Cómo la tecnología ha cambiado mi vida con la esclerosis múltiple

El impacto de la tecnología en mi vida con esclerosis múltiple

Por Michael Ogg, tal como le dijo a Hallie Levine

Me diagnosticaron esclerosis múltiple (EM) en 1996. Mi condición me ha dejado cuadripléjico. No puedo mover ningún músculo debajo de mi cuello. Pero aún puedo hablar y mi mente está tan afilada como una aguja. No hay duda de que si no fuera por los avances tecnológicos, no sería capaz de vivir mi vida como lo hago en este momento. Me ha permitido vivir de forma independiente y llevar una vida plena, rica y productiva.

Afortunadamente, la tecnología siempre parece avanzar justo cuando más la necesito. Apple anunció el primer iPad en enero de 2010. En ese momento estaba en el hospital y cada vez me frustraba más usar mi computadora portátil. Con el uso limitado de un brazo, se estaba volviendo cada vez más difícil navegar por mi computadora. Entonces, un amigo mío apareció en el hospital con un iPad completamente nuevo. Fue mucho más fácil para mí usarlo ya que solo necesitaba un dedo para escribir en la pantalla.

A medida que mi enfermedad ha evolucionado y progresado, también lo han hecho las herramientas que utilizo. Aquí tienes un vistazo a lo que hace mi vida con la EM más fácil.

• Cómo la ciencia ha transformado la esclerosis múltiple
• Lo que me emociona en la investigación de la esclerosis múltiple
• Avanza con la Esclerosis Múltiple

Joystick para silla de ruedas. Hace unos años, empecé a encontrar demasiado difícil escribir directamente en mi iPad. Una vez más, los avances tecnológicos llegaron para ayudarme. Descubrí que había joysticks para sillas de ruedas que podían hacer mucho más que ayudarme a moverme. Terminé con uno que tenía Bluetooth incorporado en el mango. Esto me permitía controlar mi iPad simplemente moviendo el joystick hacia la izquierda y hacia la derecha, arriba y abajo. Podía volver a navegar por la pantalla y escribir.

Sistema Permobil Sip & Puff. Desafortunadamente, a medida que mi esclerosis múltiple avanzaba, perdí destreza en mis brazos. Ahora paso la mayor parte del tiempo en mi cama. Inhalo aire a través de una varita (como si estuviera bebiendo con una caña), y eso envía una señal a través de Bluetooth al teclado de mi iPad. Luego puedo usar el dispositivo para escribir. Al principio me pareció complicado, pero eso es lo notable de nosotros los humanos: nuestros cerebros pueden adaptarse y aprender muy rápidamente. Ahora trabajo bastante rápido en mi iPad y uso esta tecnología para comunicarme con las personas por correo electrónico. Me ha dado una capacidad mucho mayor para interactuar con el mundo.

Tecnología inteligente. La he estado usando los últimos 18 años, mucho antes de que la gente pensara que era genial. Originalmente comencé con interruptores de luz, pero a medida que la tecnología avanzaba, también me expandí a mi televisor, sistemas de música y calefacción. Cosas que me permiten mantener un entorno de vida cómodo. Me da tranquilidad, por ejemplo, que puedo cerrar la puerta trasera desde mi habitación.

He probado diferentes tecnologías a lo largo de los años, y ahora me he decidido por Z-Wave. Me gusta porque solo requiere una aplicación en mi iPad para usarlo. Es más eficiente en energía que el Wi-Fi. Además, opera en una frecuencia más baja, lo que significa que tiene un rango más largo y funciona de manera más efectiva en toda la casa. Afortunadamente, ahora hay tantas opciones diferentes de tecnología inteligente en el mercado que las personas con EM pueden probar un poco para encontrar la que más les guste.

Mi monorraíl de baño. No estoy bromeando. Tengo un elevador de techo en mi habitación que me lleva directamente a mi baño. Mis asistentes de cuidado personal me levantan y me colocan en él, presionan un botón y me llevan directamente a la ducha. Todavía necesito ayuda para lavarme, por supuesto, pero me da un poco más de independencia, lo cual aprecio.

Mi micrófono de collar. Muchas personas con EM requieren tecnología asistiva para ayudarles a hablar. Los músculos de mi diafragma son débiles, lo que hace que me sea difícil hablar fuerte. Es muy difícil para las personas escucharme y entenderme. Afortunadamente, tengo un micrófono que me ayuda. Se engancha directamente a mi camiseta y amplifica todo lo que digo. Hace que sea mucho más fácil para mis asistentes de cuidado personal escucharme, especialmente cuando estoy en la cama, ya que está a solo unos centímetros de mi boca.

Mi bomba de alimentación. Tengo disfagia, o dificultad para tragar. Es bastante frecuente en personas que tienen EM avanzada debido al daño de los músculos que controlan la capacidad de masticar y tragar. Si como o bebo algo, siempre existe el riesgo de que me atragante. Como resultado, tengo una bomba de alimentación que suministra fórmula directamente a mi estómago. Afortunadamente, es lo suficientemente pequeña y liviana como para poder llevarla a donde quiera que vaya. También es muy fácil de usar. Tristemente, me ha quitado la alegría de comer, pero aún me permito el lujo de tomar mi café matutino. ¡Debe haber algún riesgo en la vida!

Telemedicina. Me resulta difícil ir a los consultorios médicos. Aunque aún prefiero las citas en persona siempre que sea posible, la telemedicina para asuntos de rutina, como obtener respuestas a preguntas o hacer una revisión de medicamentos, me ha facilitado mucho la vida. También ha sido una buena opción cuando no he querido salir debido a altas tasas de virus como el COVID-19 o la gripe en mi área.

Por supuesto, hay desventajas en el uso de toda esta tecnología. La regla general es que todo lo más complicado que un ladrillo se romperá en algún momento. Pero la buena noticia es que esta tecnología es lo suficientemente accesible como para que cualquiera pueda usarla, no solo los aficionados a la tecnología como yo. Conozco a muchas personas con esclerosis múltiple que antes no tenían idea de cómo programar nada, pero que ahora dominan toda esta tecnología sin problemas. Un buen ejemplo de eso es mi madre. Ella no tenía esclerosis múltiple, pero falleció hace 4 años a los 93 años. Durante los últimos años de su vida, aprendió los beneficios de la tecnología, como poder leer el periódico en su iPad en diferentes idiomas. Me gusta pensar que si ella pudo aprender, cualquiera puede.