Manteniendo relaciones cuando los seres queridos tienen Alzheimer

Relaciones con seres queridos con Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer es un diagnóstico difícil tanto para la persona afectada como para todos aquellos que la aman. A medida que el cerebro se debilita, se vuelve más difícil reconocer la “vieja personalidad” de tu ser querido. Es como si la persona que una vez conociste y amaste ya no estuviera presente, incluso cuando físicamente aún lo están.

¿Cómo puedes mantener tu relación con tus seres queridos que tienen Alzheimer? El primer paso es comprender los efectos que la enfermedad de Alzheimer tiene en las respuestas mentales y emocionales, lo que te ayudará a ajustar tus expectativas hacia tu ser querido y adaptarte a una nueva forma de relacionarte con ellos.

No eres tú, es la enfermedad

“Es importante distinguir la enfermedad de la persona lo antes posible”, dice Virginia Wadley Bradley, PhD, profesora emérita de medicina, gerontología, geriatría y cuidados paliativos en la Universidad de Alabama en Birmingham. “Conocer lo que está sucediendo en el cerebro de la persona y cómo afecta todo lo que hacen y dicen te ayuda a brindar empatía y apoyo”.

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La enfermedad de Alzheimer se puede dividir en tres etapas básicas: temprana, intermedia y tardía. En la etapa temprana o leve, la memoria comienza a fallar. Tu ser querido puede olvidar tomar sus medicamentos o no tomarlos según lo recetado, tener problemas para recordar nombres y extraviar objetos. La capacidad para manejar asuntos financieros se vuelve confusa, lo que los hace pagar de más o olvidar pagar facturas y los vuelve vulnerables a estafas financieras.

A medida que la enfermedad avanza lentamente a las etapas intermedia y tardía, estos síntomas empeoran hasta que la persona que conocías y amabas reacciona al mundo que los rodea de manera diferente a como solía hacerlo. Puede ser más difícil para ellos controlar sus emociones. Pueden enojarse, entristecerse o frustrarse en exceso. Con el tiempo, ya no pueden realizar ni los cuidados más básicos por sí mismos.

Comprensiblemente, estos cambios de comportamiento pueden afectar profundamente a la persona con Alzheimer y a quienes la aman y cuidan. “Hay un proceso de duelo a medida que te das cuenta de que no puedes tener la misma relación que solías tener”, dice Bradley. “La persona que amas todavía está allí, pero ha perdido muchas habilidades”.

Una nueva forma de relacionarse

Llegar a aceptar el diagnóstico de tu ser querido es el primer paso para permitir que se forme una nueva relación. A medida que su personalidad cambia, aceptar que tu relación con tu ser querido ha cambiado y continuará cambiando es clave. Esto implica adoptar un enfoque de atención centrada en la relación que abarca quiénes eran y dónde se encuentran.

Bradley dice que los médicos utilizan la atención centrada en la relación para adaptar la atención a las habilidades y preferencias únicas de la persona, así como a las de la familia. “El médico involucra a la familia desde el principio en todas las decisiones y se enfoca en formas de preservar la dignidad y la compasión hacia la persona con enfermedad de Alzheimer, aprovechando las observaciones de la relación entre el paciente y su(s) cuidador(es) familiar(es)”, dice. “Esto difiere del enfoque centrado en el médico, de “talla única”.

En el día a día, la atención centrada en la relación se basa en el conocimiento del cuidador sobre la relación pasada con el ser querido. “Cada día puede ser diferente y presentar diferentes desafíos”, dice Bradley. “Hay patrones de deterioro, pero cada persona con Alzheimer es única. Depende de ti juzgar cómo está reaccionando la persona”.

Utiliza estas cinco ideas de atención centrada en la relación para mantener relaciones sólidas cuando tu ser querido tiene Alzheimer:

1. Reconoce las chispas familiares Solo porque tu ser querido no pueda participar en la vida como solía hacerlo, no significa que no encuentre propósito o placer en las actividades que solía amar. “Reconoce las chispas de la persona que conocías en lugar de enfocarte en los aspectos de su personalidad que ya no están presentes”, dice Bradley. Por ejemplo, si a tu esposo le encantaba la música reggae, poner música de Bob Marley podría brindarle alegría. O si tu tía Claire era una excelente repostera, pedirle que tamice harina o amase masa puede crear un sentido de propósito y bienestar. Cuando sea posible, guarda fotos familiares y otras cosas queridas en la casa o habitación de tu ser querido. Estos objetos pueden brindar consuelo y pueden usarse para distraer o cambiar el enfoque de tu ser querido si se confunde o se agita.
2. AdáptateLos síntomas del Alzheimer pueden ser un objetivo en movimiento. Lo que ayuda a tu ser querido hoy puede que no funcione mañana. Se recomienda mantener una rutina diaria familiar para las personas con Alzheimer. Pero debes estar preparado para cambiar planes y expectativas si tu ser querido está teniendo un mal día. Adaptarte a las respuestas y estados de ánimo de tu ser querido puede ayudar a ambos a mantener su bienestar emocional.
3. Redefine las expectativasPuede ser frustrante descubrir que tu ser querido ya no puede realizar tareas simples o olvida información básica. Pero es mejor dejar de lado esas expectativas y tratar de mantener una actitud positiva. No corrijas ni digas: “¿No te acuerdas?”. En lugar de enfatizar el error, redirige, distrae o cambia de tema. Sobre todo, trata de mantener una actitud positiva. “Si te mantienes tranquilo y optimista, es más probable que tu ser querido también esté tranquilo y positivo”, dice Bradley. “Las personas en la etapa intermedia del Alzheimer a menudo se agitan y pueden reflejar tus emociones, así que ten en cuenta que tu frustración podría desencadenar su agitación”.
4. Mantén la cercaníaEs fácil sentirse aislado cuando tienes Alzheimer o estás cuidando a un ser querido que lo tiene. Anima a los miembros de la familia y amigos a mantenerse conectados con tu ser querido de formas que les resulten cómodas. Por ejemplo, para celebrar el cumpleaños de tu ser querido, pide a los miembros de la familia que graben un breve mensaje de video que compiles en un bucle para que tu ser querido lo vea una y otra vez. O pide a los miembros de la familia que creen un álbum de recortes con fotos, nombres, fechas y lugares.
5. Cuídate a ti mismoCuidar a alguien con enfermedad de Alzheimer es una maratón, no una carrera corta. Como cuidador, necesitas hacer tiempo para cuidar de ti mismo y mantener tu bienestar mental y físico. Inscribir a tu ser querido en un centro de cuidado diurno para adultos, pedir a otros miembros de la familia que se hagan cargo de vez en cuando o contratar a un cuidador te permite salir y almorzar con amigos o simplemente relajarte. Bradley encuentra que los grupos de apoyo suelen ser útiles porque te permiten compartir tus experiencias con otras personas que están pasando por desafíos similares. “No se trata solo de hablar de cómo te sientes”, dice. “Se trata de resolver problemas y obtener ideas sobre nuevas formas de relacionarte con tu ser querido”. Las comunidades en línea ofrecidas por varias organizaciones, como el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, también pueden brindar apoyo.

La progresión de la enfermedad de Alzheimer traerá cambios en cómo te relacionas con tu ser querido. Pero al comprender cómo los síntomas del Alzheimer afectan el comportamiento y al utilizar un enfoque centrado en la relación, es posible que descubras nuevas y creativas formas de mantener una relación cercana con tu ser querido y valorar cada interacción.