La psoriasis sentirme cómodo en mi piel

La psoriasis y cómo sentirme cómodo en mi propia piel

El tratamiento de la psoriasis ha avanzado mucho. Nuevos medicamentos como los biológicos han ayudado a más personas a conseguir una piel más clara.

 Pero cada persona con psoriasis es diferente. Lo que funciona para una persona no siempre ayuda a otra. Un medicamento en particular puede eliminar tus brotes durante un tiempo y luego dejar de funcionar. Algunos pueden tener efectos secundarios que te resulten molestos. 

Las mujeres con psoriasis dicen que puede llevar tiempo y experimentación encontrar lo que funciona mejor para ti. Esto puede implicar medicamentos, cambios en el estilo de vida o remedios caseros. También puede significar adoptar una nueva mentalidad: reducir el estrés, buscar apoyo y practicar la autoaceptación.

Un biológico tras otro

Tami Seretti fue diagnosticada en 1996, cuando muchos médicos aún trataban la psoriasis como una afección cutánea en lugar de una enfermedad autoinmune. En ese momento, los tópicos, medicamentos que se aplican sobre la piel, eran el principal tratamiento.

El primero que probó fue un aceite de corticosteroides aplicado en el cuero cabelludo.

“Tenías que ponértelo, usar una gorra de ducha toda la noche y lavarlo por la mañana”, dice Seretti. “Era un lío. Arruinaba camisones y sábanas. Y realmente no funcionaba bien para mí. Arrancaba las escamas, pero también me arrancaba el cabello”.

También probó otros corticosteroides y todo tipo de cremas grasosas.

Luego comenzó con fármacos modificadores de la enfermedad. Ha probado muchos biológicos, fármacos que bloquean la parte del sistema inmunológico que causa esas placas escamosas.

Uno funcionó bien para ella, por un tiempo. “Estaba en remisión total. Pero cuando dejó de funcionar, realmente dejó de funcionar”, dice. Hace dos años, su médico le sugirió cambiar a su medicación actual.

“Comenzó a funcionar en unos 10 días y ha estado funcionando desde entonces. Pasé de tener un 80% de piel afectada a un 15% [de psoriasis]”. Por primera vez en su vida, pudo dejarse crecer el cabello más allá de los hombros.

Seretti también utiliza dos tópicos, una crema y una solución para el cuero cabelludo. Y usa una varita de luz ultravioleta B (UVB) en casa.

Además, encuentra alivio al sumergirse en un baño de sales de Epsom. “Suaviza todas las escamas y me relaja”, dice.

“En cuanto a la psoriasis, estoy fantásticamente bien. No podría ser más feliz”, dice Seretti. “Ya no tengo que pensarlo dos veces antes de usar sandalias, blusas sin mangas o pantalones cortos”.

También dice que ya no tiene que cancelar planes sociales porque se siente incómoda para vestirse. “Esta libertad es increíble”.

Medicación y alivio del estrés

Un pequeño parche de piel con picazón en la parte posterior de su cabeza fue el primer síntoma de Melissa Withem-Voss. Lo que ella pensó que era estrés resultó ser psoriasis, que su médico diagnosticó a principios de 1996.

Ha probado muchos medicamentos a lo largo de los años, incluyendo esteroides, metotrexato e incluso inyecciones de un compuesto que contiene oro. Finalmente, ella y su médico encontraron un biológico que funcionaba para ella. “Después de 21 años de no estar 100% clara, eso fue lo primero que me limpió”.

Pero los biológicos eventualmente pueden dejar de funcionar. Eso es lo que le sucedió a Withem-Voss después de unos 3 años con un medicamento. Ahora está en su cuarta semana de un biológico diferente. “Hasta ahora, está ayudando”, dice.

Como chef, Withem-Voss también ha experimentado con la dieta. Encuentra que eliminar el pan y el azúcar ayuda a su piel. “No he encontrado que ninguna dieta en particular lo haya solucionado”, dice. “Pero me siento mejor”.

También medita durante media hora antes de dormir cada noche para controlar el estrés que provoca que su psoriasis empeore. “Me mantiene tranquila. Me mantiene relajada”, dice.

