¿Por qué tardó tanto mi diagnóstico de esclerosis múltiple?
¿Por qué se tardó tanto en diagnosticar mi esclerosis múltiple?
Después de un fin de semana de kneeboarding y actividad al aire libre, Laura Nixon notó un punto de hormigueo en la parte inferior de su cuerpo. Al principio, lo pasó por alto como una lesión simple.
“Realmente pensé que estaba teniendo algunos problemas de espalda”, dice.
Pero el hormigueo comenzó a extenderse y empeorar, así que programó una cita con su médico.
Después de una referencia a un neurólogo, el equipo de atención de Nixon aún no sabía qué causaba su dolor.
“Me hicieron una resonancia magnética en la espalda y no pudieron encontrar nada”, dice.
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En los siguientes años, Nixon visitó a neurocirujanos, médicos ortopédicos, neurólogos y quiroprácticos. Sin embargo, comenzó a ser más difícil para ella caminar y mantener el equilibrio.
En ese punto, planteó la posibilidad de tener esclerosis múltiple (EM). Pero sus médicos no creían que sus síntomas encajaran.
“Parecía que era un poco tabú. Nadie realmente quería abordar ese diagnóstico”, dice.
Con pocas opciones restantes, el neurólogo de Nixon sugirió una punción lumbar. Después de eso, en agosto de 2019, recibió un diagnóstico de EM a los 50 años.
“Fue un alivio saber que no estaba loca, pero también fue devastador saber que tenía una enfermedad crónica”, dice Nixon.
Pero, ¿por qué tardó 14 años en descubrir que tenía EM?
Un código difícil de descifrar
La esclerosis múltiple ocurre cuando hay cicatrices en una parte de su sistema nervioso central. Pero no hay una prueba o lista de síntomas que indique definitivamente la enfermedad. Por lo tanto, los médicos analizan los síntomas y los resultados de pruebas diagnósticas, como las resonancias magnéticas (MRI).
“Dependiendo de dónde ocurran las cicatrices, ya sea en el cerebro o en la médula espinal… pueden ocurrir síntomas muy diferentes”, dice Lily J. Henson, MD. Ella es la CEO del Piedmont Henry Hospital en Stockbridge, GA, y miembro de la junta directiva de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.
La posibilidad de estos diferentes síntomas dificulta que los médicos encuentren la EM de inmediato. Algunas personas pueden tener síntomas de la enfermedad y ni siquiera saberlo.
La mayoría de las personas descubren que tienen EM después de una resonancia magnética (MRI).
Es raro, pero a veces los médicos realizan algo llamado punción lumbar para confirmar el diagnóstico. Esto ocurre cuando los médicos extraen un poco de líquido alrededor de la médula espinal y lo examinan. Esto es lo que hicieron en el caso de Nixon.
Sin embargo, a veces la intuición del médico no es suficiente para obtener la prueba que necesitas.
“La resonancia magnética está disponible en los Estados Unidos, mucho más que en cualquier otro país del mundo. Pero aún es costosa. El seguro de salud debe cubrirla”, dice Farrah J. Mateen, MD, PhD, profesora asociada de neurología en la Escuela de Medicina de Harvard.
Ella dice que además del seguro, debe haber un caso muy sólido para hacer la resonancia magnética en primer lugar.
Puede llevar minutos o años
Los médicos utilizan un conjunto de pautas conocidas como los Criterios McDonald para ayudar a diagnosticar la EM.
Primero determinarán si muestras signos de un episodio típico de EM. Después, los médicos deben confirmar que has tenido síntomas de EM en múltiples lugares de tu sistema nervioso, y que han ocurrido más de una vez. Tus médicos pueden llamar a esto “diseminación en el tiempo y el espacio”.
Este proceso puede ser sencillo. Pero no hay garantía de que lo sea.
“Puede llevar 5 minutos, o puede llevar años”, dice Aaron E. Miller, MD. “Depende completamente de las circunstancias”.
La trampa es que, para hacer un diagnóstico de EM, no debe haber una razón mejor para los síntomas de alguien.
Afecciones similares
Los signos de EM pueden variar para cada persona.
Uno común es la inflamación del nervio óptico del ojo, llamada neuritis óptica. Muchas personas pueden notar entumecimiento, hormigueo o debilidad en un lado de su cuerpo. Puede tener dificultades para caminar, mantener el equilibrio o ir al baño.
Pero con estos síntomas solos, los médicos no pueden confirmar la EM. Muchas otras afecciones tienen signos de advertencia similares.
“Una deficiencia de vitamina B12 puede imitar a la EM”, dice Henson. “La enfermedad de Lyme, el lupus o el síndrome de Sjögren, dos enfermedades autoinmunes, también pueden imitar a la EM. Y luego hay algunos trastornos metabólicos hereditarios muy raros que pueden imitar a la EM”.
“Es importante asegurarse de haber descartado esas condiciones.”
Los médicos pueden descartar los “imitadores” a través de una resonancia magnética (MRI) de su cerebro y médula espinal, así como de pruebas de sangre repetidas.
Si su médico no encuentra ninguna otra afección y sus síntomas cumplen con los criterios de McDonald, es probable que le diagnostiquen esclerosis múltiple (MS, por sus siglas en inglés).
El futuro del diagnóstico de la esclerosis múltiple
Si estás pensando que tiene que haber una mejor forma, a los médicos también les gustaría eso. Pero no esperan que llegue un mejor método de diagnóstico de la esclerosis múltiple en un futuro cercano.
“Nos encantaría tener una prueba sencilla de fluidos corporales, preferiblemente sangre u orina”, dice Miller. “Pero no creo que sea probable que suceda”.
Pero los avances en tecnología ofrecen esperanza para el futuro.
Mateen está estudiando una MRI portátil del tamaño de una computadora. Esto podría ser un cambio de juego para las personas en áreas de bajos ingresos que necesitan acceso a pruebas de MRI.
“¿Qué pasa si realmente pudieras hacer que la MRI sea realmente barata y simple para los pacientes e incluso tenerla en lugares más convenientes?”
