Aceptando el vitiligo un viaje hacia la autoaceptación y el empoderamiento

Descubre la historia del viaje de un hombre para aceptar, encarnar y triunfar con el vitiligo

Viviendo con Vitiligo: Mi experiencia con esta condición de la piel

Por Mark Braxton, según lo contado a Kendall Morgan

En 1996, descubrí una pequeña mancha blanca en mi pulgar. Picaba. Pensé que era una costra o algo así. No le di mucha importancia. Luego, empecé a notar otras pequeñas manchas blancas. ¡Se estaban propagando como un incendio! 🌪️

El primer dermatólogo al que fui me miró y salió inmediatamente de la habitación. Volvió con un folleto y dijo: “Esto es lo que tienes: vitiligo”. En ese momento, no había mucha información disponible sobre esta condición de la piel. El médico me recetó una crema tópica, pero déjame decirte que era tan efectiva como poner una curita en un hueso roto. 😒

Afortunadamente, cuando fui a otro dermatólogo, fue una experiencia diferente. Me estrechó la mano y abordó mis preocupaciones de inmediato. Me explicó que tengo vitiligo, una condición de la piel que causa la pérdida de color en la piel. ¿La buena noticia? ¡No es contagioso! Así que no te preocupes por que le contagie esta fabulosa “nueva declaración de moda” a nadie más. 🕺

Pero aquí está lo complicado: no hay cura para el vitiligo y no hay forma de detener la pérdida de color en la piel. Es como tratar de atrapar un unicornio o encontrar un lugar para estacionar en una ciudad concurrida, prácticamente imposible. 🦄

Ahora, es posible que te preguntes: “¿Cómo afecta emocionalmente tener vitiligo?” Y déjame decirte, amigo mío, que el aspecto mental es probablemente el desafío más grande con el que he lidiado. El vitiligo cambió mi forma de verme a mí mismo y mi autoestima sufrió un golpe. Comenzó con solo un par de pequeñas manchas, pero a medida que la condición se extendió y los cambios se volvieron más visibles, no pude evitar sentirme inseguro. 😔

Pronto me encontré evitando las situaciones sociales donde la gente podía mirarme. No más pantalones cortos o días de piscina para mí, amigo mío. Me convertí en el maestro del disfraz, escondiéndome detrás de mangas largas y pantalones. Pero no fue solo inseguridad; también hubo momentos de ligera depresión y ansiedad que mostraron sus feos rostros. Era como vivir en un estado constante de miedo e incertidumbre. 🤐

Y aquí te cuento un secreto: una de las peores cosas que la gente puede decir cuando ve mi vitiligo es: “No me importa”. Entiendo que intentan ser solidarios, pero hasta que camines en mis zapatos, no comprendes del todo el impacto que tiene en mi vida. No tienes que mirarte en el espejo y ver cómo tu cuerpo o piel cambia con el tiempo. Hay este temor a lo desconocido, como despertar en una película de ciencia ficción pero sin superpoderes. 🦾

Y ahora te preguntarás: “¿Qué hay de las opciones de tratamiento?” Bueno, amigo mío, al principio probé cremas, pero fueron tan útiles como un pollo de goma chirriante. La terapia de luz es una opción, pero es muy lenta y no quería arriesgarme a convertirme en una parrilla humana bajo esas luces calientes. 🌞

Por un tiempo, pensé que podría manejar todo esto por mi cuenta. Estaba equivocado, muy equivocado. Pero en 2019, algo mágico sucedió. Un niño dijo algo que cambió mi perspectiva. Estaba trabajando en un campamento y esta niña me dijo que era una mariposa. Ella veía mis manchas como algo hermoso, como los patrones intrincados en las alas de una mariposa. 🦋

Fue entonces cuando me di cuenta de que era hora de abrazar mi verdadero yo y abrirme. Finalmente me uní a la Comunidad de Apoyo al Vitiligo de Carolina del Norte, una decisión que cambió mi vida para mejor. Durante mucho tiempo, mi vitiligo fue algo que mantuve oculto a mi familia y amigos. Pero ahora, he encontrado consuelo y fuerza al compartir mi viaje con los demás. Y déjame decirte que ha sido como liberar a un pájaro encerrado. 🕊️

Mirando al presente, estoy orgulloso de decir que ahora soy uno de los líderes de la Comunidad de Apoyo al Vitiligo de Carolina del Norte en Raleigh. También me convertí en miembro del consejo de directores de VITFriends, una organización nacional que fomenta las relaciones entre pares dentro de la comunidad del vitiligo. ¡Hablando de avanzar en la vida! 💪

