Cosas que las personas con TVP quieren que sepas

What people with DVT want you to know

Los coágulos de sangre pueden parecer un problema para las personas mayores o aquellas que no se levantan y se mueven mucho. Pero los coágulos potencialmente mortales que se forman en las venas profundas dentro de tu cuerpo pueden ocurrir en cualquier persona. Incluso personas jóvenes y activas pueden desarrollar trombosis venosa profunda (TVP). Las personas que la han tenido tienen algunas cosas que quieren que sepas:

Los coágulos de sangre son un problema grave de salud.

Cuando se forman coágulos en tus venas, pueden desprenderse, viajar a través de tu torrente sanguíneo y quedar atrapados en tus pulmones. Esto bloquea el flujo sanguíneo hacia tus pulmones y puede llevar a la muerte.

Los síntomas no son los mismos para todos.

Las TVP ocurren con mayor frecuencia en una de tus piernas. La pierna puede hincharse y ponerse cálida y roja. Pero eso no siempre es lo que sucede.

Melissa Day, una fisioterapeuta de 46 años en Norfolk, VA, se levantó de su asiento para bajar de un avión después de un largo vuelo y sintió un dolor en la espalda tan intenso que pensó que podría desmayarse. No fue hasta 3 días después que su pierna comenzó a hincharse.

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Para Shauntel McCartney, una gerente de tienda de 48 años en Grand Rapids, MN, fue un brazo severamente hinchado y descolorido lo que le hizo sospechar que algo estaba mal. “Estaba morado, rojo, verde y azul desde mi hombro hasta mis dedos y aproximadamente tres veces más grande que mi otro brazo”, dice.

Las TVP no solo ocurren en personas mayores o inactivas.

Caroline Kelly, ahora una modelo y empresaria de 33 años de San Diego, tenía 19 años y jugaba al fútbol cuando tuvo TVP por primera vez. Dana Pellegrino, una abogada de la ciudad de Nueva York, tenía 29 años y hacía ejercicio al menos tres veces por semana cuando le sucedió.

Pensé que mis pantorrillas estaban creciendo debido al ejercicio de danza-cardio que había estado haciendo.

Dana Pellegrino, Nueva York, NY

“Pensé que mis pantorrillas estaban creciendo debido al ejercicio de danza-cardio que había estado haciendo”, recuerda Pellegrino. “Pero estaban hinchadas”.

Patrice Jones, quien dirige un servicio de entrenamiento personal y preparación de comidas en Forestville, MD, se describe a sí misma como una fanática de la salud. En un momento, corría 56 millas a la semana. Tuvo su primera TVP a los 30 años y ha tenido una docena en los 15 años desde entonces.

Los médicos podrían no buscar TVP al principio, especialmente en personas jóvenes y saludables.

Los médicos podrían pensar que tus síntomas son causados por otra cosa. Tanto Kelly como Pellegrino fueron enviadas a casa la primera vez que fueron a ver a un médico por el dolor de piernas que luego descubrieron que era un coágulo de TVP. En ambos casos, los médicos asumieron que era una distensión muscular relacionada con el ejercicio.

El médico de Pellegrino le dijo que regresara si el dolor empeoraba. “Al día siguiente, el dolor en mis piernas era tan fuerte que apenas podía levantarme de la cama”, dice ella.

Los médicos le dijeron a Day, la fisioterapeuta de Norfolk, que su dolor de espalda simplemente desaparecería.

La genética y muchos factores de estilo de vida pueden aumentar tu riesgo de TVP.

Ser mayor, tener sobrepeso y llevar un estilo de vida inactivo son los principales factores de riesgo de coágulos de sangre, pero otros problemas también pueden aumentar tu riesgo.

Algunas personas heredan genes de sus padres que aumentan su riesgo de coágulos.

McCartney, la gerente de tienda en Grand Rapids, descubrió solo después de su coágulo que había heredado una variante genética, la mutación del factor V Leiden, de su padre que la ponía en mayor riesgo. Incluso con esta mutación, muchas personas pasan toda su vida sin un coágulo de sangre. Pero McCartney tenía otro factor de riesgo: fumaba. Fumar puede interferir con la circulación y aumentar el riesgo de coágulos de sangre.

Jones, la entrenadora personal, también descubrió que tenía un trastorno hereditario de coagulación, trombofilia, que hace que la sangre se coagule innecesariamente.

Los anticonceptivos que utilizan hormonas para prevenir el embarazo, como la píldora, también pueden aumentar tu riesgo. Un vuelo de larga distancia también puede ser un factor. Day estaba tomando la píldora anticonceptiva cuando viajó durante 32 horas de vacaciones con su esposo en las Seychelles. Fue cuando el último vuelo aterrizó que el dolor le atravesó la espalda. Más tarde, después de que los médicos descubrieron que los coágulos de sangre eran el problema, descubrieron que ella había nacido con algunas anomalías en su sistema vascular que también la hacían propensa a los coágulos.

Kelly y Pellegrino también estaban tomando la píldora. En la misma semana en que Pellegrino tuvo el coágulo, tuvo dos vuelos de 4 horas y un par de viajes en coche de 2 horas.

