Bajo el foco Esclerosis Múltiple Recurrente-Remitente

Subrayando la Esclerosis Múltiple Recurrente-Remitente

Por Jacqueline Rosenthal, MD, como contado a Keri Wiginton

La esclerosis múltiple (EM) afecta a cada persona de manera diferente. Pero hablemos un poco sobre las diferencias que observamos entre los grupos raciales y étnicos en términos de diagnóstico, síntomas y tratamiento. Debo decir de antemano que necesitamos mucha más investigación en esta área.

Lo que hemos visto en la clínica, y lo que muestra la literatura, es que las personas negras con EM no tienen un buen pronóstico. Lo que quiero decir con eso es que su enfermedad es más agresiva desde el principio. Por ejemplo, tienen más afectación de la médula espinal, lo cual se asocia a menudo con discapacidad.

Las recaídas también tienden a ser más frecuentes y graves en este grupo. Y las personas negras que viven con EM tienen menos probabilidad de tener una recuperación completa entre los ataques. Aquellos con EM remitente-recurrente también tienden a progresar más rápido hacia una EM progresiva que otros grupos.

También vemos una enfermedad más grave en la población hispana. Esto puede deberse en parte a cómo la EM afecta a este grupo. Observamos más afectación del nervio óptico y la médula espinal. Y cada vez que la visión y la médula espinal están involucradas, es más probable que haya discapacidad.

Eso nos lleva a la pregunta de por qué. ¿Cuánto de esta diferencia se debe a la biología? ¿Cuánto se debe a factores externos? Muchos especialistas en EM culparían en gran medida a las desventajas sociales y económicas que enfrentan ciertos grupos. Pero no sabemos la causa exacta de estas disparidades.

Aunque no tengamos todas las respuestas, hay formas en las que podemos entender mejor y superar los desafíos en la atención médica.

Disparidades raciales y étnicas en la esclerosis múltiple

Sabemos que las personas negras con EM reciben el diagnóstico más tarde en el curso de su enfermedad. También hay una diferencia en los patrones de prescripción, con muchos grupos minoritarios sin recibir tratamiento. Y cuando reciben atención médica, a menudo se les trata insuficientemente.

Por ejemplo, las personas negras que viven con EM tienen menos probabilidad de comenzar con el tratamiento agresivo que necesitan. Esto podría conducir a peores resultados para la salud. Y las personas que pertenecen a grupos minoritarios generalmente enfrentan más barreras para recibir atención médica. Algunos de estos obstáculos incluyen menos acceso a seguro médico, más dificultades financieras y problemas de transporte.

Todas estas cosas limitan la capacidad de una persona para consultar a un neurólogo o especialista en EM temprano. Y observamos que las personas negras que viven con EM tienen menos probabilidad de ingresar de inmediato a un centro integral de EM. Y para cuando llegan allí, tienen más discapacidad.

Desinformación, desconfianza médica y estigma

Hay otras razones por las cuales la EM puede pasar desapercibida en ciertos grupos. Eso incluye la idea errónea de que las personas con esta enfermedad tienden a tener cierta apariencia.

Yo argumentaría que la mayoría de los especialistas en EM saben que personas de cualquier raza o género pueden tener esta enfermedad. Pero algunas personas todavía lo ven como una enfermedad que afecta principalmente a mujeres blancas jóvenes. Desafortunadamente, esa concepción errónea persiste incluso entre algunos proveedores de atención médica.

Y aunque el tratamiento para la EM ha mejorado mucho, aún existe un estigma en torno a estar enfermo. También puede haber diferencias culturales en cómo las personas piensan sobre enfermedades crónicas o problemas neurológicos. Y luego entramos en la desconfianza hacia la comunidad médica.

Esto retrasa el diagnóstico y el tratamiento.

Miedos sobre el tratamiento de la esclerosis múltiple

Las terapias modificadoras de la enfermedad (TME) son el tratamiento de elección para las personas con EM remitente-recurrente. Estos medicamentos cambian la forma en que funciona el sistema inmunológico. Y se ha demostrado que reducen las posibilidades de recaída y ralentizan la progresión de la EM.

Es mejor comenzar con las TME en las primeras etapas de la enfermedad. Pero a veces veo personas con EM remitente-recurrente que desean probar un enfoque sin medicamentos al principio. Esto sucede entre todos los grupos raciales y étnicos, pero el tema puede surgir un poco más a menudo en personas de las comunidades hispana y negra.

Intento combatir cualquier preocupación sobre el tratamiento con educación. Sin embargo, puede llevar tiempo tranquilizar a las personas. Tal vez no empecemos con un medicamento después de la primera visita. Pero tal vez en la segunda, podamos llegar a comprender la importancia del tratamiento modificador de la enfermedad.

Señales positivas al buscar médicos

Puedes llevar una vida plena con EM. Pero hasta que haya una cura, necesitarás atención médica por el resto de tu vida. Como pertenezco a una minoría, sé que algunas personas pueden sentirse más cómodas conmigo desde el principio. Pero es importante que los médicos y las personas con EM construyan una relación basada en la confianza.

¿Cómo sabes cuándo una asociación es la correcta? Escucha a tu instinto.

Deberías sentir que está bien hacerle muchas preguntas a tu médico. Y deberías sentir que sales de cada visita con una mejor comprensión de lo que está sucediendo en tu cuerpo. No puedo decirte cuántas personas veo, que son referidas, que han tenido esclerosis múltiple durante años y realmente no tienen un buen dominio de la enfermedad con la que viven. 

Por un lado, tu médico debe repasar los medicamentos utilizados para tratar de frenar la propia enfermedad. Pero también necesitas abordar cómo manejar los síntomas causados por la esclerosis múltiple. Estas son todas las cosas que te ayudarán a pasar el día para que puedas ir a trabajar, pasar tiempo con amigos y familiares, y mantenerte involucrado en tu comunidad.

Si no se discute tu calidad de vida y bienestar general, entonces diría que es un problema. Y tal vez ese no sea el médico adecuado para ti.

Aprende todo lo que puedas

Pídele a tu médico que te explique qué es la esclerosis múltiple. Aprende cómo afecta tu cuerpo, qué síntomas puedes tener y cuáles son tus opciones de tratamiento. El conocimiento te ayuda a defender tus propios intereses y tomar decisiones más informadas.

Ten en cuenta que aprender sobre la esclerosis múltiple es un proceso. Esa primera visita siempre es un impacto. Algunas cosas se registran y otras pueden no hacerlo. Pero si sabes más sobre tu esclerosis múltiple, qué tipo tienes, dónde están tus lesiones, sabrás qué preguntas o temas plantear en tu próxima visita.

Y aprovecha todos los recursos de esclerosis múltiple que tengas. A menudo hay formas de acceder al tratamiento incluso si no tienes seguro médico o tienes problemas para pagar el cuidado o llegar a tus citas. Por ejemplo, puedes obtener ayuda con el transporte o asistencia para el copago de medicamentos.

Aunque tendrás que ser selectivo en tu búsqueda, también existen buenos recursos en línea sobre la esclerosis múltiple. Animo a las personas a visitar los sitios web de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple o la Asociación de Esclerosis Múltiple de Estados Unidos. Cualquier cosa que termine en .edu o .org suele ser seguro.

No creo que suficientes personas sepan que este tipo de ayuda está disponible. Pero si las comunidades de la esclerosis múltiple y la atención médica pueden difundir un poco más esa educación, eso puede ayudar a abordar algunas de estas disparidades e inequidades que estamos viendo.