Artritis Psoriásica Cómo la Remisión Me Da Esperanza

Esperanza La Remisión de la Artritis Psoriásica Como Fuente de Esperanza

Por Daniel Rose, según lo contado a Evan Starkman

Hace casi 7 años, cuando tenía 24, me diagnosticaron artritis psoriásica. Tenía dolor y rigidez en la espalda por las mañanas, lo cual era una molestia. También tenía hinchazón grave en los pies y los dedos, lo que a veces hacía doloroso caminar. Eso era importante. Tenía que planificar mi día alrededor de eso. También tuve que dejar de correr, lo cual era una desgracia.

Cuando tenía alrededor de 28 o 29 años, comenzó a aparecer la fatiga. No me sentía cansado ni con sueño. Era más como si todo mi cuerpo no funcionara correctamente. Me costaba mucho levantarme de la cama y hacer las tareas del hogar. Incluso bañarme podía ser difícil. Interfería con muchas de mis actividades diarias, incluido el trabajo.

A veces tenía que aguantar el dolor y la fatiga, aunque sabía que luego tendría que pagarlo. Hubo días en los que tenía mucho dolor y no decía nada. Aprendí a ocultarlo.

Algunas personas que sabían sobre mi artritis psoriásica no entendían lo debilitante que puede ser. La artritis no se puede ver, así que es una condición invisible, especialmente si no tienes síntomas de psoriasis en áreas visible. Así que la gente me decía: “Oye, te ves bien. Solo ve a dormir un poco”. Y yo les decía: “Ojalá fuera tan fácil. No me siento muy bien. Me duele”.

O alguien me diría: “Pero te ves tan joven”. O “Prueba yoga”. Y yo les digo: “He probado de todo. No es algo simple. Es muy complicado”.

El camino hacia la remisión

Mi reumatólogo me hizo probar muchos medicamentos, y me llevó un tiempo encontrar los que funcionaban para mí. Comencé con un inhibidor de JAK en forma de pastillas. Luego pasé a inyecciones biológicas. Probé unas cuatro.

Mi piel mejoró muchísimo, y mi psoriasis ha estado clara durante casi 2 años. Pero la parte de la artritis fue la más difícil de resolver. Tenía mucho miedo no solo del daño en las articulaciones, sino también de no encontrar ningún alivio. Era realmente aterrador.

También fue aislante, en el sentido de no conocer a personas que pudieran comprender. La mayoría de las personas de mi edad no saben sobre copagos, infusiones, qué es un reumatólogo, análisis de sangre, y cómo manejar los aspectos del seguro y aprender sobre medicamentos. Es agobiante.

Pero eventualmente los tratamientos comenzaron a ayudar. Entré en remisión en algunas ocasiones. Y a finales de 2021, empecé a recibir una infusión biológica que hizo una gran diferencia, una vez que mi reumatólogo ajustó la dosis. Empecé a tener menos dolor en las articulaciones, y mi fatiga también se levantó. Probablemente es el período más largo en el que he estado en remisión.

Honestamente, me siento como mi antiguo yo otra vez. Aún necesito tomarlo con calma en algunos días. Pero siento que tengo la energía y la libertad para hacer cosas que antes no habría podido hacer. Anticipo viajar mucho más. También puedo trabajar más horas, por lo que puedo ganar más dinero.

Tardó un poco, pero estoy realmente feliz de haber encontrado el plan de tratamiento adecuado para mí.

Estrategias que me ayudaron

Cada persona es diferente. Pero hay algunas cosas que recomendaría a alguien recién diagnosticado con artritis psoriásica.

En primer lugar, buscar apoyo. Es muy importante encontrar personas que puedan entender lo que estás pasando. Es un poco más difícil obtener apoyo en persona, en parte debido a la COVID. Pero hay muchos grupos de apoyo en línea a los que puedes unirte. Puede que te guste uno más que otro, así que prueba algunos.

También aprende lo máximo posible sobre la artritis psoriásica. Investigué mucho para entender qué estaba pasando en mi cuerpo, cómo explicar la artritis psoriásica a las personas en mi vida, y formas de comunicar mis síntomas a mi reumatólogo.

Toma notas de cómo te sientes día a día. Yo llevo un registro en un pequeño libro de planificador. Anoto mis síntomas y la fecha, mis niveles de dolor y lo que hice ese día. De esa manera, puedo mostrarle a mi reumatólogo y preguntarle: “Oye, ¿esto es un patrón?”

Te da una mejor comprensión visual de lo que está ocurriendo. Y es un recurso tremendo para que un reumatólogo entienda mejor cómo está yendo. También he notado que los médicos parecen tomarte un poco más en serio cuando te tomas el tiempo de escribir las cosas, incluidas las preguntas para tus consultas.

Pasos como estos pueden mejorar tus posibilidades de obtener la ayuda que necesitas.