Priorizando tu bienestar en el trabajo, vida social y familia

Prioritizing your well-being at work, social life, and family

Por Lisa Plymate, MD, según lo contado a Keri Wiginton

A los 75 años, he aprendido que la vida está llena de experiencias y oportunidades. Esta enfermedad es solo otra más. No habría elegido recibir un diagnóstico de miastenia gravis (MG) justo antes de cumplir 70 años. Pero conocer y ayudar a otras personas con esta condición me ha enriquecido.

Me apoyo tanto en mi comunidad de MG como en mi equipo de atención médica. Y como médico internista y geriatra jubilada, me impresiona su conocimiento. Lo que aprendo de ellos va mucho más allá de la información médica que obtengo en la consulta de mi médico.

En una reunión de apoyo reciente, pregunté cómo la MG podría inspirar gratitud. La respuesta más común me inspiró. El grupo expresó alegría al descubrir un nuevo mundo en los demás. Algunos dijeron que se sentían agradecidos por la cercanía especial que ahora tienen con amigos y familiares, un vínculo que surgió después de su diagnóstico de MG.

Si tú o un ser querido tienen MG, aquí hay algunas cosas que he aprendido sobre cómo vivir bien con esta enfermedad.

• Se creativo para aliviar la agitación del Alzheimer
• Manteniendo relaciones cuando los seres queridos tienen Alzheimer
• Echando un vistazo más de cerca a los conceptos erróneos sobre las ...

Acepta tu nueva realidad

Comprende que tu cuerpo funciona de manera diferente a antes de que comenzaran tus síntomas, especialmente con la fatiga. Casi todos los que hablo con MG me dicen que se cansan mucho, independientemente de la debilidad muscular.

Hasta hace poco, los médicos de MG no han prestado mucha atención a cómo la fatiga, o la falta general de energía física y mental, afecta el bienestar.

Pero aunque mi párpado no se caiga, no veo doble y puedo levantarme bien de una silla, todavía necesito el doble de sueño que solía necesitar y a veces necesito una siesta extra. Tener menos horas productivas en el día es frustrante.

Y la fatiga de la MG puede golpearte rápidamente y sin previo aviso. Aunque podrías esperar cansarte después de hacer algo activo, como hacer ejercicio o socializar, es posible que te sorprendas al descubrir que la fatiga también puede ocurrir después de escribir muchos correos electrónicos, leer un libro o ver una serie de televisión interesante.

Mi consejo: Prioriza el sueño y conoce tus patrones de energía.

Por ejemplo, las personas con MG generalmente tienen más resistencia en la primera mitad del día. Si eso te suena familiar, considera hacer tus recados por la mañana o hacer ejercicio poco después de despertarte.

Y trata de programar tus salidas cuando el clima esté más fresco. El calor puede provocar síntomas de MG en algunas personas. El sol es un gran problema para mí. Solía caminar por la calle buscando lugares de luz y calor. Pero ahora es lo contrario. Zigzagueo por la acera y cruzo de un lado a otro en busca de sombra.

Recuerda que a veces puedes experimentar una fatiga tardía o una repentina oleada de cansancio, incluso cuando crees tener suficiente energía para terminar esa carrera o preparar una comida elaborada. Dale a tu cuerpo y músculos la oportunidad de recuperarse cuando eso suceda.

Tal vez no necesites dormir. Solo acuéstate durante 15 a 30 minutos para ver si te sientes mejor. Esto puede darte varias horas más de energía para disfrutar el resto de tu día.

Sé abierto/a acerca de tus necesidades

Informa a tus amigos, compañeros de trabajo y familiares cómo te afecta la MG. Hazles saber por qué puedes tardar más en terminar tareas o necesitar espaciar actividades y quehaceres. Sé honesto/a acerca de tu necesidad de acostarte o tomar una siesta a mitad del día.

Puede que no quieras hablar abiertamente sobre todos tus síntomas con todos. Pero estoy agradecida con mi esposo, hijas, nietos, hermanas y otros seres queridos que me apoyan y me escuchan cuando desahogo mis problemas.

