolectomía con ileostomía terminal”. Esta cirugía y otras similares a veces se llaman “ostomía permanente”.

El cirujano de Gulden le extirpó el colon (intestino grueso), el recto y el ano. Luego, conectaron la parte más baja de su intestino delgado a una abertura del tamaño de un cuarto que crearon en su abdomen, llamada estoma.

Ahora los desechos salen del cuerpo de Gulden a través del estoma y se depositan en una bolsa de ostomía. Es un tipo de bolsa que está cubierta por una barrera removible que se adhiere a la piel y forma un sello. Se vacía la bolsa periódicamente y se reemplaza por una nueva cada pocos días.

Gulden considera su operación milagrosa. Al día siguiente de la cirugía, comenzó a sentirse mucho mejor. A las 3 semanas, disfrutó de un juego de béisbol en el estadio. A los 2 meses, asistió a su primer concierto al aire libre, sin importarle dónde estaban los baños.

“Estaba un poco adolorida, pero estaba fuera”, dice. “Y fue una experiencia tan liberadora. Hasta el día de hoy, cuando hablo de ello, me emociono un poco. Porque… no me di cuenta de lo enferma y mal que estaba hasta que me operaron”.

“Una nueva oportunidad en la vida”

Una bolsa de ostomía puede devolverle la vida a alguien con colitis ulcerosa severa, dice Yosef Nasseri, MD. Es un cirujano colorrectal en el Grupo de Cirugía de Los Ángeles y está afiliado al Centro Médico Cedars-Sinai.

“Ahora pueden determinar cuándo pueden programar el vaciado de su bolsa. No interfiere con ninguna actividad diaria importante. Pueden hacer lo que quieran: viajar, trabajar, sin necesidad de estar atados a un baño”, dice.

“Definitivamente es una nueva oportunidad en la vida, no hay duda”, coincide Margaret Goldberg, una enfermera especializada en heridas, ostomía y continencia. “Las bolsas son completamente a prueba de olores. Y la mayoría de las personas simplemente las vacían, limpian la parte inferior y continúan con sus actividades”.

Sentí una diferencia en las primeras 18 horas después de la cirugía. Lloré de alegría durante todo un año cada vez que podía hacer algo con una ostomía que no podía hacer sin ella.

Danielle Gulden

Con una variedad de sistemas de bolsas para elegir, Nasseri y Goldberg dicen que es importante hablar con una enfermera de ostomía sobre sus opciones. “Conocemos todos los sistemas y, en su mayoría, sabemos cuál funcionará mejor”, dice Goldberg.

Si elige un sistema que no le parezca adecuado, hable con su enfermera de ostomía. Si no tiene una enfermera de ostomía, comience a buscar una, dice Goldberg. La Sociedad WOCN, una organización de enfermeras especializadas en heridas, continencia y ostomía, puede ser un buen lugar para comenzar.

A toda velocidad

Gulden aprovechó su libertad después de la cirugía de ostomía. Dejó su carrera en marketing, volvió a la escuela y se convirtió en técnica médica de emergencias. Para proteger su estoma en el trabajo, a veces usaba un dispositivo similar a un cinturón alrededor de él, en caso de que se golpeara con algo o alguien.

Años después, se unió a su amigo Joe Teeters, quien también se sometió a una cirugía de ostomía permanente debido a la enfermedad de Crohn, para hablar en público de manera franca y cómica sobre sus vidas con enfermedad inflamatoria intestinal (EII). La EII incluye colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn.

Gulden y Teeters se llaman a sí mismos “Double Baggin It” (“Doble Bolsa”). “Muchas personas consideran … que hay un gran estigma alrededor”, dice ella sobre tener una bolsa de ostomía. “Como, ‘Oh, haces tus necesidades en una bolsa. Oh, tus intestinos están fuera de tu cuerpo’. Y da miedo. Así que queremos ser abiertos y responder preguntas”.

Todavía no ha encontrado algo que no pueda hacer con una bolsa. “Nado. Voy a bañeras de hidromasaje. Voy a saunas, y cuartos de vapor, y todo lo que puedas imaginar”.

También puede usar la ropa que desee. Esto se debe en gran parte a la planificación previa a la cirugía que realizaron sus enfermeras de ostomía y su cirujano para encontrar el lugar ideal en su abdomen para su estoma. Muchas personas que no necesitan una cirugía de ostomía de emergencia se benefician de esta planificación, lo que aumenta la probabilidad de poder vestirse como deseen y retomar sus actividades habituales.

En la actualidad, Gulden trabaja en ventas médicas. Está convencida de que hacerse una ostomía permanente fue la mejor decisión que ha tomado. “El viaje de cada persona es completamente diferente. Pero para mí, sentí una diferencia en las primeras 18 horas después de la cirugía”, dice. “Lloré de alegría durante todo un año cada vez que podía hacer algo con una ostomía que no podía hacer sin ella”.

El peso de las expectativas

Justin Mirigliani temía la idea de tener una bolsa de ostomía. Un ávido jugador de hockey y levantador de pesas, había logrado mantener sus síntomas de colitis ulcerosa bajo control “con un montón de medicamentos” desde que fue diagnosticado en 2002. Pensó que si alguna vez necesitaba una operación para su CU, se sometería a la más común, la cirugía de bolsa en J. Esto permite hacer las necesidades normalmente, y la mayoría de las personas solo necesitan usar una bolsa de ostomía temporal mientras se recuperan de ella.

