Voces de la enfermedad de Crohn

Voices of Crohn's disease

Alrededor del mundo con la enfermedad de Crohn

La enfermedad de Crohn golpeó a Erron Maxey de repente en 2009, aproximadamente a mitad de su carrera de 18 años jugando baloncesto profesional en el extranjero. Un episodio de intoxicación alimentaria en Argentina pareció desencadenarla.

“En realidad, todo el equipo sufrió intoxicación alimentaria”, dice Maxey, quien también ha jugado en Australia, Finlandia, China y otros países. Pero solo sus síntomas parecían persistir y empeorar.

Más tarde ese año, Maxey tuvo su primera cirugía en Uruguay para reparar úlceras infectadas en sus intestinos y para eliminar fístulas, pasajes similares a un túnel que redirigen los desechos a lugares incorrectos.

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“No puedes edulcorarlo. Si no, tendrás serios problemas cuando necesites ayuda”.

Erron Maxey

Pero pasaron 5 años más y varias cirugías antes de que los médicos diagnosticaran oficialmente a Maxey con la enfermedad de Crohn.

Ese fue un momento difícil para Maxey. “Tenía malestar estomacal, diarrea crónica, dolor constante”.

“Había días en los que mi nivel de energía era muy bajo, y, ya sabes, simplemente le decía a mi equipo de entrenadores: ‘Oye, sabes qué? Comí algo malo. Hoy simplemente no puedo hacerlo'”.

Para un viajero del mundo, no siempre fue fácil obtener el tratamiento adecuado. A menudo era difícil simplemente conseguir sus medicamentos mientras estaba de viaje.

Incluso cuando Maxey lograba que le enviaran los medicamentos, una compleja red de leyes y regulaciones en otros países a veces le impedía recibirlos. Una vez, un funcionario de aduanas destruyó $4,500 en medicamentos justo frente a él.

Después de tantos años con la enfermedad de Crohn y numerosas cirugías, incluida una importante en la Universidad de Emory en Atlanta en 2018, Maxey dice que ha aprendido a ser muy claro con aquellos que están más cerca de él acerca de sus necesidades.

“Tan gráfico y vulgar como pueda ser, debes pasar por eso para que tus seres queridos sepan cómo ayudarte a cuidarte. No puedes edulcorarlo. De lo contrario, tendrás serios problemas cuando necesites ayuda”.

Pero también es importante, dice él, tranquilizar a quienes te cuidan más.

“Quiero decir, definitivamente estás nervioso porque sabes que esto puede acabar contigo”, dice Maxey. “Pero al mismo tiempo, sabes qué? Vamos a superar esto. Lo vamos a resolver. Sabes, no es mi primera vez”.

Por ahora, Maxey está esperando en un limbo en Atlanta a que pase la pandemia. Espera jugar baloncesto profesional durante al menos 2 años más.

Vida más allá de la enfermedad de Crohn

Natalie Hayden recibió su diagnóstico en julio de 2005, 2 meses después de terminar su licenciatura en la Universidad Marquette en Milwaukee, Wisconsin.

“Hasta ese momento, era un ejemplo de salud”.

Los síntomas comenzaron poco después de la graduación. “Sabía que algo estaba mal porque cada vez que comía o bebía algo, tenía un dolor horrible. Así que dejé de comer y perdí alrededor de 15 libras”.

Hayden dice que además del dolor abdominal agonizante, tenía fiebres de 105 grados y estaba tan agotada que no podía subir las escaleras de la casa de sus padres.

Finalmente, su madre preocupada, una enfermera, llevó apresuradamente a Hayden al hospital. Al médico de urgencias solo le llevó un examen físico y una tomografía computarizada declarar que Hayden tenía Crohn. Fue admitida inmediatamente.

Hayden dice que ha bloqueado gran parte de esos primeros días borrosos. Recuerda el shock. Recuerda muchas lágrimas.

“La parte más difícil del diagnóstico es lidiar con el cambio en tu identidad. Piensas en esta enfermedad como una letra escarlata. Sientes que has cambiado para siempre”.

Desde su diagnóstico hace 15 años, Hayden ha construido una carrera como periodista y bloguera y una vida familiar sólida con su esposo, Bobby, y sus dos hijos, Reid y Sophia.

También ha adquirido una nueva perspectiva.

Tener Crohn “no significa que no puedas seguir tus aspiraciones profesionales. No significa que no vayas a encontrar el amor. No significa que no puedas ser padre algún día”, dice Hayden. “Puedes hacer todas esas cosas con EII. Tu viaje solo puede ser un poco diferente al de tus compañeros'”.

“La enfermedad es una gran parte de ti, pero no es todo lo que eres”, dice.

Hayden ha estado en remisión desde que se sometió a una cirugía en 2015. Pero aún tiene días malos.