Pero puede ser difícil para los cónyuges y otras personas comprender lo que estás pasando, especialmente si no tienes síntomas evidentes como dificultad para respirar o caminar. Es posible que descubras que no todos aceptan tu necesidad de descansar con más frecuencia.

Si las personas se frustran contigo, o viceversa, diles que un médico dijo que tu salud mental y bienestar emocional son una prioridad máxima. Luego, aléjate educadamente o pídeles que hablen de algo más.

Te sorprenderá lo rápido que las personas pueden calmarse y retroceder cuando pides compasión. Prueba diciendo: “Oye, esto es estresante. Se supone que debo evitar el estrés con mi MG. Cambiemos de tema a algo más agradable”.

Crea tu comunidad de MG

He sido parte de la Fundación de Miastenia Gravis de América (MGFA) durante mucho tiempo. Encontré su sitio web bastante rápido después de mi diagnóstico. Desde entonces, he utilizado el grupo para conectarme con grupos de apoyo en persona y virtuales específicos del Noroeste del Pacífico.

También formo parte de un programa nacional de MGFA llamado MG Friends. Como mentor, hablo con personas por teléfono e intento utilizar mi experiencia para ayudarles de cualquier manera posible. Aconsejo a diferentes tipos de personas en la comunidad de MG, incluyendo a los recién diagnosticados, personas que han tenido MG durante un tiempo o cuidadores que tienen preguntas.

Los grupos de apoyo no son para todos. Pero he encontrado útil hablar con personas que saben lo que estoy pasando. A menudo comprenden más que los neurólogos y tienen consejos más significativos para manejar el bienestar con esta enfermedad.

Encontrar el bienestar en el trabajo

Fui médico de medicina interna durante décadas. Me divertí mucho en mi carrera y el trabajo fue tremendamente gratificante. Pero me retiré de la medicina un año antes de mi diagnóstico. Y no tengo planes de volver.

Un montón de personas me han instado a volver a trabajar desde la pandemia. Aunque sé que se necesitan médicos, no podría hacer ese trabajo con MG. Para empezar, me levanto más tarde por la mañana y necesito más horas de sueño de las que solía necesitar. Pero también necesito dosificar mi energía demasiado durante el día.

Estoy feliz de estar retirado, pero hay muchos trabajos que puedes hacer perfectamente bien con MG. Y las personas con esta enfermedad logran grandes cosas. Solo tienes que averiguar qué es lo mejor para ti.

Habla con tu empleador sobre cualquier adaptación que puedas necesitar. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades protege tu derecho a solicitar cambios de trabajo para ayudarte a tener éxito.

Mantente seguro y socializa según tus propios términos

Los últimos años han sido difíciles para todos. Pero la pandemia hizo que el mundo exterior fuera mucho más aterrador para aquellos de nosotros que tomamos medicamentos inmunosupresores. Y todavía uso una mascarilla en reuniones grupales y tomo otras precauciones de seguridad para proteger mi salud, lo cual me da algo de tranquilidad.

Por ejemplo, siempre llevo conmigo mi tarjeta médica y pulsera, además cualquier persona puede acceder a mi información de salud en mi teléfono inteligente. De esta manera, si me pasa algo y no puedo hablar por mí mismo, las personas sabrán cómo ayudarme.

Soy más cauteloso desde el COVID, pero todavía tenemos gente en casa o vamos a las casas de amigos. La familia también es muy importante para mí. Y cuando visito a mi hija, a mi yerno y a mis tres nietos en la costa este, tengo un neurólogo allí.

Si tienes MG, es posible que no puedas hacer todo lo que podías antes de tu diagnóstico. Por ejemplo, ya no hago ciclismo de 25 a 40 millas al día, algo que hice en un viaje de ciclismo de una semana por Italia con mi esposo solo 6 meses antes de mi diagnóstico. Pero tengo una vida divertida y satisfactoria.

Todavía paseo a mis perros por mi cuenta y paso tiempo en mi jardín. Y disfruto de la ópera, el ballet, la sinfonía y el teatro. También comencé a hacer bordado en punto de cruz. Y ahora todos en mi familia tienen nuevos cojines.