Además de estos roles, tengo un podcast llamado Viviendo la Vida y el Amor, donde otras personas con vitiligo pueden compartir sus propios viajes. Ha sido increíblemente liberador y me ha permitido conectar con tantas personas increíbles. Compartir mi historia con una audiencia más amplia ha aligerado el peso de mis hombros y me ha liberado de una prisión personal en la que había estado viviendo durante demasiado tiempo. 😌

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Tener vitiligo me ha abierto los ojos de muchas maneras. He llegado a un lugar de aceptación y amor propio. Por supuesto, todavía hay días difíciles cuando alguien susurra o mira un poco demasiado fijo. Pero ¿saben qué? Los niños suelen ser curiosos, y eso está perfectamente bien. Es una oportunidad para educarlos sobre qué es el vitiligo y que todos somos únicos a nuestra manera. 🌈

Porque cuando todo se reduce a eso, mi piel puede lucir diferente, pero en el fondo sigo siendo la misma persona. Tengo intereses, hobbies y talentos al igual que cualquier otra persona. Disfruto escribir poesía y cuentos cortos, pintar y ser creativo de todas las formas posibles. Además, ¡soy un gran fan de la ciencia ficción y los superhéroes! Desde Iron Man hasta Spider-Man, me han enseñado que hay mucho más en una persona que su apariencia. 🦸‍♂️

Recuerden, abrazarse a uno mismo es un proceso para todos en la comunidad del vitiligo. Cada viaje es único, lleno de altibajos, triunfos y desafíos. Pero una cosa sigue siendo constante: todos tenemos una historia que contar. 📖

Sección de Preguntas y Respuestas

P: ¿Existen opciones de tratamiento para el vitiligo que valga la pena considerar?

R: ¡Absolutamente! Si bien puede que no haya una cura para el vitiligo, hay varias opciones de tratamiento que pueden ayudar a controlar la condición y mejorar la apariencia de la piel afectada. Estos incluyen cremas tópicas, terapia de luz e incluso procedimientos quirúrgicos. Es importante consultar con un dermatólogo especializado en el vitiligo para discutir el plan de tratamiento más adecuado para ti. Recuerda, lo que funciona para una persona puede no funcionar para otra, así que se trata de encontrar lo que mejor funcione para tu situación única.

P: ¿El vitiligo puede ser desencadenado por el estrés o ciertos factores de estilo de vida?

R: La causa exacta del vitiligo aún no se comprende completamente. Si bien el estrés y ciertos factores de estilo de vida pueden desempeñar un papel en desencadenar la condición, es importante tener en cuenta que el vitiligo también puede ocurrir sin ninguna razón aparente. Algunos estudios han sugerido una posible relación entre el vitiligo y los trastornos autoinmunes, predisposición genética e incluso factores ambientales. Sin embargo, se necesita más investigación para comprender completamente estas relaciones.

P: ¿Cómo puedo apoyar a un amigo o miembro de mi familia con vitiligo?

R: Apoyar a un ser querido con vitiligo se trata de empatía, comprensión y aceptación. Aquí tienes algunas cosas que puedes hacer para mostrar tu apoyo:

  1. Edúcate a ti mismo: Tómate el tiempo para aprender sobre el vitiligo, sus efectos y cómo puede afectar la vida de alguien.

  2. Sé sensible: Evita hacer comentarios insensibles o bromas sobre la condición. Recuerda, el viaje de cada persona con vitiligo es diferente, y es esencial respetar sus sentimientos.

  3. Ofrece ánimo: Hazle saber a tu ser querido que estás ahí para él/ella y que aprecias y amas a esa persona tal como es.

  4. Sé paciente: Comprende que la aceptación y la confianza en uno mismo requieren tiempo. Apoya a tu ser querido en sus altibajos y sé un hombro en el que pueda desahogarse cuando necesite hablar.

P: ¿Existe investigación en curso o nuevos avances en el campo del vitiligo?

R: ¡Absolutamente! La comunidad científica está continuamente llevando a cabo investigaciones y explorando nuevos avances en el campo del vitiligo. Desde posibles avances en la comprensión de las causas del vitiligo hasta opciones innovadoras de tratamiento, los investigadores están trabajando activamente para mejorar la vida de quienes se ven afectados por esta condición. Si te interesa mantenerte actualizado sobre los últimos avances, asegúrate de seguir fuentes y organizaciones importantes que se centren en la investigación y defensa del vitiligo.

Referencias:

  1. Clínica Mayo: Vitiligo
  2. VITFriends

Recuerden, no están solos en su viaje con el vitiligo. ¡Abracen su ser único, difundan conciencia y permitan que el mundo vea la belleza en cada tono de piel! 🌟

Este artículo fue escrito por Mark Braxton, un orgulloso miembro de la comunidad del vitiligo y defensor de la aceptación y empoderamiento personal.

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