Después de tener coágulos de sangre, estas mujeres dejaron de usar anticonceptivos hormonales.

Puedes volver a tenerlos.

Kelly se hizo pruebas para descartar cualquier trastorno genético de coagulación, pero todos fueron negativos. Sin embargo, 3 años después de su primer coágulo, hizo un vuelo largo a Hawái y tuvo otro coágulo.

Aunque no tiene un trastorno de coagulación, en su familia tienen la sangre más espesa. Casi todos en el lado de su padre toman anticoagulantes. Ahora ella también lo hace. Es posible que tengas que seguir tomando anticoagulantes el resto de tu vida.

Los anticoagulantes pueden cambiar tu vida, dice. “Desde que tomo anticoagulantes, no puedo hacerme perforaciones en las orejas. No puedo trabajar en una cocina u otro trabajo donde pueda cortarme. No puedo practicar deportes donde pueda lastimarme. No puedo comer muchas verduras de hoja verde. Casi todo lo que quiero hacer, primero lo consulto con mi cardiólogo”.

Pero, enfatiza, no ha dejado que los anticoagulantes, o el miedo a otro coágulo, le impidan vivir su vida. Recientemente lanzó una línea de lápiz labial. “Todavía puedes vivir tu vida y seguir tus sueños”.

Los tratamientos varían y la recuperación puede llevar mucho tiempo.

Para algunos coágulos de sangre, el tratamiento consiste en esperar a que se disuelvan por sí solos. Los médicos te recetan medicamentos para adelgazar la sangre y, a veces, te dan instrucciones especiales.

En las primeras semanas después de su coágulo de sangre, a Pellegrino le recomendaron que siguiera moviéndose, pero solo con caminatas suaves. Le prohibieron correr o saltar por miedo a que el coágulo se moviera a sus pulmones. Seis meses después, una ecografía confirmó que el coágulo finalmente se había disuelto.

Kelly estuvo en reposo en cama durante más de 3 meses mientras esperaba que su coágulo se disolviera. No podía caminar y el dolor era insoportable. “Mi mamá tuvo que renunciar a su trabajo para cuidarme”, recuerda.

McCartney también recibió medicamentos y la enviaron a casa. Pasó un año completo antes de que los coágulos de su brazo se disolvieran. Durante ese tiempo, no podía levantar objetos pesados y tareas como pintar una pared de una habitación, que intentó hacer, le causaban dolor durante días. Su brazo todavía está hinchado en algunos lugares y aún no ha recuperado toda su fuerza.

Los coágulos de Day eran tan graves que se extendían desde sus piernas hasta justo debajo de su corazón, por lo que tuvo que someterse a una cirugía para extraerlos. A través de catéteres en las venas afectadas, los médicos le inyectaron medicamentos para disolver los coágulos. Utilizaron ultrasonido para vibrar las venas, lo que ayudó a separar los coágulos de sangre. Después de 24 horas de esto, entraron en las venas con herramientas especiales para eliminar todas las piezas rotas de coágulos de sangre.

Dieciocho meses después, Day tiene el síndrome postrombótico. Sus venas se estiraron en esta experiencia y la sangre no fluye a través de ellas como debería. Usa medias de compresión hasta el muslo siempre que esté de pie para mantener la circulación de su sangre. Sus piernas se cansan fácilmente, lo que significa que aún no puede hacer algunas cosas que antes podía hacer, como esquiar y correr.

El último episodio de coagulación de Jones, el duodécimo, la llevó a la UCI. Tuvo que someterse a un procedimiento similar al que Day se sometió para romper y eliminar los coágulos. Hubo complicaciones. Un coágulo de sangre llegó a su esófago y estuvo conectada a un ventilador durante un día y medio. En un momento dado, su presión arterial bajó tanto que le envió un mensaje de texto a su hermana diciendo: “Hermana, PA 80/40. Necesito que seas mi voz. No dejes que muera aquí”.

El apoyo ayuda.

Cuando tienes un coágulo de sangre que no se ha disuelto, la preocupación es que se desprenda y viaje a tu corazón o tus pulmones. Los coágulos en los brazos de McCartney estaban peligrosamente cerca de su corazón. “Cada noche besaba a mi hijo sin saber si me despertaría al día siguiente”, dice ella.

Todavía puedes vivir tu vida y seguir tus sueños.

Caroline Kelly, San Diego, CA

Pellegrino a veces estaba inconsolable durante los meses en los que esperaba a que su coágulo se disolviera. “Simplemente lloraba. Tenía tanto miedo de que pudiera suceder en cualquier momento, de que el TVP se desprendiera y fuera a mis pulmones, y nadie puede decirte que no lo hará”.

Ambas mujeres encontraron consuelo en grupos de apoyo en línea. “Busqué un grupo porque solo quería saber cómo lidiar con toda esta ansiedad”, dice Pellegrino. McCartney no cree que le esté yendo tan bien hoy sin el apoyo de otras personas que han pasado por lo mismo.

“Si no fuera por ese grupo”, dice, “no sé si todavía tendría mi cordura”.

Si deseas apoyo para vivir con TVP, busca la Red de Apoyo entre Pares de la Alianza Nacional de Coágulos de Sangre.