“No trates de ser un superhéroe y luchar en casa. Si puedes detenerlo antes de que se convierta en un brote completo, entonces puedes ahorrarte una hospitalización”.

Algo de lo que Hayden dice que no se habla lo suficiente es la soledad que puede acompañar a la enfermedad de Crohn. Incluso los amigos y la familia solidarios no pueden entender completamente cómo puede dar forma a cada aspecto de tu vida.

Internet puede ofrecer una forma de conectar con otras personas que realmente entienden.

“Solo quiero que las personas sepan que no están solas en su viaje”, dice Hayden. “Todos hemos estado en tus zapatos y entendemos la gravedad de lo que estás pasando”.

“Una enfermedad invisible”

Vern Laine era extremadamente activo y patinaba sobre hielo de manera competitiva mientras crecía en un pequeño pueblo de Columbia Británica, Canadá. Luego, en 1988, de la nada, comenzó a tener un terrible dolor de estómago que duraba días.

Durante meses, los médicos de Laine sugirieron que sus síntomas eran “solo gases” o los descartaron como “cosas de tu cabeza”.

Cuando finalmente recibió su diagnóstico, lo primero que Laine quería saber era cómo solucionarlo.

“Desafortunadamente”, respondió su médico, “no hay cura”.

El impacto de esa respuesta tardó mucho tiempo en asentarse por completo, recuerda Laine. Eso comenzó un viaje de 3 décadas en el manejo de los efectos de la enfermedad de Crohn, tanto físicos como mentales.

Una de las partes más difíciles de la enfermedad es la incertidumbre. “Puedes estar bien durante meses y luego estar en el hospital. A veces puede aparecer en cuestión de minutos”.

Eso, dice Laine, es especialmente difícil para las relaciones. “¡Nunca puedes estar seguro de los planes, nunca!”

Otro desafío es que muchas personas simplemente no entienden lo enferma que puede poner a una persona la enfermedad de Crohn.

“La enfermedad es invisible. Solo porque no parezco estar enfermo no significa que no esté sufriendo por dentro”.

Incluso después de múltiples cirugías, incluida una para una ostomía que retira sus desechos en una bolsa, algunas personas le dicen: “No pareces estar enfermo”.

Eso puede tener un costo psicológico, algo que Laine desearía haber sabido más en los primeros años de su enfermedad. En un momento, intentó quitarse la vida.

“Muchos médicos tratan los síntomas y la enfermedad en sí y se olvidan del estrés mental. Hay estigma y vergüenza detrás de tener una enfermedad intestinal”.

El apoyo emocional, ya sea de la familia y amigos, terapia grupal o asesoramiento individual, es vital para navegar la vida con la enfermedad de Crohn, dice él.

A lo largo de los años, Laine ha recurrido a la pintura como su propia terapia artística.

“Puedo poner pintura en el lienzo y pintar lo que siento en ese momento”, escribe en su blog.

“Me ha ayudado tremendamente a desviar cualquier dolor o pensamientos de depresión. Puede ayudarme a distraerme y puedo estar en mi propio mundo”.

Sin arrepentimientos: elegir una ostomía

Stephanie Hughes es escritora, triatleta, madre y esposa. Su viaje con la enfermedad de Crohn comenzó cuando fue diagnosticada en 1999 a los 13 años.

Aunque Hughes claramente tiene un sentido del humor acerca de su enfermedad, su blog se llama The Stolen Colon, ha habido muchas dificultades en el camino.

Uno de los momentos más difíciles, dice Hughes, fue en 2012, cuando decidió someterse a una cirugía para una ostomía permanente, un orificio en el abdomen que vacía los desechos en una bolsa.

En ese momento, dice Hughes, estaba muy enferma y entraba y salía del hospital. Aun así, sabía que una vez tomara la decisión, no había vuelta atrás.

“Pensé que iba a tener que renunciar a muchas cosas al vivir con una ostomía, pero la verdad es que no renuncié a nada y gané más de lo que había imaginado.

“He tenido una ostomía durante más de 8 años y ha aumentado drásticamente mi calidad de vida”.

Para otros que luchan con la decisión, ella dice: “Habla con tu médico y habla con alguien que haya vivido con una ostomía… Ahora me doy cuenta de que tenía una perspectiva equivocada de cómo sería vivir con una ostomía antes de mi cirugía”.

No hay duda, dice Hughes, de que la enfermedad de Crohn cambió su vida, pero no siempre para peor, dice.

“Vivir con una enfermedad crónica cambiará tu vida. Te enfrentará a algunos de los mayores desafíos que puedas enfrentar en tu vida, pero también te brinda la oportunidad de encontrar lo que es importante para ti y no dejar que las cosas menos importantes en la vida te distraigan de aquellas cosas que significan más para ti.

“Es difícil, y está bien reconocer que es difícil… pero he descubierto que experimentar lo difícil me ha ayudado a apreciar aún más lo bueno y lo hermoso”.