“Le dije a todos los que me conocían que, después de morir, tener la bolsa sería lo segundo peor que me podría suceder”, dice Mirigliani, un esposo, padre y entrenador corporativo de software de 46 años en Cherry Hill, NJ. “Mi idea era: se acabó el hockey, no más levantamiento de pesas, olvídate de esquiar. Solo pensé que me encogería y envejecería”.

Pero cuando su colonoscopia detectó un cambio precanceroso llamado displasia de alto grado, su médico le dijo que necesitaría una cirugía y que la bolsa en J no era una buena opción para él. Aunque esta cirugía retira el colon y el recto, deja la parte superior del ano, que se conecta al final del intestino delgado para formar una bolsa dentro del cuerpo. Para tener la mejor oportunidad de evitar el cáncer colorrectal, Mirigliani necesitaría una proctocolectomía total con una ileostomía permanente, la misma cirugía que Gulden tuvo.

“Quedé devastado. Me derrumbé en lágrimas. Estaba petrificado. No solo tenía displasia de alto grado, sino que no sabía cómo sería la vida con una ostomía permanente”, dice Mirigliani. Sin embargo, pensar en su familia hizo que la decisión fuera más fácil. “Tengo dos hijas, y lo más importante para mí era: ¿Qué me daría la mejor oportunidad de acompañarlas al altar cuando se casen?”

Desmintiendo el estigma

Algunas de las ideas equivocadas que la gente tiene sobre las bolsas de ostomía modernas se basan en recuerdos que tienen de personas mayores que las usaban hace mucho tiempo, dice Goldberg. “La mayoría de las personas tienen un abuelo, un vecino o alguien que se sometió a la cirugía y nunca volvió a salir de casa. O si salían de casa, olían muy mal. Nuevamente, el equipo ha mejorado enormemente”.

Goldberg lo sabe bien. Ella recibió su bolsa de ostomía por colitis ulcerosa en 1970. “El 50% de las personas con las que soy amiga no saben que tengo una ostomía. Y el otro 50% lo olvida”.

“Nos esforzamos mucho por encajar exactamente como lo hemos hecho antes”, dice. “Y no hay razón por la que no puedas hacerlo”.

Algunas personas se preocupan por cómo la cirugía de ostomía puede afectar su vida sexual, la intimidad y la imagen corporal, dice Nasseri. “Especialmente si eres joven y soltero, la preocupación y el miedo es encontrar a alguien que esté bien con [una bolsa de ostomía], encontrar a alguien que sea comprensivo”.

Si tienes una pareja sexual, habla abiertamente con ella sobre cosas como las expectativas mutuas, las actividades en el dormitorio con las que te sientas cómodo y cualquier límite físico que tengas. También puedes buscar ropa íntima diseñada específicamente para personas con ostomías. Algunas empresas venden lencería y cubiertas para la cintura que ocultan una bolsa o la aseguran en su lugar.

Tanto si te preocupa tu imagen corporal como la vida con una bolsa de ostomía en general, puede ser útil hablar con otras personas que entiendan lo que estás pasando. Nasseri les recomienda a sus pacientes grupos de apoyo de ostomía en la web, las redes sociales o a través de sociedades nacionales.

Goldberg también recomienda buscar apoyo a través de la Asociación de Ostomía de Estados Unidos. “Toma un tiempo para que puedas incorporar [la bolsa de ostomía] en ti mismo y ver que ‘me siento mucho mejor. Puedo hacer cosas'”, dice.

Dando la vuelta

Mirigliani se sometió a una cirugía de proctocolectomía total en septiembre de 2015. Su familia lo ayudó a superar la recuperación, que incluyó efectos secundarios desagradables de los medicamentos para el dolor. “Mi esposa tuvo que ser madre soltera por un tiempo. Estuve prácticamente fuera de combate durante un par de semanas”.

Luego, en noviembre, aproximadamente una semana antes del Día de Acción de Gracias, él y su esposa, Amy, salieron a cenar juntos por primera vez desde su cirugía. “Eso fue un cambio radical. Dije: ‘Bien, esta va a ser una vida normal’. Y empecé a patinar de nuevo y poco a poco volví a levantar pesas, y realmente no he mirado atrás”.

Lo peor de sus síntomas de UC desapareció. Ya no tenía que hacer cinco paradas en el baño durante un viaje en coche de 2 horas. Ya no necesitaba usar pañales para adultos en caso de un accidente, lo cual había tenido frente a las clases de capacitación de software que daba en el trabajo. Mirigliani se dio cuenta rápidamente de que sus ideas preconcebidas sobre las bolsas de ostomía eran incorrectas.

“Diría que sin importar cuáles sean tus mayores miedos, es probable que no se hagan realidad, que seguirás siendo tú mismo después. Que la mayoría de las cosas que has hecho antes, probablemente seguirás siendo capaz de hacerlas. Te salva la vida”.

Recompensa su gratitud con una asociación benéfica sin fines de lucro que creó llamada Checkmates. La organización realiza juegos de hockey de celebridades de la NHL para recaudar dinero que se destina a encontrar una cura para las enfermedades inflamatorias del intestino y ayudar a las personas en la comunidad de ostomía. Checkmates no ha realizado un juego de hockey de celebridades desde que comenzó la pandemia de COVID-19, pero Mirigliani planea tener uno en 2022.