Jugando a pesar del dolor de la colitis ulcerosa

Playing despite the pain of ulcerative colitis

28 de julio de 2023 – ¿Qué es lo primero que te viene a la mente cuando escuchas el término “cambio de juego”? Para Rosie White, dos veces olímpica, tres veces jugadora de la Copa Mundial Femenina y ex jugadora profesional de fútbol, es una condición llamada colitis ulcerosa, y sería una toma de control que ni ella ni sus compañeras anticiparon.

“Estaba jugando al fútbol universitario en UCLA y también jugando para el equipo nacional de Nueva Zelanda, y comencé a sentir síntomas durante un partido internacional”, dijo White. “Y solo pensé que estaba enferma, tenía diarrea o había comido algo extraño”.

“Había sangre en mis heces, y pensé: “esto no es normal, esto no es algo que haya experimentado antes”.

Aprende más

    Consulta un seminario web gratuito de HealthyGrown

    Vivir una vida plena con la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa

    Resiliencia en la EII: cómo las habilidades de autogestión pueden mejorar tu calidad de vida

Rosie White

En ese momento, White tenía 19 años, una edad en la que comúnmente aparece la colitis ulcerosa. El trastorno es un tipo de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) que causa irritación, inflamación y úlceras en el revestimiento del colon. Para muchos, la colitis ulcerosa acecha y colorea cada parte de la vida. Los síntomas, que pueden incluir diarrea severa, urgencia intestinal, calambres, dolor y fatiga, pueden literalmente detener a las personas en su camino, o en el caso de White, interrumpir un importante juego de celebración del centenario destinado a marcar su carrera con las New Zealand Ferns.

“Se suponía que iba a ser un momento realmente importante para celebrar”, dijo White.

En cambio, “probablemente fue lo peor que me he sentido jugando un partido de fútbol antes. Recuerdo haber colapsado a los 90 minutos, y el médico del equipo tuvo que llevarme fuera del campo. Simplemente me quedé tendida en el vestuario en el suelo durante como una hora, tratando de detener los calambres en mi estómago”.

Rotación de doctores

La colitis ulcerosa es una condición sin una causa exacta conocida. Aunque los investigadores continúan avanzando en su comprensión, el diagnóstico puede ser difícil.

“La idea general es que esta es una condición con una predisposición genética, pero la genética por sí sola no lo explica porque se salta muchas generaciones”, dijo Víctor Chedid, MD, un gastroenterólogo especializado en EII en la Clínica Mayo en Rochester, MN. “Los factores ambientales también son componentes importantes; no descartaría la dieta y los cambios en la dieta, sabemos que muchos alimentos procesados y azúcares pueden ser proinflamatorios. Y no descartaría el estrés, que puede desencadenar o aumentar la carga inflamatoria”.

Junto con síntomas generales como diarrea y calambres, estas cosas hacen que sea más probable un diagnóstico tardío.

Chedid señaló que a menudo los pacientes tardan meses, si no años, en finalmente llegar al consultorio del médico correcto y obtener el diagnóstico correcto, una experiencia que White conoce demasiado bien.

“Terminé viendo a varios médicos diferentes para hablar sobre lo que estaba sucediendo”, explicó. “Recuerdo que me frustré mucho porque creo que vi a unos dos o tres médicos de atención primaria porque estaba viajando con el equipo de Nueva Zelanda. Y todos ellos decían: ‘Todo parece saludable’ y no estaban preocupados en absoluto”.

No fue hasta que vio a otro médico de nuevo en la escuela en Los Ángeles, quien finalmente le recomendó ver a un especialista, que finalmente recibió un diagnóstico y medicamentos para ayudar a controlar sus síntomas.

Un tema del que nadie quiere hablar

Al igual que muchos pacientes con colitis ulcerosa, White recordó que durante mucho tiempo se sentía “súper avergonzada” por su condición.

“Es algo realmente difícil de hablar. Nadie quiere hablar de sus heces y sus movimientos intestinales”, dijo, también señalando que al principio, pasaba mucho tiempo apagando incendios cada vez que su condición empeoraba.

Una pieza clave que faltaba en el rompecabezas era la educación. No solo se encontraba buscando información en todos los lugares equivocados, sino que a posteriori, desea haber tenido más personas a su alrededor que supieran lo que estaba sucediendo para apoyarla.

“No hablé de esto durante 5 años. Y lo que aprendí de la peor manera es que cuanto más esperas, peores son tus síntomas y más difícil es controlarlos. Y terminé en el hospital durante una semana y media porque no busqué ayuda lo suficientemente rápido”, dijo White.

¿Su consejo para los demás?

Busca un sitio web que tenga información realmente buena, encuentra opciones de tratamiento que apoyen tu estilo de vida y consigue que tu familia, amigos y red de apoyo estén alineados y comprometidos.

El papel de la dieta

“Cuando pienso en las herramientas que brindo a los pacientes para ayudarlos y empoderarlos a lograr la remisión de su enfermedad, la medicina es solo una; otra es que debemos ayudarte a seguir un buen plan de nutrición o, mejor aún, un programa de alimentación saludable”, dijo Chedid.