Con el tiempo, ha aprendido a vivir con su condición. “Solía esconderme. Solía cubrirme”, dice. “He llegado a aceptarlo en un 90%”.

Dieta de eliminación

Cuando Jessica Lorion notó manchas pequeñas en las piernas y el estómago en 2011, pensó que eran picaduras de chinches. Era una actriz viviendo en la ciudad de Nueva York, así que las chinches no habrían sido una idea descabellada. Pero cuando las manchas no desaparecieron, su médico le diagnosticó psoriasis.

“Estaba cubierta de pies a cabeza. Desde la parte superior de mi cuero cabelludo hasta mis pies”, dice. Probó una pomada con esteroides antes de comenzar con un medicamento biológico. “Después de unos 6 meses, estaba mejorando significativamente”, dice.

Finalmente, también le diagnosticaron artritis psoriásica. Su médico la puso en el fármaco antirreumático metotrexato, que ayudó con ambas condiciones.

Pero en el fondo de su mente, Lorion estaba preocupada. Quería comenzar una familia y el metotrexato no es seguro para un bebé en crecimiento. Su reumatólogo le dijo que podía usar un biológico seguro durante el embarazo, pero “tenía miedo”, dice. “Escuchas estos comerciales con todos estos efectos secundarios”.

Lorion comenzó a experimentar con la comida. Después de investigar un poco, “tomé la decisión de hacer una dieta de eliminación para fortalecer mi cuerpo desde adentro hacia afuera lo más posible,” dice ella.

Durante los primeros 30 días, siguió un régimen estricto. Sin gluten, lácteos, cafeína, alimentos procesados, azúcar, granos o la mayoría de los aceites. Luego comenzó a reintroducir lentamente los alimentos. Hoy en día, todavía evita el gluten, los lácteos, los edulcorantes artificiales y los alimentos procesados.

Ella dice que la dieta la ha ayudado a reducir la mayoría de sus medicamentos. “En este punto, estoy tomando la dosis más baja,” dice ella. “Solo tengo un poco [de psoriasis] en los codos y los talones, pero está bajo control.”

Ella ha comenzado un podcast llamado Mamas in Training para compartir su experiencia con una enfermedad autoinmune y ayudar a otras futuras madres a defenderse.

“Es mi forma de ayudar a los demás y ayudarme a mantener una mentalidad positiva,” dice ella.

Medicamentos – y un sólido sistema de apoyo

Siendo una amante de la naturaleza, Vickie Wilkerson confundió su primer parche de psoriasis con hiedra venenosa. Eso fue hace 18 años. En aquel entonces, los tratamientos tópicos como el alquitrán de hulla eran su principal opción de tratamiento.

“En mi opinión, los alquitránes de hulla son lo peor. El olor, la untuosidad – arruinaban tu ropa. Era terrible,” dice ella.

La psoriasis eventualmente se extendió por gran parte de su cuerpo y su médico la puso en metotrexato. Pero los efectos secundarios eran “horribles,” dice ella. “Tenía mucho náuseas. Ni siquiera podía levantar un vaso de agua. Estaba tan fatigada.”

Luego probó uno tras otro los medicamentos biológicos. Uno limpió sus manos pero no el resto del cuerpo. Otro funcionó durante año y medio y luego dejó de hacerlo. Un tercero ayudó con su psoriasis, pero desarrolló problemas estomacales mientras lo tomaba.

En su último medicamento biológico, dice que su piel está casi completamente clara. “En los 18 años que he estado luchando contra la psoriasis, nunca había estado completamente clara. Por fin estar en algo que funciona es simplemente increíble,” dice ella.

También cuida su alimentación y escucha música para relajarse. Y atribuye un sólido sistema de apoyo a ayudarla durante los momentos más difíciles. Sus principales fuentes de apoyo son su esposo, sus hijos y las personas que ha conocido a través de la Fundación Nacional de Psoriasis.

“Acudo a ellos cuando las cosas van mal o estoy en un brote porque entienden por lo que estoy pasando,” dice ella.