Combatiendo el estigma de la esclerosis múltiple

Luchando contra el estigma de la esclerosis múltiple

Por Caroline Craven, según lo contado a Hallie Levine

Aprendí que tenía esclerosis múltiple hace casi 20 años, en 2001. Solo tenía 35 años, pero no podía caminar ni ver sin ayuda. Hoy en día, estoy prosperando. Es muy importante que los pacientes con esclerosis múltiple sepan que su diagnóstico no es una sentencia de muerte. Con los tratamientos adecuados, la enfermedad puede controlarse y puedes seguir viviendo tu mejor vida.

Después de mi diagnóstico de esclerosis múltiple, tuve que reinventar mi vida. Tuve que renunciar a mi carrera en marketing: no podía trabajar en una oficina de 8 a 10 horas al día con mi sobrecarga sensorial y fatiga. Antes de la esclerosis múltiple, era piragüista de aguas bravas, ciclista de montaña y escaladora. De repente, me encontré tan exhausta que apenas podía caminar desde mi coche hasta el estacionamiento.

Me inscribí en un estudio a doble ciego de 3 años en la Universidad del Sur de California para una vacuna de células T. Después del estudio, me dijeron que estaba en el grupo placebo. Pero como me estaba yendo mejor que la mayoría y definitivamente mejor que cuando me diagnosticaron por primera vez, mi neuróloga bromeó diciendo que debería ser el rostro de la esclerosis múltiple. Tomé su consejo literalmente: me convertí en entrenadora de vida certificada y creé un blog, GirlwithMS.com, para brindar información útil sobre cómo vivir mejor con la esclerosis múltiple, incluyendo recetas, trucos de vida y recursos.

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Por qué todavía existe un estigma

En realidad, ha mejorado en la última década, especialmente entre los proveedores médicos que comprenden mejor cómo es vivir con la esclerosis múltiple. Ahora se dan cuenta de que el tratamiento para la esclerosis múltiple implica más que simplemente tomar una pastilla o recibir una inyección. Para prosperar, las personas con esclerosis múltiple necesitan aprender habilidades para la vida y obtener apoyo comunitario. Realmente no sabes cómo es vivir con esclerosis múltiple a menos que camines con los zapatos de alguien. Algunos de nosotros somos relativamente físicos y podemos seguir activos, mientras que otros necesitan sillas de ruedas.

Desafortunadamente, el público en general aún no sabe mucho sobre la esclerosis múltiple. Por ejemplo, la confunden con la distrofia muscular; una de las preguntas que me hacen con frecuencia es: “¿Eres parte de los Niños de Jerry?” Una de las razones por las que es difícil de entender es porque hay muchas incógnitas sobre el curso de la esclerosis múltiple. Cuando recibes tu diagnóstico por primera vez, no tienes idea de si tu enfermedad será invisible para los demás, perderás tu coordinación o estarás confinado a una silla de ruedas.

Incluso cuando las personas saben qué es, a menudo tienen una visión idealizada de ello. Piensan en celebridades como Selma Blair. Pero el público no ve la parte en la que esas personas tienen dificultades para caminar desde el estacionamiento hasta una tienda, o las miradas de reojo que reciben cuando usan su bastón.

Desafiar los conceptos erróneos

La mejor manera de enfrentar estos tipos de conceptos erróneos es ser directo con quienes te rodean. Por ejemplo, uno de mis mayores problemas es la sobrecarga sensorial. Imagínate estar en una habitación con luces estroboscópicas y un sonido atronador. Así es como me siento a menudo cuando estoy en un entorno concurrido o interactuando con otros. Les digo a las personas que mi esclerosis múltiple es como una batería que necesita recargarse con frecuencia. Cuando estoy demasiado cansada, necesito tomar un descanso y acostarme en silencio para reducir la sobrecarga sensorial. Cuando lo explico de esta manera, ayuda a las personas a entender cómo es para mí.

En otro ejemplo, muchas personas con esclerosis múltiple son sensibles a la temperatura. Puede que no parezca tan caliente para otros, pero puede hacer que te sientas cansado, que tu visión se vuelva borrosa y que tengas problemas de equilibrio. Es importante que tu familia, empleadores y amigos conozcan cosas como esa. Es posible que tengas que decírselo más de una vez para que lo entiendan. No tengas miedo de hacerlo y de pedir ayuda cuando la necesites.

Cómo puedes abogar por ti mismo

El primer paso es encontrar un médico con el que te sientas completamente cómodo. Una vez que hayas encontrado a tu médico, lleva una lista continua de preguntas y notas para discutir con ellos durante tus visitas a la consulta. Muchos de nosotros tenemos miedo de decirle a nuestro médico que nuestro tratamiento actual no parece estar funcionando o que hemos tenido una semana muy mala.

También te recomiendo mantenerte al día con las últimas noticias médicas en el sitio web de la National Multiple Sclerosis Society (nationalmssociety.org). De esta manera, puedes discutir nuevos tratamientos prometedores con tu médico. También debes asegurarte de que sepan y estén de acuerdo con cualquier suplemento o tratamiento complementario que utilices.

Cambia tu enfoque para tener tu mejor vida

Ahora, como una persona y experta viviendo con esclerosis múltiple, mi trabajo me lleva por todo el país, asesorando y dando conferencias para ayudar a otros con esta enfermedad a vivir mejor. Me trae recuerdos de mis primeros años de carrera, cuando trabajaba con empresas emergentes, y es emocionante e inspirador. Al final, la esclerosis múltiple es una enfermedad aleatoria y progresiva. Nosotros, como personas con esclerosis múltiple, no podemos controlar hacia dónde nos lleva. Pero podemos enfocarnos en cómo vivir nuestras vidas mejor.