Kelly Issokson, dietista registrada y clínica de apoyo nutricional certificada especializada en problemas gastrointestinales en el Centro Médico Cedars-Sinai en Los Ángeles, dijo que una de las primeras preguntas que hacen los pacientes es qué pueden comer.

“La nutrición es muy importante para el manejo de la EII”, explicó. “Ayuda a mejorar la respuesta a los medicamentos que ayudan a controlar la EII, y … en el manejo de la enfermedad, hay ciertas dietas o componentes alimentarios que podemos recomendar para disminuir la inflamación”.

Afortunadamente, White estaba siguiendo una dieta y nutrición adecuadas desde el principio. Aunque su viaje incluyó un breve período con una dieta vegetariana recomendada por un médico e incluyó probar “todas las dietas del libro”, como atleta profesional, siempre confió en alimentos integrales y sin procesar y evitó cosas como el azúcar y el alcohol.

Issokson dijo que en general, las personas con colitis ulcerosa deben consumir una dieta rica en variedad, incluyendo muchos grupos y fuentes de alimentos, como diferentes tipos de frutas y verduras y diferentes proteínas. Estos son partes de la dieta mediterránea que, según Chedid, se ha demostrado que tienen menos alimentos proinflamatorios que la dieta estadounidense tradicional.

“Hay ciertas cosas que sabemos sobre los componentes alimentarios y cómo afectan especialmente a la colitis ulcerosa”, agregó Issokson. “Sabemos que los ácidos grasos omega-3 son muy importantes de consumir, no solo en forma de suplemento, sino también en forma de alimentos, ya que ayudan a controlar la actividad de la enfermedad y tienen un efecto antiinflamatorio”.

Y las personas deben ser conscientes de cómo se sienten y reconocerlo.

“Las personas con enfermedad activa tendrán diferentes necesidades nutricionales que las personas cuya enfermedad está en remisión”, dijo Issokson. Por ejemplo, las personas pueden tener menos apetito o ciertos síntomas gastrointestinales y podrían beneficiarse con comidas pequeñas y frecuentes para disminuir la urgencia y la diarrea.

Y para las personas con desencadenantes alimentarios específicos, como la lactosa, un azúcar que se encuentra en los productos lácteos, Issokson aconseja a los pacientes que elijan yogur natural, quesos madurados o incluso leche vegetal sin lácteos.

Otros desencadenantes podrían incluir alimentos y bebidas azucarados (que pueden empeorar la urgencia y la diarrea) o ciertos medicamentos como la prednisona (que pueden aumentar el azúcar en la sangre).

Estrés e inflamación

Hay un vínculo directo entre la salud mental y la inflamación en el intestino, una razón clave por la cual abordar la salud mental es una parte importante del conjunto de herramientas para la colitis ulcerosa.

Laurie Keefer, PhD, psicóloga especializada en EII en la Escuela de Medicina Icahn en el Monte Sinaí en la ciudad de Nueva York, dijo que aproximadamente un cuarto de los pacientes con colitis ulcerosa tienen depresión y aproximadamente un tercio tiene ansiedad, a menudo juntos y dentro de 1 o 2 años después del diagnóstico. Ambos preceden o se desarrollan como resultado de cosas como aislarse de la familia y amigos, o evitar viajar o abandonar el hogar por miedo a tener un accidente.

“Siempre lo describo como una aplicación de fondo que rastrea tu ubicación, incluso si no lo necesitas. Y eso conduce a la fatiga”, dijo ella.

“Creo que es una parte enorme, enorme de esta enfermedad”, dijo White sobre la conexión con la salud mental. “Físicamente, tu cuerpo está pasando por mucho. Pero también emocionalmente, los síntomas mismos causan mucho estrés porque siempre estás preocupado por dónde está el baño, cuándo necesitarás ir, cosas así.”

Para White, ser abierta y honesta con su familia, amigos y otras personas en su entorno, y tener una buena relación con su médico, han ayudado a eliminar la barrera del estrés. Estos pasos son una parte importante de lo que Keefer describe como trabajo basado en la aceptación.

“Hacemos mucho trabajo de autocompasión y gratitud, les decimos a nuestros pacientes que se traten con amabilidad, que se traten como tratarían a un amigo que les estuviera contando los mismos síntomas”, dijo Keefer. “Para el manejo de los síntomas, hay más componentes de terapia cognitivo-conductual, que ayudan a las personas a ‘des-catastrofizar’ la importancia de los eventos; tratamos de cambiar lo positivo y hacer que las personas se sientan más optimistas.”

Hablando de optimismo, White es el epítome, y su perspectiva es, bueno, rosada. Ahora, a los 30 años, ha dejado el campo de fútbol por el micrófono de televisión, es portavoz de Bristol-Myers Squibb y tiene su caja de herramientas para la colitis ulcerosa bajo control: medicamentos, apoyo y una buena relación con su médico.

En el campo o fuera de él, definitivamente se ha convertido en la versión de sí misma que siempre ha buscado.

“Aprender a ser el mejor defensor de uno mismo es clave”, dijo ella.